公平、伦理和基因组医学伙伴关系的承诺

《纽约时报》最近的一篇文章强调了基因研究的一个关键时刻：生物技术公司Variant Bio与其合作收集基因组数据的社区之间达成了第一份收入分成协议。他们试图解决基因组科学的系统性不平等和历史剥削问题，这提出了一个重要的问题，即该领域如何在这第一步的基础上负责任地、可行地发展。尽管在基因研究中代表性不足，但来自土著和少数民族社区的数据推动了几项重要的科学发现。然而，从历史上看，这些贡献的特点是缺乏知情同意，被排除在决策之外，利益分配不公平。Variant Bio的目标是通过社区参与来解决这个问题，将项目预算的10%分配给社区项目，并分享其年收入的4%，并寻求使这些社区负担得起的药物。