Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia

Abstract

La hemofilia es una patología derivada de la deficiencia heredada de factores de la coagulación, comúnmente ligada al cromosoma X que presenta diferentes tipos de hemorragias. Clínicamente la hemofilia se clasifica según la deficiencia del factor de coagulación específico y su cuadro clínico se compone de episodios hemorrágicos y de las complicaciones de los mismos. A pesar de los grandes avances en la medicina, la hemofilia persiste como una enfermedad crónica asociada a importantes secuelas que generan un impacto sobre la calidad de vida. A nivel mundial, 1/10.000 hombres está afectado por esta enfermedad, lo que a nivel local se traduce como 3,8 a 4,3 afectados por cada 100.000 habitantes. La Calidad de vida es un importante concepto que se debe tener en cuenta en el abordaje integral de pacientes que Hemofilia ya que los factores biológicos relacionados con esta patología tienen gran impacto en el deterioro físico, social y psicológico de los pacientes afectados y, obviar su valoración significa perpetuar el deterioro generado por la enfermedad. La medición de la calidad de vida de estos pacientes debe ser de carácter rutinario en la práctica clínica mediante el uso de herramientas internacionalmente validadas.