肌萎缩性脊髓侧索硬化症治疗中的生物伦理考虑:语言病理学方法

Jorge Sepúlveda-Contreras
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摘要

简介肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)是成年期最常见的变性运动神经元疾病,被认为是一种绝症。因此,语言病理学家的行动必须考虑尊重基本的生命伦理原则,以保证提供充分的护理。了解与 ALS 患者的管理和研究相关的生物伦理考虑因素,以便为语音听觉工作提供一种方法。在 PubMed、Scopus 和 SciELO 数据库中进行文献检索。对 2000 年至 2023 年 6 月期间发表的文章进行了筛选,并选取了那些涉及 ALS 患者生物伦理问题的文章。结果表明,与使用知情同意和共同决策有关的方面是支持患者自主权的基本要素。适当的沟通和共同决策是尊重患者自主权的关键。反过来,通过临床研究实现程序标准化将有助于遵守生物伦理的 "有利 "和 "无弊 "原则,这些原则对于专业实践是不可或缺的。
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Consideraciones bioéticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica: Una aproximación al quehacer fonoaudiológico
Introducción. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo. Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método. Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados. Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión. Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.
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