Discordance entre patients et médecins sur les principaux déterminants du fardeau du lupus érythémateux systémique : l’enquête française « Le Lupus en 30 questions »

Introduction

Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie chronique ayant un fort impact sur la qualité de vie des patients et la perception de l’impact de la maladie peut différer entre patients et professionnels de santé. L‘objectif de cette enquête était d’évaluer cette différence de perception sur les déterminants du fardeau du LES en France.

Patients et méthodes

Il s’agit d’une enquête en ligne conduite par Ipsos du 28/02 au 8/04/24 via le relai des associations de patients et de médecins, adressée à des patients atteints de LES âgés de 18 ans et plus et aux médecins de plusieurs spécialités impliquées dans la prise en charge de ces patients. Le contenu des questionnaires, validé par un comité composé d’experts médicaux du lupus issus de différentes spécialités et de représentants de patients, était basé sur l’expérience et l’analyse de la littérature afin de couvrir des domaines importants : besoins et attentes des patients en matière de connaissances et d’informations sur la maladie [1], [2], parcours de soins [3] et symptômes vécus par les patients vs ceux perçus par les médecins.

Résultats

Au total, les questionnaires de 107 patients (âge moyen : 43,8 ans ; femmes : 88 %) et 101 médecins spécialistes (internistes : 23 % ; rhumatologues : 34 % ; dermatologues : 21 % ; néphrologues : 22 %) ont pu être analysés. Les patients lupiques témoignent d’un fardeau important au regard du nombre de leurs symptômes et de leur sévérité, y compris en dehors des périodes de poussées. Ceux-ci déclarent souffrir en moyenne de 6,7 symptômes, dont l’anxio-dépression citée par 45 %. Ce fardeau est renforcé par le décalage de perception avec les médecins qui les suivent, ceux-ci estimant que leurs patients souffrent en moyenne de 3,8 symptômes et sous-estimant l’impact de la fatigue extrême (51 % vs 76 %, p < 0,001) et de l’anxio-dépression (13 % vs 45 %, p < 0,001). Par ailleurs, la maladie présente un fort impact social et économique pour les patients : 64 % déclarent avoir dû renoncer à au moins une de leurs activités de loisirs et 69 % indiquent que la maladie a eu un impact professionnel : aménagement des horaires (45 %), renoncement à une évolution (36 %), changement de profession (33 %), arrêt (31 %), renoncement au métier (30 %), mise en invalidité (29 %), licenciement (17 %). Sur le plan affectif et sexuel, 79 % des patients ont été touchés par au moins une situation impactant leur vie de couple, la vie sexuelle étant l’un des domaines les plus impactés, et 63 % témoignent d’une baisse du désir/de la libido. Le fardeau de la maladie est amplifié par un réel manque d’informations des patients sur leur propre pathologie qui expriment des besoins d’informations qualifiées à toutes les phases de leur prise en charge sur la pathologie, les effets des traitements, les options et innovations thérapeutiques. Une vaste majorité (86 %) des patients déclare n’avoir pas reçu de proposition de programme d’éducation thérapeutique (ETP) et respectivement 75 % et 81 % déclarent n’avoir jamais reçu d’informations sur les effets indésirables de leur traitement et sur les nouveaux traitements innovants. Cette perception n’est pas partagée par le corps médical qui estime proposer l’ETP et informer sur les effets indésirables des traitements dans 77 % et 70 % des cas respectivement. De leur côté, les principales attentes des médecins concernent des mesures destinées à améliorer le vécu et la prise en charge des patients, notamment en matière de formation des professionnels de santé en 1ère ligne (92 %) et la facilitation des échanges entre les différents médecins impliqués dans la prise en charge du LES et de leurs patients (91 %).

Conclusion

Cette enquête confirme le fardeau du LES pour les patients français et identifie des axes d’amélioration notamment quant à la délivrance d’informations et à l’identification et la prise en charge de certains symptômes témoignant des impacts psycho-sociaux majeurs de cette pathologie chronique.