Quand les personnes lourdement handicapées vieillissent, des incapacités supplémentaires s’ajoutent à celles existantes. Cela génère naturellement des besoins différents et des attentes spécifiques. Par ailleurs, de nouveaux enjeux émergent pour leur lieu de vie et pour l’équipe pluridisciplinaire. Il s’agit d’ajuster au mieux l’accompagnement vers la fin de vie.
Le syndrome de Guillain-Barré est une neuropathie à point de départ immunitaire postinfection, rare mais grave. Il résulte de la destruction auto-immune des nerfs du système nerveux périphérique, provoquant des symptômes tels que des paresthésies et des faiblesses pouvant évoluer vers la paralysie. L’évaluation du syndrome et les traitements nécessitent dans la plupart des cas une hospitalisation et une prise en charge interdisciplinaire. Le rétablissement peut prendre plusieurs années.
Rosa Murcia-Gangloff affiche un long parcours d’athlète de haut niveau. Malheureusement atteinte d’une pathologie oculaire, elle devient malvoyante. Combative, elle cherche de nouvelles épreuves d’athlétisme compatibles avec son handicap. Elle s’oriente vers le marathon et participera aux Jeux paralympiques de Paris 2024.
Par son savoir-être, le coiffeur apporte au patient atteint d’un cancer bien-être et confort. Il prodigue des conseils pour dissimuler une alopécie. Il participe à la valorisation de l’estime de soi afin de favoriser la réparation identitaire.
Être patient partenaire est sans doute une vocation, mais cela signifie que le parcours de vie a été traversé par l’expérience de la maladie chronique, pas vraiment un choix de départ, ni un objectif professionnel. Il existe un diplôme universitaire de patient partenaire et référent en rétablissement, créé en 2009 à l’université des patients Paris-Sorbonne. Témoignage d’une patiente partenaire plurielle au parcours singulier.
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