Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-247-262
Анна Булина, Юлия Раскина, Юрий Яковлевич Комаров, Антон Барчук
Территориальная доступность онкологической высокотехнологичной медицинской помощи (OВМП) играет важную роль в успехе лечения рака. Близость к медицинскому учреждению, где пациент может получить необходимую ему помощь, способствует лучшему исходу лечения – пациенту проще узнать, что те или иные виды медицинской помощи могут быть ему предложены, легче организовать посещение медицинского учреждения и согласовать необходимые для лечения мероприятия, пациент и сопровождающие его лица не несут дополнительной финансовой нагрузки на покупку билетов и размещение в месте прохождения лечения. Комиссия по онкологии журнала Lancet называет ситуацию с централизацией онкологической помощи в России уникальной и указывает территориальное неравенство в качестве одной из основных проблем на пути к эффективному контролю рака в нашей стране. В данной работе мы анализируем неравенство в потенциальной территориальной доступности для жителей Северо-Западного федерального округа (СЗФО) медицинских учреждений, оказывающих ОВМП, предоставляемую гражданам РФ согласно Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Территориальная доступность измерена как время в пути пешком или с использованием автомобиля по дорожной сети от центра муниципальных образований до ближайшего медицинского центра, предлагающего OВМП. Мы рассчитываем ряд показателей неравенства для входящих в СЗФО регионов и в СЗФО в целом и оцениваем доли населения, имеющие разные уровни территориальной доступности. Большинство центров ОВМП сконцентрировано на юго-востоке СЗФО. Территориальная доступность для жителей Ненецкого автономного округа, Республики Коми и Республики Карелия, большой части территории Вологодской и Архангельской областей невысока. Неравенства в территориальной доступности существуют не только на уровне СЗФО в целом, но и внутри регионов округа. Наибольшие показатели внутрирегионального неравенства в территориальной доступности наблюдаются в Ленинградской, Псковской и Архангельской областях. Тем не менее пространственное неравенство территориальной доступности ОВМП в большей степени формируется за счет различий в доступности между регионами, чем за счет различий в доступности между муниципалитетами внутри регионов.
{"title":"Территориальная доступность высокотехнологичной онкологической помощи в СЗФО","authors":"Анна Булина, Юлия Раскина, Юрий Яковлевич Комаров, Антон Барчук","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-247-262","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-247-262","url":null,"abstract":"Территориальная доступность онкологической высокотехнологичной медицинской помощи (OВМП) играет важную роль в успехе лечения рака. Близость к медицинскому учреждению, где пациент может получить необходимую ему помощь, способствует лучшему исходу лечения – пациенту проще узнать, что те или иные виды медицинской помощи могут быть ему предложены, легче организовать посещение медицинского учреждения и согласовать необходимые для лечения мероприятия, пациент и сопровождающие его лица не несут дополнительной финансовой нагрузки на покупку билетов и размещение в месте прохождения лечения. Комиссия по онкологии журнала Lancet называет ситуацию с централизацией онкологической помощи в России уникальной и указывает территориальное неравенство в качестве одной из основных проблем на пути к эффективному контролю рака в нашей стране. В данной работе мы анализируем неравенство в потенциальной территориальной доступности для жителей Северо-Западного федерального округа (СЗФО) медицинских учреждений, оказывающих ОВМП, предоставляемую гражданам РФ согласно Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Территориальная доступность измерена как время в пути пешком или с использованием автомобиля по дорожной сети от центра муниципальных образований до ближайшего медицинского центра, предлагающего OВМП. Мы рассчитываем ряд показателей неравенства для входящих в СЗФО регионов и в СЗФО в целом и оцениваем доли населения, имеющие разные уровни территориальной доступности. Большинство центров ОВМП сконцентрировано на юго-востоке СЗФО. Территориальная доступность для жителей Ненецкого автономного округа, Республики Коми и Республики Карелия, большой части территории Вологодской и Архангельской областей невысока. Неравенства в территориальной доступности существуют не только на уровне СЗФО в целом, но и внутри регионов округа. Наибольшие показатели внутрирегионального неравенства в территориальной доступности наблюдаются в Ленинградской, Псковской и Архангельской областях. Тем не менее пространственное неравенство территориальной доступности ОВМП в большей степени формируется за счет различий в доступности между регионами, чем за счет различий в доступности между муниципалитетами внутри регионов.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"47817084","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-215-228
Дарья Александровна Литвина
Репродуктивная потеря (случаи неразвивающейся беременности, выкидыша, мертворождения, прерывания беременности по медицинским показаниям) является не только телесным и психологическим, но и социальным феноменом. Его значение конструируется во взаимодействии многочисленных акторов (женщин, медицинского персонала, психологов, членов семьи), активно участвующих в дискурсивном и материальном производстве смыслов, но чьи интерпретации могут значимо отличаться. Беременность и роды в России медикализированны, большинство женщин проходят через медицинские учреждения в процессе проживания репродуктивной потери. Однако существующие представления и практики заботы не всегда отвечают запросу рожениц – в этом случае женщина испытывает эмоциональное страдание. В последние годы родовспоможение прошло через ряд изменений и реформ, которые оказали влияние на принципы функционирования медицинских институций, их правила и практики. Агенты здравоохранения также изменились – и в контексте этих изменений стал возможен разговор о пациенто-ориентированной медицине. Для того чтобы разрыв между представлениями женщин о заботе и их опытом в институциальной медицинской среде не был явным, в ряде случаев медицинские сотрудники выстраивают индивидуализированные траектории заботы для своих пациенток, не всегда оказывающихся достаточно устойчивыми. Постепенно происходят изменения, которые приводят к возникновению пространства заботы. Однако трансформация практик и представлений встречается со сложностями, связанными с несовпадением перспектив женщин и медицинских профессионалов. В статье рассматривается реализация практики заботы о женщине и нерожденном в медицинских институциях через обращение к проблемным взаимодействиям женщин и медицинских сотрудников в ситуации репродуктивной потери. Статья основана на 26 интервью с женщинами, у которых есть опыт репродуктивной потери, 20 интервью с профессионалами (врачи, акушерки, психологи, доулы, специалисты перинатальной паллиативной помощи), а также данные наблюдений в медицинских институциях и конспекты обсуждения соответствующих тем на медицинских мероприятиях.
{"title":"Репродуктивные потери в контексте институциального взаимодействия: практики, пространства и траектории заботы","authors":"Дарья Александровна Литвина","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-215-228","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-215-228","url":null,"abstract":"Репродуктивная потеря (случаи неразвивающейся беременности, выкидыша, мертворождения, прерывания беременности по медицинским показаниям) является не только телесным и психологическим, но и социальным феноменом. Его значение конструируется во взаимодействии многочисленных акторов (женщин, медицинского персонала, психологов, членов семьи), активно участвующих в дискурсивном и материальном производстве смыслов, но чьи интерпретации могут значимо отличаться. Беременность и роды в России медикализированны, большинство женщин проходят через медицинские учреждения в процессе проживания репродуктивной потери. Однако существующие представления и практики заботы не всегда отвечают запросу рожениц – в этом случае женщина испытывает эмоциональное страдание. В последние годы родовспоможение прошло через ряд изменений и реформ, которые оказали влияние на принципы функционирования медицинских институций, их правила и практики. Агенты здравоохранения также изменились – и в контексте этих изменений стал возможен разговор о пациенто-ориентированной медицине. Для того чтобы разрыв между представлениями женщин о заботе и их опытом в институциальной медицинской среде не был явным, в ряде случаев медицинские сотрудники выстраивают индивидуализированные траектории заботы для своих пациенток, не всегда оказывающихся достаточно устойчивыми. Постепенно происходят изменения, которые приводят к возникновению пространства заботы. Однако трансформация практик и представлений встречается со сложностями, связанными с несовпадением перспектив женщин и медицинских профессионалов. В статье рассматривается реализация практики заботы о женщине и нерожденном в медицинских институциях через обращение к проблемным взаимодействиям женщин и медицинских сотрудников в ситуации репродуктивной потери. Статья основана на 26 интервью с женщинами, у которых есть опыт репродуктивной потери, 20 интервью с профессионалами (врачи, акушерки, психологи, доулы, специалисты перинатальной паллиативной помощи), а также данные наблюдений в медицинских институциях и конспекты обсуждения соответствующих тем на медицинских мероприятиях.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"48742599","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-181-198
Минаков Артемий, Новкунская Анастасия, Клепикова Анна
Статья предлагает взглянуть на феномен медикализации в организационном контексте в интеракционистской перспективе, используя теорию ярлыков (labeling theory). На примере взаимодействия медицинских профессионалов между собой, с пациентами или их родителями, медикализация рассматривается как континуум, в котором происходит постоянное переключение реестров коммуникации. Это сопряжено с попеременным процессом переключения с объективации на наделение пациента большей агентностью. Исследование проводилось методом включенного наблюдения в ходе этапного лечения новорожденных пациентов внутри трех секторов неонатальной помощи: акушерских стационаров, консультативной службы, занимающейся транспортировкой пациентов и педиатрических стационаров. Объект исследования составляют используемые профессионалами медицинские и социальные категории, присваиваемые новорожденным пациентам, которые влияют на его лечебную траекторию в разных организационных контекстах. Материалы исследования позволяют проанализировать медикализацию не как линейный и однозначный механизм реализации медицинской власти, но как гибкий и подвижный процесс, зависящий от обстоятельств конкретного взаимодействия – тяжести состояния пациента, организационных условий и набора участников взаимодействия. Результаты анализа показывают, что «социальные» ярлыки возникают в профессиональной среде, даже в тех случаях, когда мы имеем дело с пациентом, характеризующимся низким уровнем агентности. Такой режим взаимодействия отчасти вступает в конкуренцию с биомедицинским подходом, доминирующим в медикализированном поле экстренной и стационарной медицинской помощи.
{"title":"Рождение пациента: (де)медикализация новорожденных в организационных контекстах неонатальной службы","authors":"Минаков Артемий, Новкунская Анастасия, Клепикова Анна","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-181-198","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-181-198","url":null,"abstract":"Статья предлагает взглянуть на феномен медикализации в организационном контексте в интеракционистской перспективе, используя теорию ярлыков (labeling theory). На примере взаимодействия медицинских профессионалов между собой, с пациентами или их родителями, медикализация рассматривается как континуум, в котором происходит постоянное переключение реестров коммуникации. Это сопряжено с попеременным процессом переключения с объективации на наделение пациента большей агентностью. Исследование проводилось методом включенного наблюдения в ходе этапного лечения новорожденных пациентов внутри трех секторов неонатальной помощи: акушерских стационаров, консультативной службы, занимающейся транспортировкой пациентов и педиатрических стационаров. Объект исследования составляют используемые профессионалами медицинские и социальные категории, присваиваемые новорожденным пациентам, которые влияют на его лечебную траекторию в разных организационных контекстах. Материалы исследования позволяют проанализировать медикализацию не как линейный и однозначный механизм реализации медицинской власти, но как гибкий и подвижный процесс, зависящий от обстоятельств конкретного взаимодействия – тяжести состояния пациента, организационных условий и набора участников взаимодействия. Результаты анализа показывают, что «социальные» ярлыки возникают в профессиональной среде, даже в тех случаях, когда мы имеем дело с пациентом, характеризующимся низким уровнем агентности. Такой режим взаимодействия отчасти вступает в конкуренцию с биомедицинским подходом, доминирующим в медикализированном поле экстренной и стационарной медицинской помощи.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"49574397","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-263-278
Елена Сергеевна Богомягкова
В статье представлены результаты эмпирического исследования интеграции цифровых технологий в практики заботы о здоровье жителей крупных городов России. Сегодня тренд цифровизации здравоохранения набирает обороты, проявляясь в организационных трансформациях медицинской сферы и воздействуя на повседневность современного человека. Являясь одним из аспектов перехода к медицине‑4П, цифровое здравоохранение опирается на идею пациента нового типа – ответственного, компетентного, готового самостоятельно принимать решения в отношении собственного благополучия, что должно привести к изменениям и в медицинской коммуникации. Изначально инновации рассматривались как проводники, способные обеспечить более эффективные и доверительные отношения врача и пациента. Однако до сих пор связь между (не)доверием медицинским профессионалам и вовлеченностью в опосредованные технологиями способы заботы о здоровье нечасто выступала предметом исследовательского интереса. В статье исследуется, что происходит с (не)доверием врачу в условиях цифровизации здравоохранения. В результате анализа 90 интервью получены данные об основных способах интеграции инноваций в практики поддержания хорошего самочувствия. Сегодня опыт пациента реализуется в режиме гибридной реальности, представляя собой комбинацию личных ощущений (физиологических, психологических), данных, поставляемых девайсами (выраженных в виде цифр, графиков и диаграмм), информации, получаемой из интернет-источников и рекомендаций медицинских профессионалов. Место традиционного взаимодействия в паре «врач-пациент» занимает сеть реальных и виртуальных акторов, среди которых блогеры, родственники и знакомые, гаджеты, мобильные приложения, члены сетевых онлайн-сообществ, чей статус определяется не дистанцией, а доверием, которое сегодня все больше диверсифицируется. Врач выступает лишь одним из звеньев такой сети. Несмотря на обилие источников медицинской информации и помощи, пациент полностью не доверяет никому, кроме самого себя, выступая точкой сборки сети, а доступ к многочисленным ресурсам запускает непрерывный поиск и (пере)проверку релевантной информации, что вносит значительную неопределенность в его опыт.
{"title":"«Доверяй, но проверяй»: практики заботы о здоровье в условиях цифровизации здравоохранения","authors":"Елена Сергеевна Богомягкова","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-263-278","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-263-278","url":null,"abstract":"В статье представлены результаты эмпирического исследования интеграции цифровых технологий в практики заботы о здоровье жителей крупных городов России. Сегодня тренд цифровизации здравоохранения набирает обороты, проявляясь в организационных трансформациях медицинской сферы и воздействуя на повседневность современного человека. Являясь одним из аспектов перехода к медицине‑4П, цифровое здравоохранение опирается на идею пациента нового типа – ответственного, компетентного, готового самостоятельно принимать решения в отношении собственного благополучия, что должно привести к изменениям и в медицинской коммуникации. Изначально инновации рассматривались как проводники, способные обеспечить более эффективные и доверительные отношения врача и пациента. Однако до сих пор связь между (не)доверием медицинским профессионалам и вовлеченностью в опосредованные технологиями способы заботы о здоровье нечасто выступала предметом исследовательского интереса. В статье исследуется, что происходит с (не)доверием врачу в условиях цифровизации здравоохранения. В результате анализа 90 интервью получены данные об основных способах интеграции инноваций в практики поддержания хорошего самочувствия. Сегодня опыт пациента реализуется в режиме гибридной реальности, представляя собой комбинацию личных ощущений (физиологических, психологических), данных, поставляемых девайсами (выраженных в виде цифр, графиков и диаграмм), информации, получаемой из интернет-источников и рекомендаций медицинских профессионалов. Место традиционного взаимодействия в паре «врач-пациент» занимает сеть реальных и виртуальных акторов, среди которых блогеры, родственники и знакомые, гаджеты, мобильные приложения, члены сетевых онлайн-сообществ, чей статус определяется не дистанцией, а доверием, которое сегодня все больше диверсифицируется. Врач выступает лишь одним из звеньев такой сети. Несмотря на обилие источников медицинской информации и помощи, пациент полностью не доверяет никому, кроме самого себя, выступая точкой сборки сети, а доступ к многочисленным ресурсам запускает непрерывный поиск и (пере)проверку релевантной информации, что вносит значительную неопределенность в его опыт.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"44833863","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-229-246
Анна Александровна Ожиганова
Практика обучения беременных женщин на специальных курсах приобретает все большую популярность в связи с широким распространением сознательного родительства. Подготовка к родам выполняет множество различных функций: получение информации, физическую тренировку, гендерную социализацию, общение, психологическую настройку и пр. В статье на основе полевых материалов, включающих интервью с женщинами и инструкторами, а также данных включенного наблюдения рассматриваются различные стили подготовки к родам, представленные в родительских центрах. Концепция авторитетного знания о беременности и родах позволяет провести анализ знания, которое производится и передается в рамках подготовки к родам и охарактеризовать его как своеобразный синтез (био)медицинского и альтернативного знания, в том числе опытного знания индивидуальных (домашних) акушерок. Этот подход также обращает внимание на форму распределения авторитетного знания, обусловленную характером взаимоотношений между акторами – горизонтальными (партнерскими) или иерархичными (патерналистскими). Автор приходит к выводу о существовании нескольких моделей подготовки к родам, которые условно можно обозначить как радикальный, неолиберальный, традиционалистский и рефлексивный. Радикальный вариант подготовки, восходящий к модели, сложившейся в среде альтернативных родителей в 1980–1990‑е гг., использует риторику личной ответственности женщины за исход родов и не рассматривает беременных женщин как пациенток. Неолиберальная модель, тесно связанная с идеологией интенсивного материнства, ориентируется прежде всего на экспертное знание врачей, но также на знание профессиональных акушерок и руководителей курсов подготовки к родам. Традиционалистский подход апеллирует к патриархатным семейным ценностям и гендерным ролям, и стремится к воссозданию атмосферы расширенной семьи и доброжелательному общению в «женском круге». В рамках рефлексивного подхода предпочтение отдается психологическим и медитативным практикам, подготовка к родам позиционируется как творческий проект самой женщины, в который вкладываются важные смыслы.
{"title":"«Сознательные» родители и пациенты: что изучают на курсах подготовки к родам","authors":"Анна Александровна Ожиганова","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-229-246","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-229-246","url":null,"abstract":"Практика обучения беременных женщин на специальных курсах приобретает все большую популярность в связи с широким распространением сознательного родительства. Подготовка к родам выполняет множество различных функций: получение информации, физическую тренировку, гендерную социализацию, общение, психологическую настройку и пр. В статье на основе полевых материалов, включающих интервью с женщинами и инструкторами, а также данных включенного наблюдения рассматриваются различные стили подготовки к родам, представленные в родительских центрах. Концепция авторитетного знания о беременности и родах позволяет провести анализ знания, которое производится и передается в рамках подготовки к родам и охарактеризовать его как своеобразный синтез (био)медицинского и альтернативного знания, в том числе опытного знания индивидуальных (домашних) акушерок. Этот подход также обращает внимание на форму распределения авторитетного знания, обусловленную характером взаимоотношений между акторами – горизонтальными (партнерскими) или иерархичными (патерналистскими). Автор приходит к выводу о существовании нескольких моделей подготовки к родам, которые условно можно обозначить как радикальный, неолиберальный, традиционалистский и рефлексивный. Радикальный вариант подготовки, восходящий к модели, сложившейся в среде альтернативных родителей в 1980–1990‑е гг., использует риторику личной ответственности женщины за исход родов и не рассматривает беременных женщин как пациенток. Неолиберальная модель, тесно связанная с идеологией интенсивного материнства, ориентируется прежде всего на экспертное знание врачей, но также на знание профессиональных акушерок и руководителей курсов подготовки к родам. Традиционалистский подход апеллирует к патриархатным семейным ценностям и гендерным ролям, и стремится к воссозданию атмосферы расширенной семьи и доброжелательному общению в «женском круге». В рамках рефлексивного подхода предпочтение отдается психологическим и медитативным практикам, подготовка к родам позиционируется как творческий проект самой женщины, в который вкладываются важные смыслы.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"46673831","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-335-346
Артур Холявин, Ольга Звонарёва
The article discusses how the Russian patient organisations work on making patients’ needs, experiences, and grievances visible, acknowledged and used by state health governing officials and other experts. First, we present a health governance knowledge hierarchy that reflects different value assigned by healthcare governance actors to different knowledges. At the bottom of the identified hierarchy are the 'lay' experiences of individual patients, whereas policy-making knowledge ranks the highest. Each type of knowledge is distinguished from others with its own language, logic and, most importantly, material world and forms of action. We advance the two key arguments. First, patient organisations work to facilitate interaction between different actors and co-creation of health governance. Second, a crucial element of this work are organisational operational practices. Several major patient organisations are the key actors being recognised by state institutions. These organisations facilitate collaboration via project and event management, as well as aggregate 'lay' expertise-by-experience of their members and produce knowledge understandable and recognisable by decision-making actors. Methodologically, the article is based on the descriptive coding of available textual data of the key policy documents, legislation, methodological materials and other documents produced by the Russian patient organisations, as well as online ethnography of project activities, patient surveys, schools of patients and other knowledge disseminating vocational training, public council meetings, and other patient community engagement with state officials. In conclusion, the article summarises how Russian patient organisations strive to make their participation in health governance possible. They do so via reliance on organisational operational skills in maintaining collaborations with other actors, as well as wider knowledge production activities.
{"title":"The Expertise of Patient Organisations: Making Patients’ Voices Heard","authors":"Артур Холявин, Ольга Звонарёва","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-335-346","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-335-346","url":null,"abstract":"The article discusses how the Russian patient organisations work on making patients’ needs, experiences, and grievances visible, acknowledged and used by state health governing officials and other experts. First, we present a health governance knowledge hierarchy that reflects different value assigned by healthcare governance actors to different knowledges. At the bottom of the identified hierarchy are the 'lay' experiences of individual patients, whereas policy-making knowledge ranks the highest. Each type of knowledge is distinguished from others with its own language, logic and, most importantly, material world and forms of action. We advance the two key arguments. First, patient organisations work to facilitate interaction between different actors and co-creation of health governance. Second, a crucial element of this work are organisational operational practices. Several major patient organisations are the key actors being recognised by state institutions. These organisations facilitate collaboration via project and event management, as well as aggregate 'lay' expertise-by-experience of their members and produce knowledge understandable and recognisable by decision-making actors. Methodologically, the article is based on the descriptive coding of available textual data of the key policy documents, legislation, methodological materials and other documents produced by the Russian patient organisations, as well as online ethnography of project activities, patient surveys, schools of patients and other knowledge disseminating vocational training, public council meetings, and other patient community engagement with state officials. In conclusion, the article summarises how Russian patient organisations strive to make their participation in health governance possible. They do so via reliance on organisational operational skills in maintaining collaborations with other actors, as well as wider knowledge production activities.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"43066427","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-295-312
Н. М. Касаткина, Наталья Викторовна Шумкова, Наталья Георгиевна Токарева
Люди с эпилепсией часто становятся заложниками стигмы, опосредующей барьеры доступа к основным механизмам социальной интеграции и провоцирующей сокрытие болезни, самостигматизацию и развитие тревожных и депрессивных расстройств. В сложной ситуации самоопределения оказываются больные с легкой формой заболевания. Особенности переживания и преодоления ими опыта эксклюзии заслуживают особого внимания, поскольку раскрывают факторы успешной социальной интеграции. Статья посвящена изучению условий и причин социальной эксклюзии людей с эпилепсией, а также ресурсов и факторов ее преодоления. Эмпирической базой исследования являются данные десяти биографических интервью с больными эпилепсией, проведенных в 2021 г. Согласно анализу, значительное влияние на жизненную биографию людей с эпилепсией оказывают предрассудки, негативные социальные установки и стереотипы. Наиболее укорененными являются представления, о том, что эпилепсия – это психическое заболевание, несет риск смерти и передается по наследству. Искаженное восприятие становится следствием недостаточных знаний о сути заболевания не только у окружающих и самих больных, но и людей, имеющих медицинское образование. Стереотипы и ярлыки в отношении людей, страдающих эпилепсией, создают ограничения для их самореализации во всех сферах, определяющих социальную мобильность и благополучие. Наиболее выраженная эксклюзия наблюдается в сфере труда. Шансы на трудоустройство во многом зависят от наличия неформальных связей и правил, когда социальные взаимодействия по поводу устройства на работу осуществляются между знакомыми людьми и имеют персонализированный характер. При этом занятость людей с эпилепсией часто имеет прекарные черты. Социальной адаптации людей с эпилепсией способствуют внутренние факторы самоопределения. Внешние факторы, такие как общественная стигма, барьеры на рынке труда, оказываются преодолимыми при условии активизации личностных ресурсов. Достижительная мотивация, вера в собственную эффективность и высокий уровень притязаний стимулируют накопление культурного и социального капиталов как ресурса социальной инклюзии. Выход из тени эпилепсии обеспечивается благодаря деятельностно-активистскому ресурсу самого больного и поддержке ближнего окружения.
{"title":"Выйти из тени: практики преодоления социальной эксклюзии больными эпилепсией","authors":"Н. М. Касаткина, Наталья Викторовна Шумкова, Наталья Георгиевна Токарева","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-295-312","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-295-312","url":null,"abstract":"Люди с эпилепсией часто становятся заложниками стигмы, опосредующей барьеры доступа к основным механизмам социальной интеграции и провоцирующей сокрытие болезни, самостигматизацию и развитие тревожных и депрессивных расстройств. В сложной ситуации самоопределения оказываются больные с легкой формой заболевания. Особенности переживания и преодоления ими опыта эксклюзии заслуживают особого внимания, поскольку раскрывают факторы успешной социальной интеграции. Статья посвящена изучению условий и причин социальной эксклюзии людей с эпилепсией, а также ресурсов и факторов ее преодоления. Эмпирической базой исследования являются данные десяти биографических интервью с больными эпилепсией, проведенных в 2021 г. Согласно анализу, значительное влияние на жизненную биографию людей с эпилепсией оказывают предрассудки, негативные социальные установки и стереотипы. Наиболее укорененными являются представления, о том, что эпилепсия – это психическое заболевание, несет риск смерти и передается по наследству. Искаженное восприятие становится следствием недостаточных знаний о сути заболевания не только у окружающих и самих больных, но и людей, имеющих медицинское образование. Стереотипы и ярлыки в отношении людей, страдающих эпилепсией, создают ограничения для их самореализации во всех сферах, определяющих социальную мобильность и благополучие. Наиболее выраженная эксклюзия наблюдается в сфере труда. Шансы на трудоустройство во многом зависят от наличия неформальных связей и правил, когда социальные взаимодействия по поводу устройства на работу осуществляются между знакомыми людьми и имеют персонализированный характер. При этом занятость людей с эпилепсией часто имеет прекарные черты. Социальной адаптации людей с эпилепсией способствуют внутренние факторы самоопределения. Внешние факторы, такие как общественная стигма, барьеры на рынке труда, оказываются преодолимыми при условии активизации личностных ресурсов. Достижительная мотивация, вера в собственную эффективность и высокий уровень притязаний стимулируют накопление культурного и социального капиталов как ресурса социальной инклюзии. Выход из тени эпилепсии обеспечивается благодаря деятельностно-активистскому ресурсу самого больного и поддержке ближнего окружения.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"43858659","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-279-294
Дарья Асатурян, С. А. Старцев
Человечество научилось лечить или предупреждать множество заболеваний, однако закономерным результатом возросшей продолжительности жизни стал выход на первый план онкологических заболеваний как одной из основных причин смертности. Рак, в силу специфики своей природы и лечения, может вызывать страх, который принято описывать понятием канцерофобии. Безусловно онкология обладает выраженными физиологическими причинами для страха, однако то, как этот страх воплощается и нивелируется, во многом связано с культурными и социально-экономическими особенностями среды. На основе анализа 37 глубинных интервью делается попытка ответить на вопрос, что пугает людей, лично не имевших опыта онкологического заболевания, и как подобный страх преодолевается в повседневной жизни. Анализ нарративов позволяет сделать предположение о том, что страх онкологического заболевания неразрывно связан с представлениями о состоянии здравоохранения и уровнем социально-экономического развития страны. Низкий уровень доверия институту медицины при этом может замещаться верой в отдельного специалиста, знакомство с которым и станет потенциальным «спасением» от онкологического заболевания. Высокая степень неопределенности, связанная как с особенностями самой болезни, так и социально-культурным контекстом, в котором она потенциально может проживаться, преодолевается несколькими способами. Один из них – формулировка обыденных теорий (lay theories) о причинах возникновения, профилактике и лечении рака, позволяющих редуцировать комплексное заболевание до конкретных, контролируемых факторов. Особенно ярко выражены психосоматические обыденные теории: «мысли о раке», «недовольство жизнью», «стресс» – одни из ключевых причин онкологического заболевания, по мнению респондентов. Немаловажную роль в преодолении страха играет повышенная агентность индивидов в поле заботы о себе. Так, антираковые практики, которые люди привносят в свою повседневность, способны снижать иррациональный страх перед заболеванием. Противоположной стратегией становится фаталистическая позиция по отношению к заболеванию, а также узкий горизонт планирования – онкология не воспринимается как явление, лежащее в поле актуальных проблем, и проигрывает более насущным социальным и экономическим вызовам.
{"title":"Не знать, но бояться: источники и способы преодоления канцерофобии","authors":"Дарья Асатурян, С. А. Старцев","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-279-294","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-279-294","url":null,"abstract":"Человечество научилось лечить или предупреждать множество заболеваний, однако закономерным результатом возросшей продолжительности жизни стал выход на первый план онкологических заболеваний как одной из основных причин смертности. Рак, в силу специфики своей природы и лечения, может вызывать страх, который принято описывать понятием канцерофобии. Безусловно онкология обладает выраженными физиологическими причинами для страха, однако то, как этот страх воплощается и нивелируется, во многом связано с культурными и социально-экономическими особенностями среды. На основе анализа 37 глубинных интервью делается попытка ответить на вопрос, что пугает людей, лично не имевших опыта онкологического заболевания, и как подобный страх преодолевается в повседневной жизни. Анализ нарративов позволяет сделать предположение о том, что страх онкологического заболевания неразрывно связан с представлениями о состоянии здравоохранения и уровнем социально-экономического развития страны. Низкий уровень доверия институту медицины при этом может замещаться верой в отдельного специалиста, знакомство с которым и станет потенциальным «спасением» от онкологического заболевания. Высокая степень неопределенности, связанная как с особенностями самой болезни, так и социально-культурным контекстом, в котором она потенциально может проживаться, преодолевается несколькими способами. Один из них – формулировка обыденных теорий (lay theories) о причинах возникновения, профилактике и лечении рака, позволяющих редуцировать комплексное заболевание до конкретных, контролируемых факторов. Особенно ярко выражены психосоматические обыденные теории: «мысли о раке», «недовольство жизнью», «стресс» – одни из ключевых причин онкологического заболевания, по мнению респондентов. Немаловажную роль в преодолении страха играет повышенная агентность индивидов в поле заботы о себе. Так, антираковые практики, которые люди привносят в свою повседневность, способны снижать иррациональный страх перед заболеванием. Противоположной стратегией становится фаталистическая позиция по отношению к заболеванию, а также узкий горизонт планирования – онкология не воспринимается как явление, лежащее в поле актуальных проблем, и проигрывает более насущным социальным и экономическим вызовам.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"46822379","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-347-354
Александра Ярославовна Бурдяк
***
＊＊＊
{"title":"В эпицентре пандемии, на периферии социальной политики","authors":"Александра Ярославовна Бурдяк","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-347-354","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-347-354","url":null,"abstract":"<jats:p>***</jats:p>","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"41876843","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2022-07-28DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-199-214
Екатерина Александровна Бороздина, Егор Ельницкий, Дарья Константиновна Ходоренко
Основные тенденции современной системы здравоохранения – это стандартизация работы врачей, основанная на принципах доказательной медицины, и переход к пациентоориентированной медицинской помощи. Связь этих тенденций остается предметом дебата в социологии медицины. Часть авторов рассматривает пациентоориентированную медицинскую помощь как составляющую доказательной медицины и связанных с ней стандартов, другие утверждают, что эти принципы противоречат друг другу, а повсеместное внедрение доказательности мешает медицинским специалистам учитывать особенности опыта конкретных пациентов. Мы изучили, какую рамку для соотношения пациентоориентированности и стандартизации задает судебная практика: как особенности опыта пациента и следование парадигме доказательной медицины интерпретируются в рамках судебных разбирательств, какие прагматические последствия имеют данные интерпретации. Мы рассмотрели нормативные представления о медицинской практике и позиции пациента в системе здравоохранения, которые можно вычленить из текстов судебных решений. Мы обращаемся к судебным решениям как к документам, отражающимсовременные принципы контроля над работой медиков и имеющим практические последствия для социальных отношений в здравоохранении. В рамках исследования создана уникальная репрезентативная база данных из текстов 498 судебных решений первой инстанции по гражданским искам пациентов к медицинским организациям за 2018 г. Исследование выполнено в стратегии смешивания методов (mixed methods). Для изучения того, как стандарты доказательной медицины и внимание к опыту пациентов интерпретируются и задействуются в судебных решениях, мы осуществили анализ текстов 52 случайно отобранных документов. С помощью регрессионного анализа данных 498 решений выяснено, какие практические последствия имеют представленные в тексте интерпретации. Показаны статистически значимые связи между переменными, квантифицирующими обстоятельства конфликта между медицинскими профессионалами и пациентами, запрошенными стороной истцов суммами и решением суда о размере компенсации. С помощью качественного анализа текстов судебных решений описано, как в документах интерпретируется (не)следование медицинским стандартам и доказывается значимость вреда, причиненного потерпевшим.
{"title":"Доказательства вреда: опыт пациентов и медицинские стандарты в судебных решениях","authors":"Екатерина Александровна Бороздина, Егор Ельницкий, Дарья Константиновна Ходоренко","doi":"10.17323/727-0634-2022-20-2-199-214","DOIUrl":"https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-199-214","url":null,"abstract":"Основные тенденции современной системы здравоохранения – это стандартизация работы врачей, основанная на принципах доказательной медицины, и переход к пациентоориентированной медицинской помощи. Связь этих тенденций остается предметом дебата в социологии медицины. Часть авторов рассматривает пациентоориентированную медицинскую помощь как составляющую доказательной медицины и связанных с ней стандартов, другие утверждают, что эти принципы противоречат друг другу, а повсеместное внедрение доказательности мешает медицинским специалистам учитывать особенности опыта конкретных пациентов. Мы изучили, какую рамку для соотношения пациентоориентированности и стандартизации задает судебная практика: как особенности опыта пациента и следование парадигме доказательной медицины интерпретируются в рамках судебных разбирательств, какие прагматические последствия имеют данные интерпретации. Мы рассмотрели нормативные представления о медицинской практике и позиции пациента в системе здравоохранения, которые можно вычленить из текстов судебных решений. Мы обращаемся к судебным решениям как к документам, отражающимсовременные принципы контроля над работой медиков и имеющим практические последствия для социальных отношений в здравоохранении. В рамках исследования создана уникальная репрезентативная база данных из текстов 498 судебных решений первой инстанции по гражданским искам пациентов к медицинским организациям за 2018 г. Исследование выполнено в стратегии смешивания методов (mixed methods). Для изучения того, как стандарты доказательной медицины и внимание к опыту пациентов интерпретируются и задействуются в судебных решениях, мы осуществили анализ текстов 52 случайно отобранных документов. С помощью регрессионного анализа данных 498 решений выяснено, какие практические последствия имеют представленные в тексте интерпретации. Показаны статистически значимые связи между переменными, квантифицирующими обстоятельства конфликта между медицинскими профессионалами и пациентами, запрошенными стороной истцов суммами и решением суда о размере компенсации. С помощью качественного анализа текстов судебных решений описано, как в документах интерпретируется (не)следование медицинским стандартам и доказывается значимость вреда, причиненного потерпевшим.","PeriodicalId":43784,"journal":{"name":"Journal of Social Policy Studies","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2022-07-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"42490925","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
京公网安备 11010802042870号
京ICP备2023020795号-1
扫码关注我们
求助内容：
应助结果提醒方式：