Introduction/objectifs/but
Le parcours de santé de l’enfant en situation de polyhandicap est complexe, les possibilités d’accès aux consultations spécialisées sont limitées, et le plus souvent motivées par des décompensations aiguës. Afin d’améliorer le suivi médical, mais aussi la prévention du surhandicap, et des hospitalisations, un programme de télémédecine en Île-de-France est en cours depuis janvier 2014 entre 9 ESMS, qui accueillent ces 300 enfants et les 5 services de neuro-pédiatrie de l’AP–HP.
Matériel et méthode
À partir d’une réponse à un appel à projet de l’ARSIF et de l’identification d’un besoin de santé, un parcours numérisé de télémédecine, a été proposé afin d’améliorer la qualité du service médical rendu.
Un porteur institutionnel du projet et du multi-partenariat a été mandaté, qui assure le pilotage, la comitologie, la mise en œuvre du plan d’action.
Un pivot hospitalier de la réponse médicale experte a été identifié.
Un accompagnement au changement des organisations de travail, des pratiques professionnelles a été réalisé notamment par des formations ciblées.
Résultats/observations
(1) Une forte valeur ajoutée à l’offre de soin régionale.
(2) Soixante TLC réalisées.
(3) Un exercice médical coordonné a été organisé entre le secteur sanitaire et le médicosocial, favorisant l’accès à une expertise médicale rare.
(4) Des décisions thérapeutiques collégiales intersectorielles sont prises en visioconférence pluridisciplinaire, en présence de l’enfant polyhandicapé et de sa famille.
(5) La télémédecine au-delà des bénéfices incontestables pour le patient lui-même (suivi global, moins de déplacements et de stress…), a favorisé le passage d’un partenariat informel à un réseau de soin identifié.