<div><div>Cette étude qualitative exploratoire porte sur le vécu de trois patients hospitalisés en unité de soins palliatifs ayant bénéficié de séances multisensorielles associant aromathérapie, toucher-massage et hypnose. Des entretiens non directifs ont été réalisés avant et après les séances, afin de recueillir leur expérience subjective. Six membres de l’équipe médico-soignante ont également été interrogés à travers des entretiens semi-directifs portant sur leur perception de ces approches. L’analyse des données met en évidence, chez les patients, un apaisement émotionnel, une détente corporelle et une ouverture relationnelle. Ces effets, bien que transitoires, semblent soutenir un processus de subjectivation de la maladie, marqué par des mouvements psychiques complexes. Du côté des professionnels, les retours font état de bénéfices cliniques observés, d’un impact positif sur la relation de soin, et d’une meilleure qualité de présence. La convergence des perceptions entre patients et soignants souligne la portée relationnelle et symbolique de ces expériences sensorielles, qui favorisent un lien soignant-soigné plus humain, plus ajusté. Dans ce contexte, le psychologue, par son écoute clinique et sa position de tiers, accompagne le patient dans l’élaboration de son vécu singulier tout en soutenant les équipes dans l’adaptation personnalisée des interventions, renforçant ainsi la qualité de la relation thérapeutique et la dimension humaine du soin. Ces résultats suggèrent alors que l’intégration d’approches multisensorielles en soins palliatifs constitue un levier pertinent pour soutenir la subjectivité du patient et renforcer la personnalisation et la complémentarité des soins, en tenant compte de ses besoins émotionnels, corporels, relationnels et spirituels.</div></div><div><div>This exploratory qualitative study focuses on the experience of three patients hospitalized in palliative care unit who participated in multisensory sessions combining aromatherapy, touch-massage, and hypnosis. Non-directive interviews were conducted before and after the sessions to gather their subjective experience. Six members of the medical team were also interviewed through semi-structured interviews regarding their perception of these approaches. Data analysis highlights, among patients, emotional soothing, physical relaxation, and relational openness. Although these effects are transient, they appear to support a process of illness subjectivation, marked by complex psychic dynamics. From the professionals’ perspective, reported benefits include observed clinical improvements, a positive impact on the care relationship, and enhanced presence quality. The convergence of perceptions between patients and caregivers underscores the relational and symbolic significance of these sensory experiences, which foster a more humane and attuned caregiver-patient bond. In this context, the psychologist, through clinical listening and their role as a third party, supports the
{"title":"Exploration qualitative du vécu d’une approche multisensorielle en soins palliatifs","authors":"Sabrine Amathieu , Sylvie Bourdet-Loubère , Christine Vanessa Cuervo-Lombard","doi":"10.1016/j.medpal.2025.10.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.10.002","url":null,"abstract":"<div><div>Cette étude qualitative exploratoire porte sur le vécu de trois patients hospitalisés en unité de soins palliatifs ayant bénéficié de séances multisensorielles associant aromathérapie, toucher-massage et hypnose. Des entretiens non directifs ont été réalisés avant et après les séances, afin de recueillir leur expérience subjective. Six membres de l’équipe médico-soignante ont également été interrogés à travers des entretiens semi-directifs portant sur leur perception de ces approches. L’analyse des données met en évidence, chez les patients, un apaisement émotionnel, une détente corporelle et une ouverture relationnelle. Ces effets, bien que transitoires, semblent soutenir un processus de subjectivation de la maladie, marqué par des mouvements psychiques complexes. Du côté des professionnels, les retours font état de bénéfices cliniques observés, d’un impact positif sur la relation de soin, et d’une meilleure qualité de présence. La convergence des perceptions entre patients et soignants souligne la portée relationnelle et symbolique de ces expériences sensorielles, qui favorisent un lien soignant-soigné plus humain, plus ajusté. Dans ce contexte, le psychologue, par son écoute clinique et sa position de tiers, accompagne le patient dans l’élaboration de son vécu singulier tout en soutenant les équipes dans l’adaptation personnalisée des interventions, renforçant ainsi la qualité de la relation thérapeutique et la dimension humaine du soin. Ces résultats suggèrent alors que l’intégration d’approches multisensorielles en soins palliatifs constitue un levier pertinent pour soutenir la subjectivité du patient et renforcer la personnalisation et la complémentarité des soins, en tenant compte de ses besoins émotionnels, corporels, relationnels et spirituels.</div></div><div><div>This exploratory qualitative study focuses on the experience of three patients hospitalized in palliative care unit who participated in multisensory sessions combining aromatherapy, touch-massage, and hypnosis. Non-directive interviews were conducted before and after the sessions to gather their subjective experience. Six members of the medical team were also interviewed through semi-structured interviews regarding their perception of these approaches. Data analysis highlights, among patients, emotional soothing, physical relaxation, and relational openness. Although these effects are transient, they appear to support a process of illness subjectivation, marked by complex psychic dynamics. From the professionals’ perspective, reported benefits include observed clinical improvements, a positive impact on the care relationship, and enhanced presence quality. The convergence of perceptions between patients and caregivers underscores the relational and symbolic significance of these sensory experiences, which foster a more humane and attuned caregiver-patient bond. In this context, the psychologist, through clinical listening and their role as a third party, supports the","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"25 1","pages":"Pages 15-24"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2026-01-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145891200","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.05.002
Franck Devaux , Laurent Bibard
Il est essentiel, lorsqu’il s’agit de soins palliatifs, de prendre en compte la complexité des situations, non seulement pour les patients et leurs familles, mais également pour les personnels de soin. Passer des « patients » et des personnels de soin à la complexité réelle des vies des « personnes » favorise une capacité individuelle et collective de résilience indispensable au suivi le plus minutieux possible de situations dramatiques.
When it comes to palliative care, it is essential to consider the complexity of situations, not only for patients and their families, but also for healthcare staff. Moving from “patients” and healthcare staff to the real complexity of “people's” lives fosters individual and collective resilience, essential for the most meticulous possible management of dramatic situations.
{"title":"Faut-il rêver de patients simplement compliqués ?","authors":"Franck Devaux , Laurent Bibard","doi":"10.1016/j.medpal.2025.05.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.05.002","url":null,"abstract":"<div><div>Il est essentiel, lorsqu’il s’agit de soins palliatifs, de prendre en compte la complexité des situations, non seulement pour les patients et leurs familles, mais également pour les personnels de soin. Passer des « patients » et des personnels de soin à la complexité réelle des vies des « personnes » favorise une capacité individuelle et collective de résilience indispensable au suivi le plus minutieux possible de situations dramatiques.</div></div><div><div>When it comes to palliative care, it is essential to consider the complexity of situations, not only for patients and their families, but also for healthcare staff. Moving from “patients” and healthcare staff to the real complexity of “people's” lives fosters individual and collective resilience, essential for the most meticulous possible management of dramatic situations.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 279-285"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420491","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Cette étude qualitative vise à mieux comprendre l’expérience subjective de pères ayant un enfant vivant avec une condition médicale complexe (CMC) nécessitant des soins soutenus et spécialisés à domicile. Bien que la littérature s’intéresse principalement au vécu des mères, peu d’études documentent l’expérience des pères dans ce contexte d’où la pertinence de cette étude. L’article fait état de quelques résultats qui mettent en lumière les répercussions de cette situation sur la santé physique et mentale des pères rencontrés, leur vie conjugale, professionnelle et sociale. Il rend compte aussi d’un vécu marqué par une détresse émotionnelle souvent intériorisée, un sentiment d’isolement et une difficulté à nommer leurs besoins personnels. Malgré ces défis, des pères ont aussi témoigné de retombées positives. Dans cet article, nous proposons aussi quelques pistes de réflexion pour adapter les pratiques et ainsi mieux intégrer la réalité paternelle dans l’accompagnement des familles.
This qualitative study aims to better understand the subjective experience of fathers with a child living with a complex medical condition (CMC) requiring sustained and specialized care at home. Although the literature focuses primarily on the experiences of mothers, few studies document the experience of fathers in this context, hence the relevance of this study. The article reports some results that highlight the repercussions of this situation on the physical and mental health of the fathers interviewed, their marital, professional and social life. It also reports on an experience marked by emotional distress, often internalized, a feeling of isolation and difficulty naming their personal needs. Despite these challenges, fathers also reported positive outcomes. In this article, we also propose some avenues for reflection to adapt practices and thus better integrate paternal reality into family support.
{"title":"La paternité dans le contexte de la condition médicale complexe d’un enfant","authors":"Josée Chénard , Annie Devault , Marianne Olivier-d’Avignon","doi":"10.1016/j.medpal.2025.05.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.05.003","url":null,"abstract":"<div><div>Cette étude qualitative vise à mieux comprendre l’expérience subjective de pères ayant un enfant vivant avec une condition médicale complexe (CMC) nécessitant des soins soutenus et spécialisés à domicile. Bien que la littérature s’intéresse principalement au vécu des mères, peu d’études documentent l’expérience des pères dans ce contexte d’où la pertinence de cette étude. L’article fait état de quelques résultats qui mettent en lumière les répercussions de cette situation sur la santé physique et mentale des pères rencontrés, leur vie conjugale, professionnelle et sociale. Il rend compte aussi d’un vécu marqué par une détresse émotionnelle souvent intériorisée, un sentiment d’isolement et une difficulté à nommer leurs besoins personnels. Malgré ces défis, des pères ont aussi témoigné de retombées positives. Dans cet article, nous proposons aussi quelques pistes de réflexion pour adapter les pratiques et ainsi mieux intégrer la réalité paternelle dans l’accompagnement des familles.</div></div><div><div>This qualitative study aims to better understand the subjective experience of fathers with a child living with a complex medical condition (CMC) requiring sustained and specialized care at home. Although the literature focuses primarily on the experiences of mothers, few studies document the experience of fathers in this context, hence the relevance of this study. The article reports some results that highlight the repercussions of this situation on the physical and mental health of the fathers interviewed, their marital, professional and social life. It also reports on an experience marked by emotional distress, often internalized, a feeling of isolation and difficulty naming their personal needs. Despite these challenges, fathers also reported positive outcomes. In this article, we also propose some avenues for reflection to adapt practices and thus better integrate paternal reality into family support.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 268-273"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420489","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Les cardiopathies congénitales et les cardiomyopathies sont les causes les plus fréquentes d’insuffisance cardiaque terminale en pédiatrie et représentent jusqu’à 1 % des naissances pour les premières et 1 à 24 cas pour 100 000 enfants pour les secondes. Même si les progrès techniques et chirurgicaux des dernières décennies ont significativement prolongé l’espérance de vie de ces enfants, les pathologies cardiaques constituent une cause de mortalité néonatale et pédiatrique importante. La fin de vie est souvent hautement médicalisée, avec environ 80 % des décès survenant en réanimation/soins intensifs suite à une limitation ou à un arrêt de traitements. Ces situations palliatives présentent des complexités et enjeux spécifiques au niveau de l’élaboration du projet de soins, de la réflexion éthique et du soulagement des symptômes. Suite à une collaboration entre l’EMSPP et l’équipe de cardiologie de Necker Enfants Malades, nous souhaitons partager notre expérience et les questionnements spécifiques autour de l’élaboration d’un projet palliatif en cardiopédiatrie à partir de deux situations cliniques.
Congenital heart disease and cardiomyopathies are the most frequent causes of end stage heart failure among children. They represent approximately 1% of live births and 1–24 in 100,000 births respectively. Even if recent medical and surgical advances significantly improve the life expectancy for these children, cardiovascular conditions remain a leading cause of mortality in pediatrics. Most paediatric cardiac deaths occur in the intensive care setting with a high burden of invasive surgical and mechanical assist device interventions, with most (80%) dying after discontinuation of disease-directed interventions or during resuscitative efforts. Delivering palliative care in paediatric cardiology has specific medical and ethical challenges. The paediatric cardiology and paediatric palliative care teams of Necker Children's Hospital in Paris, France have collaborated on a number of situations, and we wish to share our experience with you in two case reports.
{"title":"Au cœur de la complexité : construire une démarche palliative en cardiopédiatrie","authors":"Ashley Ridley , Maud Vincent , Justine Maillet , Fanny Bajolle","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.005","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.005","url":null,"abstract":"<div><div>Les cardiopathies congénitales et les cardiomyopathies sont les causes les plus fréquentes d’insuffisance cardiaque terminale en pédiatrie et représentent jusqu’à 1 % des naissances pour les premières et 1 à 24 cas pour 100 000 enfants pour les secondes. Même si les progrès techniques et chirurgicaux des dernières décennies ont significativement prolongé l’espérance de vie de ces enfants, les pathologies cardiaques constituent une cause de mortalité néonatale et pédiatrique importante. La fin de vie est souvent hautement médicalisée, avec environ 80 % des décès survenant en réanimation/soins intensifs suite à une limitation ou à un arrêt de traitements. Ces situations palliatives présentent des complexités et enjeux spécifiques au niveau de l’élaboration du projet de soins, de la réflexion éthique et du soulagement des symptômes. Suite à une collaboration entre l’EMSPP et l’équipe de cardiologie de Necker Enfants Malades, nous souhaitons partager notre expérience et les questionnements spécifiques autour de l’élaboration d’un projet palliatif en cardiopédiatrie à partir de deux situations cliniques.</div></div><div><div>Congenital heart disease and cardiomyopathies are the most frequent causes of end stage heart failure among children. They represent approximately 1% of live births and 1–24 in 100,000 births respectively. Even if recent medical and surgical advances significantly improve the life expectancy for these children, cardiovascular conditions remain a leading cause of mortality in pediatrics. Most paediatric cardiac deaths occur in the intensive care setting with a high burden of invasive surgical and mechanical assist device interventions, with most (80%) dying after discontinuation of disease-directed interventions or during resuscitative efforts. Delivering palliative care in paediatric cardiology has specific medical and ethical challenges. The paediatric cardiology and paediatric palliative care teams of Necker Children's Hospital in Paris, France have collaborated on a number of situations, and we wish to share our experience with you in two case reports.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 250-255"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420487","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.06.003
Émilie Saucier , Isabelle David , Louis Dufour , Stéphane Auvin , Vianney Mourman
<div><h3>Introduction</h3><div>La céroïde-lipofuscinose neuronale de type 2 (CLN2) est une maladie neurodégénérative rare, associant une régression psychomotrice, une épilepsie, une ataxie et des troubles neurosensoriels, qui évolue vers un polyhandicap et un décès prématuré. Un traitement par substitution enzymatique est disponible depuis 2017. Ce traitement, dispensé par voie intraventriculaire cérébrale tous les 15<!--> <!-->jours via un réservoir d’Ommaya permet un ralentissement voire un arrêt de la progression des symptômes chez les patients l’ayant reçu précocement.</div></div><div><h3>Méthode</h3><div>À travers l’histoire clinique de deux patients pris en charge dans un centre de référence de neurologie pédiatrique et par l’équipe de soins palliatifs, sont mis en lumière la complexité et les enjeux éthiques soulevés par l’arrivée de thérapies innovantes chez des patients atteints d’une maladie neurodégénérative rare au pronostic sombre.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Ces deux patients, parmi les premiers traités en France, ont reçu le traitement à un stade avancé de la maladie (perte de la marche, perte du langage) et une situation de polyhandicap. Leur état clinique a continué à se dégrader malgré l’enzymothérapie, questionnant la pertinence de sa poursuite. Chez ces deux patients, une complication intercurrente a conduit à redéfinir le projet de soin et à arrêter le traitement substitutif.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>Leurs trajectoires révèlent la complexité de ces situations où l’espoir suscité par les thérapies innovantes se heurte à l’incertitude et au poids des traitements. La collégialité, au service de la singularité, est une aide précieuse à la décision face aux enjeux éthiques nouveaux.</div></div><div><h3>Introduction</h3><div>Ceroid lipofuscinosis type 2 (CLN2) disease is a rare neurodegenerative peadiatric disorder, associating decline in motor, cognitive, visual, and language function, seizures, ataxia, and leading to premature death. Enzyme-replacement therapy (ERT) has become available in 2017. Intraventricular infusions of this treatment every two weeks, through an Ommaya reservoir, allows to slower or stop progression of neurologic symptoms, if started at early stage of the disease.</div></div><div><h3>Method</h3><div>Reporting the clinical history of two patients treated in a reference center for peadiatric neurologic diseases, we aim to shed light on complexity and ethical challenges raised by advanced therapy development in rare neurodegenerative disorder with severe outcome.</div></div><div><h3>Results</h3><div>In the cases reported here, both patients received enzyme-replacement therapy at an advanced stage of the disease (loss of walking ability, loss of language), and a clinical situation of multiple disabilities. Their clinical conditions have worsened despite ERT, questioning on whether it was relevant to continue the treatment or not. In both situations, intercurrent event led to redefine th
{"title":"Thérapie innovante dans la maladie CLN2 : nouvelles trajectoires, nouveaux enjeux éthiques ?","authors":"Émilie Saucier , Isabelle David , Louis Dufour , Stéphane Auvin , Vianney Mourman","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.003","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>La céroïde-lipofuscinose neuronale de type 2 (CLN2) est une maladie neurodégénérative rare, associant une régression psychomotrice, une épilepsie, une ataxie et des troubles neurosensoriels, qui évolue vers un polyhandicap et un décès prématuré. Un traitement par substitution enzymatique est disponible depuis 2017. Ce traitement, dispensé par voie intraventriculaire cérébrale tous les 15<!--> <!-->jours via un réservoir d’Ommaya permet un ralentissement voire un arrêt de la progression des symptômes chez les patients l’ayant reçu précocement.</div></div><div><h3>Méthode</h3><div>À travers l’histoire clinique de deux patients pris en charge dans un centre de référence de neurologie pédiatrique et par l’équipe de soins palliatifs, sont mis en lumière la complexité et les enjeux éthiques soulevés par l’arrivée de thérapies innovantes chez des patients atteints d’une maladie neurodégénérative rare au pronostic sombre.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Ces deux patients, parmi les premiers traités en France, ont reçu le traitement à un stade avancé de la maladie (perte de la marche, perte du langage) et une situation de polyhandicap. Leur état clinique a continué à se dégrader malgré l’enzymothérapie, questionnant la pertinence de sa poursuite. Chez ces deux patients, une complication intercurrente a conduit à redéfinir le projet de soin et à arrêter le traitement substitutif.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>Leurs trajectoires révèlent la complexité de ces situations où l’espoir suscité par les thérapies innovantes se heurte à l’incertitude et au poids des traitements. La collégialité, au service de la singularité, est une aide précieuse à la décision face aux enjeux éthiques nouveaux.</div></div><div><h3>Introduction</h3><div>Ceroid lipofuscinosis type 2 (CLN2) disease is a rare neurodegenerative peadiatric disorder, associating decline in motor, cognitive, visual, and language function, seizures, ataxia, and leading to premature death. Enzyme-replacement therapy (ERT) has become available in 2017. Intraventricular infusions of this treatment every two weeks, through an Ommaya reservoir, allows to slower or stop progression of neurologic symptoms, if started at early stage of the disease.</div></div><div><h3>Method</h3><div>Reporting the clinical history of two patients treated in a reference center for peadiatric neurologic diseases, we aim to shed light on complexity and ethical challenges raised by advanced therapy development in rare neurodegenerative disorder with severe outcome.</div></div><div><h3>Results</h3><div>In the cases reported here, both patients received enzyme-replacement therapy at an advanced stage of the disease (loss of walking ability, loss of language), and a clinical situation of multiple disabilities. Their clinical conditions have worsened despite ERT, questioning on whether it was relevant to continue the treatment or not. In both situations, intercurrent event led to redefine th","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 274-278"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420490","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.06.007
Constance Garrouteigt
Le soin en pédiatrie nécessite, pour les équipes soignantes, de faire appel à une approche individuelle et créative centrée sur la famille et l’enfant (Akard et al., 2015). Dans l’accompagnement en soins palliatifs pédiatriques, l’enfant arrive avec sa famille, son histoire, sa culture. De plus, face à l’approche de la mort, l’enfant peut exprimer sa volonté de léguer ses jouets, des mots à ses proches ou à des membres du personnel soignant. L’objectif de cet article est de présenter des projets interventionnels axés sur l’histoire de vie de l’enfant et la production de legs afin d’en saisir les spécificités pédiatriques résultant d’une recherche bibliographique simple. Peu d’études existent (n = 9) et sont toutes issues de pays anglophones ou de Chine. Les principaux éléments recensés nous permettent de mettre en avant l’implication et la satisfaction des enfants et de leur famille à participer à ce type de projet, que ce dernier crée et favorise un espace d’échange autour de la fin de vie et de la mort et que des issues positives sur le processus de deuil en découlent. Les projets autour de l’histoire de vie de l’enfant et la production de legs peuvent être une nouvelle approche nous permettant de « rencontrer » autrement l’enfant et sa famille. De le découvrir en tant que sujet créatif au sein d’un système familial unique.
Pediatric care requires healthcare teams to adopt an individual and creative approach centred on the family and the child (Akard et al., 2015). In pediatric palliative care, the child arrives with his or her family, their history and their culture. What's more, as death approaches, children may express their wish to leave toys and words to their loved ones or to members of the nursing staff. The aim of this article is to present interventional projects focusing on children's life story and the production of legsacies, in order to grasp the specific pediatric features resulting from a simple bibliographical search. Few studies exist (n = 9) and are all from English-speaking countries or China. The main elements identified allow us to highlight the involvement and satisfaction of children and their families in participating in this type of project, which creates and promotes a space for exchange around the end of life and death, and which has positive outcomes for the grieving process. Projects based on the child's life story and the production of legsacies can be a new approach that allows us to “meet” the child and his or her family in a different way. To discover the child as a creative subject within a unique family system.
儿科护理要求护理团队采用以家庭和儿童为中心的个性化和创造性方法（Akard et al., 2015）。在儿科姑息治疗的陪伴下，孩子带着他的家庭、他的历史和他的文化来到这里。此外，面对死亡的临近，孩子可以表达他或她的愿望，留下他或她的玩具，或话语给他或她的亲人或护理人员。本文的目的是提出干预项目，重点关注儿童的生活史和遗产的产生，以便通过简单的书目研究了解儿童的具体情况。很少有研究（n = 9），而且都来自英语国家或中国。找出的主要要素,使我们能够突出和满足儿童的参与和家人参加这种类型的项目,后者创造了一个空间,并促进交流,围绕生命末期和死亡而产生的积极进程由此悲恸。围绕孩子的生活史和遗产制作的项目可以是一种新的方法，让我们以不同的方式“遇见”孩子和他的家庭。在一个独特的家庭系统中发现它作为一个创造性的主体。儿科护理需要healthcare小组每年的妙处,我的个人and creative方法》(on the family and the child (Akard et al ., 2015)。姑息In儿科care, the child with his or her family,搞定their history and their文化。what ' s more mort,有没有办法,儿童may wish to express their脱欧toys and words to their花架子护理的黄金to members of the staff。这篇文章的目的是介绍干预项目，重点关注儿童的生活故事和遗产的产生，以便从一个简单的书目搜索中抓住特定的儿科特征。us to The main元素确定诗highlight (The参与和满意度of children and in this type of project in变革者及其家庭,不要不相信and a space for promotes exchange执刑,The end of life and outcomes正面mort, and which has for The grieving process。基于孩子的生活故事和遗产制作的项目可以是一种新的方法，使我们能够以不同的方式“遇见”孩子和他或她的家庭。在一个独特的家庭系统中发现孩子作为创造性的主体。
{"title":"La place de l’histoire de vie et du legs en soins palliatifs pédiatriques","authors":"Constance Garrouteigt","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.007","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.007","url":null,"abstract":"<div><div>Le soin en pédiatrie nécessite, pour les équipes soignantes, de faire appel à une approche individuelle et créative centrée sur la famille et l’enfant (Akard et al., 2015). Dans l’accompagnement en soins palliatifs pédiatriques, l’enfant arrive avec sa famille, son histoire, sa culture. De plus, face à l’approche de la mort, l’enfant peut exprimer sa volonté de léguer ses jouets, des mots à ses proches ou à des membres du personnel soignant. L’objectif de cet article est de présenter des projets interventionnels axés sur l’histoire de vie de l’enfant et la production de legs afin d’en saisir les spécificités pédiatriques résultant d’une recherche bibliographique simple. Peu d’études existent (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->9) et sont toutes issues de pays anglophones ou de Chine. Les principaux éléments recensés nous permettent de mettre en avant l’implication et la satisfaction des enfants et de leur famille à participer à ce type de projet, que ce dernier crée et favorise un espace d’échange autour de la fin de vie et de la mort et que des issues positives sur le processus de deuil en découlent. Les projets autour de l’histoire de vie de l’enfant et la production de legs peuvent être une nouvelle approche nous permettant de « rencontrer » autrement l’enfant et sa famille. De le découvrir en tant que sujet créatif au sein d’un système familial unique.</div></div><div><div>Pediatric care requires healthcare teams to adopt an individual and creative approach centred on the family and the child (Akard et al., 2015). In pediatric palliative care, the child arrives with his or her family, their history and their culture. What's more, as death approaches, children may express their wish to leave toys and words to their loved ones or to members of the nursing staff. The aim of this article is to present interventional projects focusing on children's life story and the production of legsacies, in order to grasp the specific pediatric features resulting from a simple bibliographical search. Few studies exist (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->9) and are all from English-speaking countries or China. The main elements identified allow us to highlight the involvement and satisfaction of children and their families in participating in this type of project, which creates and promotes a space for exchange around the end of life and death, and which has positive outcomes for the grieving process. Projects based on the child's life story and the production of legsacies can be a new approach that allows us to “meet” the child and his or her family in a different way. To discover the child as a creative subject within a unique family system.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 286-291"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420492","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.04.003
Audrey Bidoret , Voskan Kirakosyan
Les soins palliatifs pédiatriques confrontent les soignants à une situation complexe car la mort d’un enfant renvoie systématiquement à l’impossible. Cependant, cette complexité peut prendre une coloration exacerbée quand un enfant vient d’une autre culture. L’accompagnement du jeune patient met en lumière l’importance des liens familiaux, des représentations culturelles de la maladie et du rôle des soignants dans l’accompagnement. Cette expérience souligne la nécessité d’une approche ouverte et flexible, prenant en compte les dimensions identitaires, sociales et spirituelles du patient pour donner du sens à son parcours jusqu’à la fin.
Paediatric palliative care is a complex situation for healthcare professionals, because a child's death systematically raises the question of the impossibility. However, this complexity can be accentuated when a child comes from another culture. Supporting a young patient highlights the importance of family bonds, cultural representations of disease and the role of carers in providing support. This experience highlights the need for an open and flexible approach, taking into account the patient's identity, social and spiritual dimensions, in order to make sense of the patient's illness until the end.
儿童姑息治疗给护理人员带来了一个复杂的局面，因为儿童的死亡总是把不可能的事情带回家。然而，当孩子来自不同的文化时，这种复杂性可能会加剧。对年轻患者的支持强调了家庭关系、疾病的文化表现以及护理人员在支持中的作用的重要性。这次经验强调开放和灵活的方法的必要性,同时考虑病人的身份地位、社会和精神层面,给她的旅程的意义,直到姑息fin.Paediatric care is a complex for healthcare专业情况,因为a是死亡的街道raises问题of the可能感。然而，当孩子来自另一种文化时，这种复杂性可能会加剧。支持年轻患者强调家庭关系的重要性、疾病的文化表现以及护理人员在提供支持方面的作用。这一经验突出了需要一种开放和灵活的方法，考虑到患者的身份、社会和精神层面，以便直到最后都能理解患者的疾病。
{"title":"La complexité des soins palliatifs pédiatriques en contexte de migration : venir d’ailleurs, mourir ici","authors":"Audrey Bidoret , Voskan Kirakosyan","doi":"10.1016/j.medpal.2025.04.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.04.003","url":null,"abstract":"<div><div>Les soins palliatifs pédiatriques confrontent les soignants à une situation complexe car la mort d’un enfant renvoie systématiquement à l’impossible. Cependant, cette complexité peut prendre une coloration exacerbée quand un enfant vient d’une autre culture. L’accompagnement du jeune patient met en lumière l’importance des liens familiaux, des représentations culturelles de la maladie et du rôle des soignants dans l’accompagnement. Cette expérience souligne la nécessité d’une approche ouverte et flexible, prenant en compte les dimensions identitaires, sociales et spirituelles du patient pour donner du sens à son parcours jusqu’à la fin.</div></div><div><div>Paediatric palliative care is a complex situation for healthcare professionals, because a child's death systematically raises the question of the impossibility. However, this complexity can be accentuated when a child comes from another culture. Supporting a young patient highlights the importance of family bonds, cultural representations of disease and the role of carers in providing support. This experience highlights the need for an open and flexible approach, taking into account the patient's identity, social and spiritual dimensions, in order to make sense of the patient's illness until the end.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 292-299"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420493","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.04.002
Brigitte Lecaplain
Pourquoi est-ce si difficile d’émettre une information préoccupante, de la part des soignants, lorsqu’il peut être constaté des comportements parentaux maltraitants auprès de leur enfant en situation palliative ? L’article présente les mécanismes de défense à l’œuvre, chez les soignants, pour se protéger d’une réalité trop difficile à nommer. Souvent vécue comme peu compatible, de premier abord, avec le métier de soignant, il s’agira progressivement de réfléchir sur ce qu’est la dimension de soin, de changer notre regard sur l’information préoccupante qui peut se révéler être une opportunité de changement pour les parents dans leur posture, et non une condamnation, et permettre de mettre en sécurité psychique l’enfant en situation palliative, ainsi que celle de la fratrie. Une information préoccupante pourrait être également perçue comme une façon de prendre soin de l’enfant et sa famille, grâce à l’importance d’un travail pluridisciplinaire, entre les champs du soin hospitalier et de la protection de l’enfance.
Why is it so difficult to report child abuse when it can be observed that parents are mistreating their child in a palliative situation? The article presents the defense mechanisms at work among caregivers to protect themselves from a reality that is too difficult to name. Reporting child abuse can sometimes seem inappropriate or incompatible with optimal care for healthcare professionals. However, we can change perspective on how we view care and how we report abuse. Reporting can be an opportunity to aid parents, rather than condemn, and to increase well-being and security for the whole family, especially siblings. Multidisciplinary collaboration between hospital care and child protection can be a way of caring for the patient and their family.
{"title":"Maltraitance en soins palliatifs pédiatriques : peut-on voir ce que l’on ne peut imaginer ?","authors":"Brigitte Lecaplain","doi":"10.1016/j.medpal.2025.04.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.04.002","url":null,"abstract":"<div><div>Pourquoi est-ce si difficile d’émettre une information préoccupante, de la part des soignants, lorsqu’il peut être constaté des comportements parentaux maltraitants auprès de leur enfant en situation palliative ? L’article présente les mécanismes de défense à l’œuvre, chez les soignants, pour se protéger d’une réalité trop difficile à nommer. Souvent vécue comme peu compatible, de premier abord, avec le métier de soignant, il s’agira progressivement de réfléchir sur ce qu’est la dimension de soin, de changer notre regard sur l’information préoccupante qui peut se révéler être une opportunité de changement pour les parents dans leur posture, et non une condamnation, et permettre de mettre en sécurité psychique l’enfant en situation palliative, ainsi que celle de la fratrie. Une information préoccupante pourrait être également perçue comme une façon de prendre soin de l’enfant et sa famille, grâce à l’importance d’un travail pluridisciplinaire, entre les champs du soin hospitalier et de la protection de l’enfance.</div></div><div><div>Why is it so difficult to report child abuse when it can be observed that parents are mistreating their child in a palliative situation? The article presents the defense mechanisms at work among caregivers to protect themselves from a reality that is too difficult to name. Reporting child abuse can sometimes seem inappropriate or incompatible with optimal care for healthcare professionals. However, we can change perspective on how we view care and how we report abuse. Reporting can be an opportunity to aid parents, rather than condemn, and to increase well-being and security for the whole family, especially siblings. Multidisciplinary collaboration between hospital care and child protection can be a way of caring for the patient and their family.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 306-311"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420495","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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