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IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2025-01-01 DOI: 10.1016/S1636-6522(24)00131-4
{"title":"Issue Contents","authors":"","doi":"10.1016/S1636-6522(24)00131-4","DOIUrl":"10.1016/S1636-6522(24)00131-4","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 1","pages":"Page e1"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-01-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"143145298","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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INFOS SFAP
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2025-01-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.01.002
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De la technique aux enjeux relationnels et thérapeutiques : perspectives éthiques autour du parcours d’un patient dialysé. Regard d’une psychologue en EMSP
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2025-01-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.10.002
Stéphanie Taris
Une maladie néphrologique chronique qui se complique confronte le patient au réel de la mort. Dans l’aigu et mis face à l’omniprésence de sa propre finitude quelle part d’autonomie décisionnelle lui reste-t-il ? Face à une urgence d’efficacité et une exigence de compétence comment conjuguer le bien qu’on vise pour le sujet avec sa propre visée du bien ? Comment favoriser sa responsabilité existentielle et ainsi soutenir son autonomie ? C’est au travers de la situation globale de M. R. et du regard d’une psychologue que nous tâcherons d’envisager des éléments de réponses aux questions éthiques posées. Envisager le sujet dans ses multiples composantes et comprendre sa détresse peuvent ouvrir de nouvelles voies de sens et d’action.
A chronic kidney disease, which becomes more complicated confronts the patient with the reality of death. In the acute and faced with the omnipresence of his own finitude, what part of decision-making autonomy does he have left ? Faced with an emergency of efficiency and a requirement for competence, how can we combine the good we aim for the subject with our own aim for good ? How can we encourage our existential responsibility and thus support our autonomy ? It is through the overall situation of M. R. and the perspective of a psychologist that we will try to consider elements of answers to the ethical questions asked. Considering the subject in its multiple components and understanding his distress can open new avenues of meaning and action.
{"title":"De la technique aux enjeux relationnels et thérapeutiques : perspectives éthiques autour du parcours d’un patient dialysé. Regard d’une psychologue en EMSP","authors":"Stéphanie Taris","doi":"10.1016/j.medpal.2024.10.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.10.002","url":null,"abstract":"<div><div>Une maladie néphrologique chronique qui se complique confronte le patient au réel de la mort. Dans l’aigu et mis face à l’omniprésence de sa propre finitude quelle part d’autonomie décisionnelle lui reste-t-il ? Face à une urgence d’efficacité et une exigence de compétence comment conjuguer le bien qu’on vise pour le sujet avec sa propre visée du bien ? Comment favoriser sa responsabilité existentielle et ainsi soutenir son autonomie ? C’est au travers de la situation globale de M. R. et du regard d’une psychologue que nous tâcherons d’envisager des éléments de réponses aux questions éthiques posées. Envisager le sujet dans ses multiples composantes et comprendre sa détresse peuvent ouvrir de nouvelles voies de sens et d’action.</div></div><div><div>A chronic kidney disease, which becomes more complicated confronts the patient with the reality of death. In the acute and faced with the omnipresence of his own finitude, what part of decision-making autonomy does he have left ? Faced with an emergency of efficiency and a requirement for competence, how can we combine the good we aim for the subject with our own aim for good ? How can we encourage our existential responsibility and thus support our autonomy ? It is through the overall situation of M. R. and the perspective of a psychologist that we will try to consider elements of answers to the ethical questions asked. Considering the subject in its multiple components and understanding his distress can open new avenues of meaning and action.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 1","pages":"Pages 26-30"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-01-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"143145353","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Entretien avec Franck Chauvin : l’accompagnement de la fin de vie, une priorité de santé publique en France
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2025-01-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.10.003
Julien Carretier , Franck Chauvin
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La perturbation de la dimension spirituelle des patients musulmans belges en soins palliatifs
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2025-01-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.11.003
Driss Khechaf
Cet article évalue la perturbation de la dimension spirituelle des patients musulmans belges en soins palliatifs, soulignant l’importance d’intégrer cette dimension dans leur prise en charge. Malgré l’augmentation des recherches sur la spiritualité en santé, les besoins spirituels des patients musulmans restent largement inexplorés, engendrant des lacunes dans leur accompagnement. À travers une étude qualitative menée auprès de 20 patients, répartis entre la première et la deuxième génération, cette recherche utilise le modèle STIV/SDAT pour évaluer la détresse spirituelle et formuler des recommandations adaptées. Les résultats montrent que les patients de la deuxième génération présentent une détresse spirituelle légèrement plus élevée que ceux de la première génération, ce qui pourrait s’expliquer par une attitude plus critique envers la maladie. Les recommandations visent à offrir un accompagnement spirituel personnalisé, prenant en compte les spécificités culturelles et les dynamiques familiales. En conclusion, l’article souligne la nécessité d’une prise en charge globale et individualisée des patients, intégrant leurs besoins spirituels pour améliorer leur qualité de vie et leur bien-être général.
This article evaluates the disruption of the spiritual dimension among Belgian Muslim patients in palliative care, emphasizing the importance of integrating this dimension into their treatment. Despite the increasing research on spirituality in healthcare, the spiritual needs of Muslim patients remain largely unexplored, resulting in significant gaps in their support. Through a qualitative study involving 20 patients, divided between first and second generations, this research employs the STIV/SDAT model to assess spiritual distress and formulate tailored recommendations. The results indicate that second-generation patients exhibit slightly higher spiritual distress than their first-generation counterparts, which may be attributed to a more critical attitude towards illness. The recommendations aim to provide personalized spiritual support, taking into account cultural specificities and family dynamics. In conclusion, the article underscores the necessity for a comprehensive and individualized approach to patient care, integrating their spiritual needs to enhance their quality of life and overall well-being.
{"title":"La perturbation de la dimension spirituelle des patients musulmans belges en soins palliatifs","authors":"Driss Khechaf","doi":"10.1016/j.medpal.2024.11.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.11.003","url":null,"abstract":"<div><div>Cet article évalue la perturbation de la dimension spirituelle des patients musulmans belges en soins palliatifs, soulignant l’importance d’intégrer cette dimension dans leur prise en charge. Malgré l’augmentation des recherches sur la spiritualité en santé, les besoins spirituels des patients musulmans restent largement inexplorés, engendrant des lacunes dans leur accompagnement. À travers une étude qualitative menée auprès de 20 patients, répartis entre la première et la deuxième génération, cette recherche utilise le modèle STIV/SDAT pour évaluer la détresse spirituelle et formuler des recommandations adaptées. Les résultats montrent que les patients de la deuxième génération présentent une détresse spirituelle légèrement plus élevée que ceux de la première génération, ce qui pourrait s’expliquer par une attitude plus critique envers la maladie. Les recommandations visent à offrir un accompagnement spirituel personnalisé, prenant en compte les spécificités culturelles et les dynamiques familiales. En conclusion, l’article souligne la nécessité d’une prise en charge globale et individualisée des patients, intégrant leurs besoins spirituels pour améliorer leur qualité de vie et leur bien-être général.</div></div><div><div>This article evaluates the disruption of the spiritual dimension among Belgian Muslim patients in palliative care, emphasizing the importance of integrating this dimension into their treatment. Despite the increasing research on spirituality in healthcare, the spiritual needs of Muslim patients remain largely unexplored, resulting in significant gaps in their support. Through a qualitative study involving 20 patients, divided between first and second generations, this research employs the STIV/SDAT model to assess spiritual distress and formulate tailored recommendations. The results indicate that second-generation patients exhibit slightly higher spiritual distress than their first-generation counterparts, which may be attributed to a more critical attitude towards illness. The recommendations aim to provide personalized spiritual support, taking into account cultural specificities and family dynamics. In conclusion, the article underscores the necessity for a comprehensive and individualized approach to patient care, integrating their spiritual needs to enhance their quality of life and overall well-being.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 1","pages":"Pages 17-25"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-01-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"143145301","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Score pronostique « Pronopall » et immunothérapie, étude descriptive rétrospective
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2025-01-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.11.001
Yoann Menuet , Adrien Evin , Caroline Hennion
<div><h3>Introduction</h3><div>Les traitements oncologiques par immunothérapie, malgré une réputation de bonne tolérance, ne sont pas totalement sans effets indésirables et impact sur la qualité de vie. Aussi, leur place en fin de vie est débattue. Le score pronostique Pronopall a été développé pour estimer la survie à deux mois des patients atteints de cancers avancés ou métastatiques, et est fréquemment utilisé en pratique comme élément de réflexion en vue de l’initiation ou de la poursuite de chimiothérapie, dans l’idée d’éviter des traitements futiles. Sa validité chez des patients sous immunothérapie peut être questionnée du fait de mécanismes différents des chimiothérapies.</div></div><div><h3>Méthode</h3><div>Nous avons mené une étude observationnelle monocentrique, rétrospective sur l’année 2020 portant sur le calcul a posteriori du score Pronopall chez des patients décédés alors qu’ils étaient traités par immunothérapie dans les deux mois précédents.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Sur 1165 patients atteints d’un cancer décédés en 2020, 79 avaient reçu dans les deux ans une immunothérapie, dont 34 (43 %) ont reçu une immunothérapie au cours de leurs deux derniers mois de vie, 19 (24 %) lors du dernier mois de vie. Les scores pronostics Pronopall de ces patients étaient davantage défavorables à proximité du décès qu’à distance. À deux mois du décès, il est estimé que 64 % des patients ayant eu une immunothérapie dans ces deux derniers mois de vie avaient un pronostic selon Pronopall au moins intermédiaire ou défavorable.</div></div><div><h3>Discussion et conclusion</h3><div>La tendance à une plus grande proportion de scores Pronopall défavorables à proximité du décès et favorables à distance est en faveur d’un outil utile à l’estimation pronostique chez une population traitée par immunothérapie. Il est nécessaire de consolider et valider ces données par une étude prospective et multicentrique.</div></div><div><h3>Background</h3><div>Immunotherapies in cancer treatment are known for being generally well tolerated, but can have adverse effects and impact on quality of life. There are concerns about using these treatments at the end of life. The ‘Pronopall’ prognostic score was developed to help determine the risk of death within two months for advance cancer patients, and is currently used in order to help deciding whether to start or continue chemotherapy. It's unclear whether this score is valid for patients undergoing immunotherapy due to the specific mechanisms of immunotherapy compared to chemotherapy.</div></div><div><h3>Methods</h3><div>This study, conducted at a single center, involved retrospectively calculating the ‘Pronopall’ score for patients who died in 2020 and had received immunotherapy in the previous two months.</div></div><div><h3>Results</h3><div>Out of 1165 cancer patients who died in 2020, 79 had received immunotherapy within the two previous years. Among them, 34 (43%) received treatment in their last two month
{"title":"Score pronostique « Pronopall » et immunothérapie, étude descriptive rétrospective","authors":"Yoann Menuet ,&nbsp;Adrien Evin ,&nbsp;Caroline Hennion","doi":"10.1016/j.medpal.2024.11.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.11.001","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Introduction&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Les traitements oncologiques par immunothérapie, malgré une réputation de bonne tolérance, ne sont pas totalement sans effets indésirables et impact sur la qualité de vie. Aussi, leur place en fin de vie est débattue. Le score pronostique Pronopall a été développé pour estimer la survie à deux mois des patients atteints de cancers avancés ou métastatiques, et est fréquemment utilisé en pratique comme élément de réflexion en vue de l’initiation ou de la poursuite de chimiothérapie, dans l’idée d’éviter des traitements futiles. Sa validité chez des patients sous immunothérapie peut être questionnée du fait de mécanismes différents des chimiothérapies.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Méthode&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Nous avons mené une étude observationnelle monocentrique, rétrospective sur l’année 2020 portant sur le calcul a posteriori du score Pronopall chez des patients décédés alors qu’ils étaient traités par immunothérapie dans les deux mois précédents.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Résultats&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Sur 1165 patients atteints d’un cancer décédés en 2020, 79 avaient reçu dans les deux ans une immunothérapie, dont 34 (43 %) ont reçu une immunothérapie au cours de leurs deux derniers mois de vie, 19 (24 %) lors du dernier mois de vie. Les scores pronostics Pronopall de ces patients étaient davantage défavorables à proximité du décès qu’à distance. À deux mois du décès, il est estimé que 64 % des patients ayant eu une immunothérapie dans ces deux derniers mois de vie avaient un pronostic selon Pronopall au moins intermédiaire ou défavorable.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Discussion et conclusion&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;La tendance à une plus grande proportion de scores Pronopall défavorables à proximité du décès et favorables à distance est en faveur d’un outil utile à l’estimation pronostique chez une population traitée par immunothérapie. Il est nécessaire de consolider et valider ces données par une étude prospective et multicentrique.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Background&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Immunotherapies in cancer treatment are known for being generally well tolerated, but can have adverse effects and impact on quality of life. There are concerns about using these treatments at the end of life. The ‘Pronopall’ prognostic score was developed to help determine the risk of death within two months for advance cancer patients, and is currently used in order to help deciding whether to start or continue chemotherapy. It's unclear whether this score is valid for patients undergoing immunotherapy due to the specific mechanisms of immunotherapy compared to chemotherapy.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Methods&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;This study, conducted at a single center, involved retrospectively calculating the ‘Pronopall’ score for patients who died in 2020 and had received immunotherapy in the previous two months.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Results&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Out of 1165 cancer patients who died in 2020, 79 had received immunotherapy within the two previous years. Among them, 34 (43%) received treatment in their last two month","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 1","pages":"Pages 8-16"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-01-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"143145302","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Entre sentiment d’impuissance et passage à l’acte : réintroduire de la complexité en soins palliatifs 在无助与行动之间:在姑息关怀中重新引入复杂性
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-11-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.08.005
Gisèle Chvetzoff
Les débats récents autour d’une éventuelle loi autorisant l’aide active à mourir en France ont réduit les enjeux des soins palliatifs et de la fin de vie à cette seule question. Pourtant, l’exercice en soins palliatifs montre à quel point ces enjeux, d’une part, et cet exercice, d’autre part, sont complexes. À partir de la notion de pensée complexe d’Edgar Morin, nous proposons d’explorer la complexité en soins palliatifs, qu’elle concerne les fondements de la décision médicale, la relation soignante, ou encore le travail d’équipe. Nous la confrontons aussi aux questions que nous pensons parfois avoir réglées, mais qui doivent continuer à nous interroger : que veut dire entendre une demande de mort anticipée ? Quels sont les enjeux de pouvoir dans nos pratiques ? La médecine contemporaine peut-elle garder un droit ou même un devoir d’impuissance ?
Recent debates surrounding the possibility of a law authorizing active assisted death in France have reduced palliative care and end-of-life issues to this single question. However, the practice of palliative care shows just how complex these issues are. Based on Edgar Morin's notion of complex thought, we propose to explore complexity in palliative care, whether it concerns the foundations of medical decision-making, the caregiving relationship, or teamwork. We also confront the questions we sometimes think we have settled, but which must continue to challenge us: what does it mean to hear a request for hasten death? What power is at stake in our practices? Can contemporary medicine retain a right, or even a duty, to be powerless?
最近,围绕法国是否可能制定授权积极协助死亡的法律而展开的辩论,将姑息关怀和生命终结问题简化为这一个问题。然而,姑息关怀的实践表明,这些问题和实践是多么复杂。以埃德加-莫兰(Edgar Morin)的复杂思想概念为出发点,我们建议探讨姑息关怀的复杂性,无论是涉及医疗决策的基础、照护关系还是团队合作。我们还关注那些我们有时认为已经解决,但必须继续追问的问题:听到提前死亡的请求意味着什么?我们实践中的权力问题是什么?最近,围绕法国是否有可能通过法律授权主动辅助死亡的辩论将姑息关怀和生命终结问题简化为这一个问题。然而,姑息关怀的实践表明,这些问题是多么复杂。基于埃德加-莫兰(Edgar Morin)的复杂思想概念,我们建议探讨姑息关怀中的复杂性,无论是涉及医疗决策的基础、照护关系还是团队合作。我们还要面对那些我们有时认为已经解决,但必须继续挑战我们的问题:听到加速死亡的请求意味着什么?我们的实践中蕴含着怎样的力量?当代医学能否保留无权的权利甚至义务?
{"title":"Entre sentiment d’impuissance et passage à l’acte : réintroduire de la complexité en soins palliatifs","authors":"Gisèle Chvetzoff","doi":"10.1016/j.medpal.2024.08.005","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.08.005","url":null,"abstract":"<div><div>Les débats récents autour d’une éventuelle loi autorisant l’aide active à mourir en France ont réduit les enjeux des soins palliatifs et de la fin de vie à cette seule question. Pourtant, l’exercice en soins palliatifs montre à quel point ces enjeux, d’une part, et cet exercice, d’autre part, sont complexes. À partir de la notion de pensée complexe d’Edgar Morin, nous proposons d’explorer la complexité en soins palliatifs, qu’elle concerne les fondements de la décision médicale, la relation soignante, ou encore le travail d’équipe. Nous la confrontons aussi aux questions que nous pensons parfois avoir réglées, mais qui doivent continuer à nous interroger : que veut dire entendre une demande de mort anticipée ? Quels sont les enjeux de pouvoir dans nos pratiques ? La médecine contemporaine peut-elle garder un droit ou même un devoir d’impuissance ?</div></div><div><div>Recent debates surrounding the possibility of a law authorizing active assisted death in France have reduced palliative care and end-of-life issues to this single question. However, the practice of palliative care shows just how complex these issues are. Based on Edgar Morin's notion of complex thought, we propose to explore complexity in palliative care, whether it concerns the foundations of medical decision-making, the caregiving relationship, or teamwork. We also confront the questions we sometimes think we have settled, but which must continue to challenge us: what does it mean to hear a request for hasten death? What power is at stake in our practices? Can contemporary medicine retain a right, or even a duty, to be powerless?</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 6","pages":"Pages 290-295"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"142553165","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Addressing the palliative care needs of refugees: A public health imperative 满足难民的姑息关怀需求:公共卫生的当务之急
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-11-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.08.003
Farid Jahanshahlou , Hossein Jabbari Beyrami , Mohammad-Salar Hosseini
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Issue Contents 议题内容
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-11-01 DOI: 10.1016/S1636-6522(24)00108-9
{"title":"Issue Contents","authors":"","doi":"10.1016/S1636-6522(24)00108-9","DOIUrl":"10.1016/S1636-6522(24)00108-9","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 6","pages":"Page e6"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"142553064","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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L’aide à mourir en France, et pour le mineur ? 法国的辅助死亡:未成年人怎么办?
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-11-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.09.001
Delphine Balizet , Elodie Vial-Choley , Laure de Saint Blanquat , Agnès Suc , Florence Jounis-Jahan , Pascale Blouin , Sandra Frache
<div><div>Le contexte législatif actuel français sur le point d’évoluer vers un recours possible à l’aide à mourir (AAM) chez la personne majeure. Cette perspective suscite chez les professionnels de soins palliatifs pédiatriques des interrogations quant aux conséquences possibles sur la prise en charge des enfants atteints d’une maladie grave et incurable. Pour explorer ces répercussions, une enquête a été adressée aux adhérents de la société de soins palliatifs pédiatriques en juin 2023. Des données quantitatives et qualitatives ont été analysées selon une catégorisation thématique. L’extension possible d’une AAM pour le mineur semble inéluctable pour 94 % des professionnels interrogés. Leurs craintes concernent des demandes qui n’émanent pas de l’enfant lui-même mais de ses parents ou des soignants. Une confusion éthique existe entre les demandes perçues comme des demandes d’accélérations de fin de vie qu’elles soient formulées comme telles ou non par les parents ou les soignants, les demandes d’AAM et les processus décisionnels de limitation et d’arrêt de traitement en particulier chez le petit enfant. L’élaboration de nouveaux repères dans la pratique palliative pédiatrique en cas d’évolution législative vers l’AAM chez la personne majeure est au cœur des préoccupations professionnelles. Les concepts d’autonomie, de discernement et l’examen des souffrances semblent évidents pour les professionnels mais se heurtent à la difficulté de les appréhender en l’absence de pratique clinique avérée. Cette étude est la première à proposer une représentation projective des professionnels de soins palliatifs pédiatriques en cas d’évolution législative chez la personne majeure.</div></div><div><div>The current French legislative context is about to evolve towards possible recourse to Aid in Dying (AAM) for adults. This perspective raises questions among pediatric palliative care professionals about the possible consequences on the care of children suffering from a serious and incurable illness. To explore these repercussions, a survey was sent to members of the pediatric palliative care society in June 2023. Quantitative and qualitative data were analyzed according to thematic categorization. The possible extension of AAM for minors seems inevitable for 94% of the professionals questioned. Their fears concern requests that do not come from the child himself but from his parents or caregivers. Ethical confusion exists between requests perceived as requests for end-of-life acceleration whether or not they are formulated as such by parents or caregivers, requests for AAM and the decision-making processes of limitation and cessation of treatment particularly in young children. The development of new benchmarks in pediatric palliative practice in the event of legislative developments towards AAM in adults is at the heart of professional concerns. The concepts of autonomy, discernment and the examination of suffering seem obvious to professionals but face the d
法国目前的立法正朝着成人辅助死亡的可能性迈进。这一前景引发了儿科姑息治疗专业人士的疑问,即对身患重病和不治之症的儿童的护理可能产生的影响。为了探讨这些影响,我们于 2023 年 6 月向儿科姑息关怀协会的成员发送了一份调查问卷。根据主题分类对定量和定性数据进行了分析。在接受调查的专业人士中,94% 的人认为可能会延长未成年人的 AAM 不可避免。他们担心的不是儿童本人提出的要求,而是其父母或监护人提出的要求。在被视为加速生命终结的请求(无论是否由父母或照护者提出)、AAM 请求以及限制和停止治疗的决策过程之间,存在着伦理上的混淆,尤其是对于年幼的儿童而言。专业人士关注的核心问题是,在针对成人的姑息治疗立法发生变化的情况下,如何制定儿科姑息治疗实践的新基准。对于专业人士来说,自主权、辨别力和对痛苦的审视这些概念似乎显而易见,但在缺乏成熟的临床实践的情况下却很难掌握。法国目前的立法背景即将演变为成人临终援助(AAM)。这一观点引发了儿科姑息治疗专业人员的疑问,即对身患重病和不治之症的儿童护理可能产生的影响。为了探讨这些影响,我们于2023年6月向儿科姑息关怀协会的成员发送了一份调查问卷。根据主题分类对定量和定性数据进行了分析。94%的受访专业人士认为,将未成年人纳入姑息治疗范围似乎是不可避免的。他们担心的是,请求并非来自儿童本人,而是其父母或看护人。无论是否由父母或看护人提出,被视为生命终结加速的请求、AAM 请求以及限制和停止治疗(尤其是对幼儿)的决策过程之间都存在伦理混淆。在成人姑息治疗立法发展的情况下,制定儿科姑息治疗实践的新基准是专业人士关注的核心问题。对于专业人士来说,自主性、辨别力和对痛苦的审视等概念似乎显而易见,但在缺乏成熟的临床实践的情况下,要理解这些概念却面临着困难。本研究首次提供了儿科姑息关怀专业人员在成人立法发展中的预测性表述。
{"title":"L’aide à mourir en France, et pour le mineur ?","authors":"Delphine Balizet ,&nbsp;Elodie Vial-Choley ,&nbsp;Laure de Saint Blanquat ,&nbsp;Agnès Suc ,&nbsp;Florence Jounis-Jahan ,&nbsp;Pascale Blouin ,&nbsp;Sandra Frache","doi":"10.1016/j.medpal.2024.09.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.09.001","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;div&gt;Le contexte législatif actuel français sur le point d’évoluer vers un recours possible à l’aide à mourir (AAM) chez la personne majeure. Cette perspective suscite chez les professionnels de soins palliatifs pédiatriques des interrogations quant aux conséquences possibles sur la prise en charge des enfants atteints d’une maladie grave et incurable. Pour explorer ces répercussions, une enquête a été adressée aux adhérents de la société de soins palliatifs pédiatriques en juin 2023. Des données quantitatives et qualitatives ont été analysées selon une catégorisation thématique. L’extension possible d’une AAM pour le mineur semble inéluctable pour 94 % des professionnels interrogés. Leurs craintes concernent des demandes qui n’émanent pas de l’enfant lui-même mais de ses parents ou des soignants. Une confusion éthique existe entre les demandes perçues comme des demandes d’accélérations de fin de vie qu’elles soient formulées comme telles ou non par les parents ou les soignants, les demandes d’AAM et les processus décisionnels de limitation et d’arrêt de traitement en particulier chez le petit enfant. L’élaboration de nouveaux repères dans la pratique palliative pédiatrique en cas d’évolution législative vers l’AAM chez la personne majeure est au cœur des préoccupations professionnelles. Les concepts d’autonomie, de discernement et l’examen des souffrances semblent évidents pour les professionnels mais se heurtent à la difficulté de les appréhender en l’absence de pratique clinique avérée. Cette étude est la première à proposer une représentation projective des professionnels de soins palliatifs pédiatriques en cas d’évolution législative chez la personne majeure.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;div&gt;The current French legislative context is about to evolve towards possible recourse to Aid in Dying (AAM) for adults. This perspective raises questions among pediatric palliative care professionals about the possible consequences on the care of children suffering from a serious and incurable illness. To explore these repercussions, a survey was sent to members of the pediatric palliative care society in June 2023. Quantitative and qualitative data were analyzed according to thematic categorization. The possible extension of AAM for minors seems inevitable for 94% of the professionals questioned. Their fears concern requests that do not come from the child himself but from his parents or caregivers. Ethical confusion exists between requests perceived as requests for end-of-life acceleration whether or not they are formulated as such by parents or caregivers, requests for AAM and the decision-making processes of limitation and cessation of treatment particularly in young children. The development of new benchmarks in pediatric palliative practice in the event of legislative developments towards AAM in adults is at the heart of professional concerns. The concepts of autonomy, discernment and the examination of suffering seem obvious to professionals but face the d","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 6","pages":"Pages 281-289"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"142553068","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Medecine Palliative
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