Le cadre juridique des décisions de limitation et d’arrêt des traitements est construit autour de la volonté de la personne. Dans ces conditions, pour le mineur, les choses sont nécessairement complexes puisqu’il est de manière générale pour les décisions qui le concernent représenté par ses parents et que, par ailleurs, en dessous d’un certain âge il est impossible de sonder sa volonté sur ces questions relatives à la fin de vie. Face à cette complexité, le législateur n’a pas établi de régime spécifique applicable au mineur. Il en résulte un certain flou voire un impensé qui interrogent sur la place de chacun dans la décision de limitation et d’arrêt des traitements. En l’état du droit tel qu’interprété par le juge, la décision ne dépend pas de la volonté des parents mais elle ne peut être mise en œuvre sans leur assentiment, ce qui peut se justifier sur un plan éthique. Quant à l’enfant en âge de se prononcer, il est exclu de certains dispositifs dont la finalité est de recueillir la volonté et dont l’utilisation pourrait pourtant se justifier d’un point de vue éthique.
The legal framework for decisions to limit and stop processing is built around the will of the person. In these conditions, for the minor, things are necessarily complex since he is generally represented by his parents for the decisions which concern him and since, moreover, below a certain age it is impossible to gauge his will on these end-of-life issues. Faced with this complexity, the legislator has not established any specific regime applicable to minors. The result is a certain vagueness or even an unthought that question the place of each in the decision to limit and stop processing. In the state of the law as interpreted by the judge, the decision does not depend on the will of the parents but it cannot be implemented without their consent, which can be justified on an ethical level. As for the child of age to decide, he is excluded from certain devices whose purpose is to collect the will and whose use could however be justified from an ethical point of view.
Étudiante en 3e année de médecine, suivant un master 1 de philosophie et éthique médicale, mon objectif était de découvrir au cours d’un stage d’une semaine les enjeux éthiques de l’accompagnement de la fin de vie. A la suite de cette immersion auprès d’une équipe mobile de soins palliatifs, j’esquisse ici une vision personnelle des soignants découverts et des vies rencontrées. Ressentis, paroles exprimées, débats partagés et situations décrites m’ont permis d’intellectualiser mon rapport à la mort, en tant qu’étudiante en médecine et soignante. L’accompagnement de la fin de vie est mis en perspective au regard de l’état de santé actuel du système de soin et des enjeux politiques, sociaux et sanitaires auxquels nous faisons face, à l’aube d’une nouvelle législation de la fin de vie. Cet article est une description humaine et philosophique de diverses situations de fin de vie, qui se sont jouées entre les murs de l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon, fin décembre 2022. Dans ces histoires nous pouvons tous nous reconnaître, elles se déroulent partout, sur l’ensemble du territoire français.
3rd year medical student, following a Master 1 in philosophy and medical ethics, my goal was to discover during a one-week internship the ethical stakes of the accompaniment of the end of life. Following this immersion with a mobile palliative care team, I outline here a personal vision of the caregivers discovered and the lives met. Feelings, spoken words, shared debates and described situations have allowed me to intellectualize my relationship to death, as a medical student and caregiver. The support of the end of life is put in perspective regarding the current state of health of the care system and the political, social and health issues we face, at the dawn of a new legislation of the end of life. This article is a human and philosophical description of various end-of-life situations, played out within the walls of the Croix-Rousse hospital in Lyon at the end of December 2022. In these stories we can all recognize ourselves, they take place everywhere, throughout the French territory.
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