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L’éthique du soignant face à la demande de mourir 面对死亡请求时照顾者的道德规范
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-09-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.07.001
Roland Chvetzoff , Bénédicte Mastroianni , Carole Bouleuc , Gisèle Chvetzoff

Le projet de légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, désormais dénommés aide à mourir, inquiète de nombreux soignants pour lesquels « donner la mort n’est pas un soin ». Pour d’autres, l’aide à mourir constitue un progrès sociétal. Mais devant toute demande manifeste de mourir, se cachent toujours des désirs latents que les professionnels de soins palliatifs auront à questionner, confrontés à leur propre pulsion de mort, celle des patients et de leurs proches, celle de la société. La légalisation de l’aide à mourir peut en effet s’entendre comme l’expression d’un néolibéralisme qui nécessite que les équipes soignantes soient encore capables d’incarner la loi symbolique de l’interdit fondamental du meurtre, même si le législateur lui accorde des exceptions. Si meurtre il doit y avoir du côté des soignants, c’est avant tout un meurtre symbolique : celui du patient idéalisé du bien vieillir, du bien mourir, du bien naître. C’est aussi, paradoxalement, celui du « trop bon soignant ». À défaut, par un excès de culpabilité soignante et une défaite de la pensée, le patient risque d’être tué dans le réel… Mais ainsi en est-il du tragique de la vie.

Plans to legalize euthanasia and assisted suicide, now known as “aid in dying”, worry many caregivers, for whom “giving death is not care”. For others, assisted dying represents societal progress. However, in the face of any overt request to die, there are always latent desires that palliative care professionals will have to question, confronted as they are with their own death drive, that of patients and their loved ones, and that of society as a whole. The legalization of assisted dying can be seen as the expression of a neoliberalism that requires care teams to be able to embody the symbolic law of the fundamental prohibition of murder, even if the legislator grants exceptions. If there is to be murder on the part of caregivers, it is first and foremost a symbolic murder: that of the idealized patient of aging well, dying well, being born well. Paradoxically, it's also that of the “too-good” caregiver. Failing that, through an excess of caregiver guilt and a defeat of thought, the patient risks being killed in the real world… But so it is with the tragedy of life.

安乐死和协助自杀(现在被称为临终关怀)合法化的提议引起了许多照护者的关注,对他们来说,"给予死亡不是照护"。对其他人来说,协助死亡是社会向前迈出的一步。但是,面对任何公开的死亡请求,姑息关怀专业人员在面对自己的死亡动力、病人及其家属的死亡动力以及整个社会的死亡动力时,总是会对一些潜在的欲望提出质疑。协助死亡的合法化可以看作是新自由主义的体现,它要求医疗团队能够体现基本禁止谋杀的象征性法律,即使立法者允许例外。如果护理人员实施谋杀,这首先是一种象征性的谋杀:谋杀理想中的病人,让他们老有所养、死有所葬、生有所养。矛盾的是,这也是对 "太好的照顾者 "的谋杀。安乐死和协助自杀(现在称为 "临终关怀")合法化的计划让许多护理人员感到担忧,因为对他们来说,"给予死亡不是护理"。对其他人来说,协助死亡代表着社会的进步。然而,在面对任何公开的死亡请求时,姑息关怀专业人员总是不得不质疑一些潜在的愿望,因为他们要面对自己的死亡动力、病人及其亲人的死亡动力以及整个社会的死亡动力。协助死亡的合法化可以被视为新自由主义的体现,它要求护理团队能够体现基本禁止谋杀的象征性法律,即使立法者允许例外。如果护理人员有谋杀行为,那么这首先是一种象征性谋杀:对理想化的病人的谋杀,即老有所养、病有所医、生有所养。矛盾的是,这也是对 "太好 "的护理者的谋杀。如果做不到这一点,由于护理人员的过度内疚和思想上的失败,病人就有可能在现实世界中被杀害......但生命的悲剧也是如此。
{"title":"L’éthique du soignant face à la demande de mourir","authors":"Roland Chvetzoff ,&nbsp;Bénédicte Mastroianni ,&nbsp;Carole Bouleuc ,&nbsp;Gisèle Chvetzoff","doi":"10.1016/j.medpal.2024.07.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.07.001","url":null,"abstract":"<div><p>Le projet de légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, désormais dénommés aide à mourir, inquiète de nombreux soignants pour lesquels « donner la mort n’est pas un soin ». Pour d’autres, l’aide à mourir constitue un progrès sociétal. Mais devant toute demande manifeste de mourir, se cachent toujours des désirs latents que les professionnels de soins palliatifs auront à questionner, confrontés à leur propre pulsion de mort, celle des patients et de leurs proches, celle de la société. La légalisation de l’aide à mourir peut en effet s’entendre comme l’expression d’un néolibéralisme qui nécessite que les équipes soignantes soient encore capables d’incarner la loi symbolique de l’interdit fondamental du meurtre, même si le législateur lui accorde des exceptions. Si meurtre il doit y avoir du côté des soignants, c’est avant tout un meurtre symbolique : celui du patient idéalisé du bien vieillir, du bien mourir, du bien naître. C’est aussi, paradoxalement, celui du « trop bon soignant ». À défaut, par un excès de culpabilité soignante et une défaite de la pensée, le patient risque d’être tué dans le réel… Mais ainsi en est-il du tragique de la vie.</p></div><div><p>Plans to legalize euthanasia and assisted suicide, now known as “aid in dying”, worry many caregivers, for whom “giving death is not care”. For others, assisted dying represents societal progress. However, in the face of any overt request to die, there are always latent desires that palliative care professionals will have to question, confronted as they are with their own death drive, that of patients and their loved ones, and that of society as a whole. The legalization of assisted dying can be seen as the expression of a neoliberalism that requires care teams to be able to embody the symbolic law of the fundamental prohibition of murder, even if the legislator grants exceptions. If there is to be murder on the part of caregivers, it is first and foremost a symbolic murder: that of the idealized patient of aging well, dying well, being born well. Paradoxically, it's also that of the “too-good” caregiver. Failing that, through an excess of caregiver guilt and a defeat of thought, the patient risks being killed in the real world… But so it is with the tragedy of life.</p></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 5","pages":"Pages 253-257"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141840608","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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L’émotion dans une formation simulée en soins palliatifs chez des internes en médecine : une étude qualitative 医学实习生模拟姑息关怀培训中的情感:一项定性研究
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-09-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.06.001
Chloé Prod’homme , Martin Lesage , Yanèle Poteaux , Mathilde Leroy
<div><h3>Introduction</h3><p>L’approche par compétence répond, en santé, à la complexification des situations de soins, élargissant les objectifs de formation de la transmission de savoirs théoriques à une approche plus ancrée dans « l’agir » en situation. La simulation en santé correspond à un niveau de savoir-agir contextualisé, revenant à la capacité à mobiliser ses connaissances en situation émotionnelle. Les soins palliatifs sont par définition des soins complexes et chargés d’affects, pour lesquels « l’intelligence émotionnelle », la « bonne distance », et « l’équilibre affectif » des soignants sont sollicités. Autant d’éléments qui interrogent la visée des formations aux soins palliatifs, notamment lorsque le cadre institutionnel des professionnels n’est pas spécifiquement organisé pour se confronter à la mort de l’autre.</p></div><div><h3>Méthode</h3><p>L’objectif principal de cette étude est d’explorer l’expérience émotionnelle des internes en médecine au cours d’une séance de formation par simulation aux soins palliatifs et l’analyse collective qu’ils en font au regard de leur expérience émotionnelle du soin. Nous avons réalisé une étude qualitative prospective basée sur des entretiens de groupes d’internes à la suite d’une formation simulée aux soins palliatifs. Le guide d’entretien a été construit à partir de la méthode de photo-élicitation, afin de faciliter la parole des étudiants autour de leurs émotions. L’analyse a été réalisée par thématique.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>Trente et un internes ont participé à l’étude sur 32 apprenants à la formation. L’expérience émotionnelle par simulation en santé était différente de celle du soin. Elle était un puissant facteur de remémoration d’expériences vécues et d’émotions permettant son ancrage. Durant la simulation, les internes éprouvaient une appréhension et une anxiété d’anticipation en lien avec le regard de l’autre et le manque de repère dans l’exercice. Par ailleurs, les émotions identifiées par les internes au cours du soin, dans une situation vécue similaire ou projetée, étaient plutôt de l’ordre de la tristesse, de la peur, du sentiment de solitude et du soulagement après le décès du patient. Suite à cette analyse collective, les apprenants ressentaient l’intérêt de déplacer ce type de démarche sur leur lieu de travail, les débriefings émotionnels étant vécus comme soutenants. Néanmoins, de nombreux freins à la mise en place de cet espace-temps durant le soin ont été mis en évidence par les internes, notamment autour des situations de garde.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>L’analyse collective des émotions dans le cadre de la simulation en santé, dans le domaine des soins palliatifs, est un puissant levier de prise en compte des émotions dans les situations de soins complexes et d’amélioration des compétences médicales. L’analyse collective par photo-élicitation permettait aux internes d’exprimer leurs émotions et d’expérimenter l’intérêt d’un débriefing émotionnel lo
尽管如此,实习生们还是强调了实施这类练习的一些障碍,尤其是当他们处于待命状态时。结论作为姑息关怀模拟医疗的一部分,对情绪进行集体分析是在复杂的关怀情况下考虑情绪因素和提高医疗技能的有力杠杆。利用照片激发进行集体分析使实习生能够表达自己的情绪,并体验到围绕姑息治疗情况进行情绪汇报的价值。
{"title":"L’émotion dans une formation simulée en soins palliatifs chez des internes en médecine : une étude qualitative","authors":"Chloé Prod’homme ,&nbsp;Martin Lesage ,&nbsp;Yanèle Poteaux ,&nbsp;Mathilde Leroy","doi":"10.1016/j.medpal.2024.06.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.06.001","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Introduction&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;L’approche par compétence répond, en santé, à la complexification des situations de soins, élargissant les objectifs de formation de la transmission de savoirs théoriques à une approche plus ancrée dans « l’agir » en situation. La simulation en santé correspond à un niveau de savoir-agir contextualisé, revenant à la capacité à mobiliser ses connaissances en situation émotionnelle. Les soins palliatifs sont par définition des soins complexes et chargés d’affects, pour lesquels « l’intelligence émotionnelle », la « bonne distance », et « l’équilibre affectif » des soignants sont sollicités. Autant d’éléments qui interrogent la visée des formations aux soins palliatifs, notamment lorsque le cadre institutionnel des professionnels n’est pas spécifiquement organisé pour se confronter à la mort de l’autre.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Méthode&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;L’objectif principal de cette étude est d’explorer l’expérience émotionnelle des internes en médecine au cours d’une séance de formation par simulation aux soins palliatifs et l’analyse collective qu’ils en font au regard de leur expérience émotionnelle du soin. Nous avons réalisé une étude qualitative prospective basée sur des entretiens de groupes d’internes à la suite d’une formation simulée aux soins palliatifs. Le guide d’entretien a été construit à partir de la méthode de photo-élicitation, afin de faciliter la parole des étudiants autour de leurs émotions. L’analyse a été réalisée par thématique.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Résultats&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Trente et un internes ont participé à l’étude sur 32 apprenants à la formation. L’expérience émotionnelle par simulation en santé était différente de celle du soin. Elle était un puissant facteur de remémoration d’expériences vécues et d’émotions permettant son ancrage. Durant la simulation, les internes éprouvaient une appréhension et une anxiété d’anticipation en lien avec le regard de l’autre et le manque de repère dans l’exercice. Par ailleurs, les émotions identifiées par les internes au cours du soin, dans une situation vécue similaire ou projetée, étaient plutôt de l’ordre de la tristesse, de la peur, du sentiment de solitude et du soulagement après le décès du patient. Suite à cette analyse collective, les apprenants ressentaient l’intérêt de déplacer ce type de démarche sur leur lieu de travail, les débriefings émotionnels étant vécus comme soutenants. Néanmoins, de nombreux freins à la mise en place de cet espace-temps durant le soin ont été mis en évidence par les internes, notamment autour des situations de garde.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Conclusion&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;L’analyse collective des émotions dans le cadre de la simulation en santé, dans le domaine des soins palliatifs, est un puissant levier de prise en compte des émotions dans les situations de soins complexes et d’amélioration des compétences médicales. L’analyse collective par photo-élicitation permettait aux internes d’exprimer leurs émotions et d’expérimenter l’intérêt d’un débriefing émotionnel lo","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 5","pages":"Pages 225-241"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S163665222400059X/pdfft?md5=6fd30186e4d55b3d59b50a84087b59b5&pid=1-s2.0-S163665222400059X-main.pdf","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141707421","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"OA","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Issue Contents 议题内容
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-09-01 DOI: 10.1016/S1636-6522(24)00089-8
{"title":"Issue Contents","authors":"","doi":"10.1016/S1636-6522(24)00089-8","DOIUrl":"10.1016/S1636-6522(24)00089-8","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 5","pages":"Page e5"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652224000898/pdfft?md5=31c4de91c29753a9406177b16054a72a&pid=1-s2.0-S1636652224000898-main.pdf","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"142150449","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"OA","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Paroles des psychologues 心理学家的看法
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-07-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.04.003
Axelle Maneval
{"title":"Paroles des psychologues","authors":"Axelle Maneval","doi":"10.1016/j.medpal.2024.04.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.04.003","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 177-178"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141051258","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Relation patient-aidant en hospitalisation à domicile, stratégies d’ajustement et qualité de vie : une étude pilote 家中住院患者与护理人员的关系、适应策略和生活质量:一项试点研究
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-07-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.04.002
Lila Cancade , Jérémy Martin , Camille Baussant-Crenn , Aurélie Untas
<div><h3>Objectifs</h3><p>Les objectifs de cette étude sont de comparer la qualité de vie (QdV) des patients en HAD à celle de leur conjoint aidant, d’identifier les stratégies de coping dyadique des couples et d’explorer les liens potentiels entre coping dyadique et QdV psychologique des aidants.</p></div><div><h3>Patients/matériel et méthodes</h3><p>Ont été inclues 11 dyades patients-aidants. Le WHOQOL-BREF a permis de mesurer les QdV physique et psychologique de chaque participant. Le Dyadique Coping Inventory a permis d’évaluer la communication du couple et d’identifier les stratégies de coping dyadique utilisées.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>La QdV physique des patients était significativement inférieure à celle des aidants. Aucune différence significative de QdV psychologique n’a pu être mise en évidence entre les patients et leurs aidants. De plus, les patients et les aidants n’utilisaient pas les mêmes stratégies pour faire face à la maladie : les aidants avaient davantage recours au coping délégué et de soutien alors que les patients avaient tendance à plus communiquer leur stress. Enfin, un lien entre stratégies de coping et QdV a été trouvé : la QdV psychologique des aidants semblait davantage impactée par le soutien et l’aide qu’ils recevaient que par le soutien et l’aide qu’ils prodiguaient.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Cette étude montre l’importance de la prise en compte des aidants dans la prise en charge d’un patient à domicile, mais également la nécessité d’envisager des interventions psychologiques dyadiques visant à rééquilibrer le soutien et la communication du stress au sein des couples.</p></div><div><h3>Objectives</h3><p>Aims of this study were to compare patients and caregivers’ quality of life (QoL) in homecare, to identify their dyadic coping strategies, and to explore the associations between dyadic coping and caregivers’ psychological QoL.</p></div><div><h3>Methods</h3><p>A total of 11 patient-caregiver dyads were involved in this study. The WHOQOL-BREF and the Dyadic Coping Inventory were used respectively to assess physical and psychological QoL, and dyadic coping strategies of the participants.</p></div><div><h3>Results</h3><p>Patients’ physical QoL was significantly lower than caregivers’ physical QoL. Nonetheless, they were no significant difference between patients’ and caregivers’ psychological QoL. Moreover, patients and caregivers did not cope the same way, caregivers being more helpful and supportive than patients, and patients being more open to communicate their feelings and stress. Finally, caregivers’ psychological QoL seemed to be more associated to the dyadic support they received from the patients than the dyadic support they gave.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>This study highlights the importance of considering caregivers’ QoL and dyadic coping strategies in the homecare setting. It also emphasizes the necessity of establishing dyadic interventions in order to rebalance support and
研究目的:比较HAH患者及其配偶照顾者的生活质量(QoL),确定夫妻双方的应对策略,并探讨夫妻双方的应对策略与照顾者心理QoL之间的潜在联系。采用 WHOQOL-BREF 测量每位参与者的生理和心理 QOL。结果 患者的身体 QOL 明显低于照护者。患者和护理者的心理质量水平没有明显差异。此外,患者和照护者使用的疾病应对策略也不尽相同:照护者更多地使用委托和支持性应对策略,而患者则倾向于更多地表达自己的压力。最后,研究还发现了应对策略与 QoL 之间的联系:照护者的心理 QoL 似乎更多地受到他们所获得的支持和帮助的影响,而不是受到他们所提供的支持和帮助的影响。本研究旨在比较患者和护理者在家庭护理中的生活质量(QoL),确定他们的夫妻应对策略,并探讨夫妻应对策略与护理者心理QoL之间的关联。结果患者的身体QoL明显低于照顾者的身体QoL。然而,患者和护理者的心理质量水平没有明显差异。此外,患者和护理人员的应对方式也不尽相同,护理人员比患者更乐于提供帮助和支持,而患者则更愿意表达自己的感受和压力。最后,护理人员的心理 QoL 似乎与他们从患者那里获得的双向支持比他们给予的双向支持更相关。本研究还强调了建立双向干预的必要性,以重新平衡夫妻间的支持和压力沟通。
{"title":"Relation patient-aidant en hospitalisation à domicile, stratégies d’ajustement et qualité de vie : une étude pilote","authors":"Lila Cancade ,&nbsp;Jérémy Martin ,&nbsp;Camille Baussant-Crenn ,&nbsp;Aurélie Untas","doi":"10.1016/j.medpal.2024.04.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.04.002","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Objectifs&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Les objectifs de cette étude sont de comparer la qualité de vie (QdV) des patients en HAD à celle de leur conjoint aidant, d’identifier les stratégies de coping dyadique des couples et d’explorer les liens potentiels entre coping dyadique et QdV psychologique des aidants.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Patients/matériel et méthodes&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Ont été inclues 11 dyades patients-aidants. Le WHOQOL-BREF a permis de mesurer les QdV physique et psychologique de chaque participant. Le Dyadique Coping Inventory a permis d’évaluer la communication du couple et d’identifier les stratégies de coping dyadique utilisées.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Résultats&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;La QdV physique des patients était significativement inférieure à celle des aidants. Aucune différence significative de QdV psychologique n’a pu être mise en évidence entre les patients et leurs aidants. De plus, les patients et les aidants n’utilisaient pas les mêmes stratégies pour faire face à la maladie : les aidants avaient davantage recours au coping délégué et de soutien alors que les patients avaient tendance à plus communiquer leur stress. Enfin, un lien entre stratégies de coping et QdV a été trouvé : la QdV psychologique des aidants semblait davantage impactée par le soutien et l’aide qu’ils recevaient que par le soutien et l’aide qu’ils prodiguaient.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Conclusion&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Cette étude montre l’importance de la prise en compte des aidants dans la prise en charge d’un patient à domicile, mais également la nécessité d’envisager des interventions psychologiques dyadiques visant à rééquilibrer le soutien et la communication du stress au sein des couples.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Objectives&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Aims of this study were to compare patients and caregivers’ quality of life (QoL) in homecare, to identify their dyadic coping strategies, and to explore the associations between dyadic coping and caregivers’ psychological QoL.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Methods&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;A total of 11 patient-caregiver dyads were involved in this study. The WHOQOL-BREF and the Dyadic Coping Inventory were used respectively to assess physical and psychological QoL, and dyadic coping strategies of the participants.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Results&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Patients’ physical QoL was significantly lower than caregivers’ physical QoL. Nonetheless, they were no significant difference between patients’ and caregivers’ psychological QoL. Moreover, patients and caregivers did not cope the same way, caregivers being more helpful and supportive than patients, and patients being more open to communicate their feelings and stress. Finally, caregivers’ psychological QoL seemed to be more associated to the dyadic support they received from the patients than the dyadic support they gave.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Conclusion&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;This study highlights the importance of considering caregivers’ QoL and dyadic coping strategies in the homecare setting. It also emphasizes the necessity of establishing dyadic interventions in order to rebalance support and","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 179-187"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141130832","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Issue Contents 议题内容
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-07-01 DOI: 10.1016/S1636-6522(24)00066-7
{"title":"Issue Contents","authors":"","doi":"10.1016/S1636-6522(24)00066-7","DOIUrl":"https://doi.org/10.1016/S1636-6522(24)00066-7","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Page e4"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652224000667/pdfft?md5=09cad8fe213502454458c74268e8ac18&pid=1-s2.0-S1636652224000667-main.pdf","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141594407","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"OA","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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The effect of hope intervention on the anxiety, hope and symptom levels of patients in palliative care: A pilot randomized controlled trial 希望干预对姑息关怀患者的焦虑、希望和症状水平的影响:随机对照试验
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-07-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.03.002
Özge Kısaoğlu, Havva Tel
<div><h3>Background</h3><p>One of the main aims of palliative care is the management of symptoms that disturb the person. There are very limited studies to determine the increase of hope through hope intervention and its effect on symptom levels.</p></div><div><h3>Objective</h3><p>This study has been carried out to determine the effect of hope intervention on anxiety, hope, and symptom levels of patients under palliative care.</p></div><div><h3>Method</h3><p>This research is a randomized controlled intervention study. The sample of the study consisted of 42 patients who were treated as inpatients in a palliative care center in Turkey. A “hope intervention program” (three consecutive days, three sessions) was implemented on the intervention group. Measurement tools were applied three times before the intervention, on the 8th day and on the 15th day after the intervention. The research data were collected using a Personal Information Form, the Herth Hope Index, the Hospital Anxiety Depression Scale, and the Edmonton Symptom Assessment Scale. The data were analyzed in the SPSS 25.0 program using independent sample <em>t</em>-tests, ANOVA in repeated measurements, Bonferroni Post-Hoc tests, Chi<sup>2</sup> tests, Pearson correlation, and regression analysis.</p></div><div><h3>Results</h3><p>There was a statistically significant difference in the Herth Hope Index scores of the intervention group on the 8th and 15th day after intervention (<em>P</em> <!--><<!--> <!-->0.05), and patients in the control group had a higher hope level. A statistically significant difference was found between the anxiety score measurements of the patients in the intervention group before intervention, on the 8th day and 15th day (<em>P</em> <!--><<!--> <!-->0.05), however, no statistically significant difference was found between the anxiety scores of the intervention and control groups. No statistically significant difference was found between symptoms of nausea, anxiety, insomnia, and shortness of breath between the intervention and control groups.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Hope intervention increased the hope status of patients receiving palliative care and reduced the level of anxiety. In palliative care, it is recommended to use hope intervention programs that support and contribute to the maintenance of hope.</p></div><div><h3>Contexte</h3><p>L’un des principaux objectifs des soins palliatifs est la gestion des symptômes qui perturbent la personne. Il existe très peu d’études visant à déterminer l’augmentation de l’espoir par le biais d’une intervention sur l’espoir et son effet sur les niveaux de symptômes.</p></div><div><h3>Objectif</h3><p>Cette étude a été réalisée pour déterminer l’effet de l’intervention sur l’espoir sur l’anxiété, l’espoir et les niveaux de symptômes des patients recevant des soins palliatifs.</p></div><div><h3>Méthode</h3><p>Il s’agit d’une étude d’intervention contrôlée et randomisée. L’échantillon de l’étude était composé de 4
背景姑息治疗的主要目的之一是控制干扰患者的症状。本研究旨在确定希望干预对姑息治疗患者的焦虑、希望和症状水平的影响。研究样本由土耳其一家姑息治疗中心的 42 名住院患者组成。干预组实施 "希望干预计划"(连续三天,共三节课)。测量工具分别在干预前、干预后第 8 天和第 15 天使用了三次。研究数据通过个人信息表、赫斯希望指数、医院焦虑抑郁量表和埃德蒙顿症状评估量表收集。结果干预组患者在干预后第 8 天和第 15 天的赫氏希望指数得分差异有统计学意义(P <0.05),对照组患者的希望水平更高。干预组患者在干预前、干预后第 8 天和第 15 天的焦虑评分差异有统计学意义(P < 0.05),但干预组和对照组的焦虑评分差异无统计学意义。结论 希望干预提高了接受姑息治疗患者的希望状态,降低了焦虑水平。背景姑息治疗的主要目的之一是控制干扰患者的症状。本研究旨在确定希望干预对接受姑息关怀的患者的焦虑、希望和症状水平的影响。研究样本包括在土耳其一家姑息关怀中心接受治疗的 42 名住院患者。干预组实施 "希望干预计划"(连续三天,共三节课)。测量工具分别在干预前、干预后第 8 天和第 15 天使用了三次。研究数据通过个人信息表、赫斯希望指数、医院焦虑抑郁量表和埃德蒙顿症状评定量表收集。数据使用 SPSS 25.0 进行分析,包括独立样本 t 检验、重复测量方差分析、Bonferroni 事后检验、Chi2 检验、Pearson 相关性和回归分析。结果干预组患者在干预后第 8 天和第 15 天的赫氏希望指数得分差异有统计学意义(P <0.05),对照组患者的希望水平更高。干预组患者在干预前、干预后第 8 天和第 15 天的焦虑评分差异有统计学意义(p < 0.05),但干预组和对照组的焦虑评分差异无统计学意义。结论希望干预提高了接受姑息关怀患者的希望水平,降低了焦虑水平。在姑息治疗中,建议使用希望干预方案来支持和促进希望的维持。
{"title":"The effect of hope intervention on the anxiety, hope and symptom levels of patients in palliative care: A pilot randomized controlled trial","authors":"Özge Kısaoğlu,&nbsp;Havva Tel","doi":"10.1016/j.medpal.2024.03.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.03.002","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Background&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;One of the main aims of palliative care is the management of symptoms that disturb the person. There are very limited studies to determine the increase of hope through hope intervention and its effect on symptom levels.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Objective&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;This study has been carried out to determine the effect of hope intervention on anxiety, hope, and symptom levels of patients under palliative care.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Method&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;This research is a randomized controlled intervention study. The sample of the study consisted of 42 patients who were treated as inpatients in a palliative care center in Turkey. A “hope intervention program” (three consecutive days, three sessions) was implemented on the intervention group. Measurement tools were applied three times before the intervention, on the 8th day and on the 15th day after the intervention. The research data were collected using a Personal Information Form, the Herth Hope Index, the Hospital Anxiety Depression Scale, and the Edmonton Symptom Assessment Scale. The data were analyzed in the SPSS 25.0 program using independent sample &lt;em&gt;t&lt;/em&gt;-tests, ANOVA in repeated measurements, Bonferroni Post-Hoc tests, Chi&lt;sup&gt;2&lt;/sup&gt; tests, Pearson correlation, and regression analysis.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Results&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;There was a statistically significant difference in the Herth Hope Index scores of the intervention group on the 8th and 15th day after intervention (&lt;em&gt;P&lt;/em&gt; &lt;!--&gt;&lt;&lt;!--&gt; &lt;!--&gt;0.05), and patients in the control group had a higher hope level. A statistically significant difference was found between the anxiety score measurements of the patients in the intervention group before intervention, on the 8th day and 15th day (&lt;em&gt;P&lt;/em&gt; &lt;!--&gt;&lt;&lt;!--&gt; &lt;!--&gt;0.05), however, no statistically significant difference was found between the anxiety scores of the intervention and control groups. No statistically significant difference was found between symptoms of nausea, anxiety, insomnia, and shortness of breath between the intervention and control groups.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Conclusion&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Hope intervention increased the hope status of patients receiving palliative care and reduced the level of anxiety. In palliative care, it is recommended to use hope intervention programs that support and contribute to the maintenance of hope.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Contexte&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;L’un des principaux objectifs des soins palliatifs est la gestion des symptômes qui perturbent la personne. Il existe très peu d’études visant à déterminer l’augmentation de l’espoir par le biais d’une intervention sur l’espoir et son effet sur les niveaux de symptômes.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Objectif&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Cette étude a été réalisée pour déterminer l’effet de l’intervention sur l’espoir sur l’anxiété, l’espoir et les niveaux de symptômes des patients recevant des soins palliatifs.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Méthode&lt;/h3&gt;&lt;p&gt;Il s’agit d’une étude d’intervention contrôlée et randomisée. L’échantillon de l’étude était composé de 4","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 188-201"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"140776219","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Rompre le silence éthique. Un enjeu majeur pour les étudiants infirmiers 打破道德沉默。护士学生面临的一大挑战
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-07-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.05.001
Jérôme Zimowski

L’éthique nous invite à questionner les idéaux soignants à l’aune des réalités vécues mais les tensions perçues sont parfois difficiles à exprimer. La lutte contre le silence éthique est primordiale car elle conduit à une souffrance éthique où les conflits de valeurs deviennent source d’une souffrance psychique. La réponse à apporter aux situations difficilement vécues semble moins d’ordre psychologique qu’éthique et il semble impératif de s’y atteler dès la formation initiale des professionnels de santé. À partir de l’analyse d’une situation relatée par une étudiante infirmière, nous mettrons en lumière l’importance de lutter contre le silence éthique pour briser le cercle vicieux menant à la souffrance éthique. La dimension réflexive est fondamentale. L’enjeu n’est pas de juger, ni même d’expliquer, mais de chercher à comprendre pour mieux accompagner les étudiants infirmiers dans leur construction professionnelle et le développement d’une compétence éthique.

Ethics invites us to question the ideals of caregiving in the light of real-life situations but ethical tensions are sometimes difficult to say. Breaking ethical silence is essential, as it leads to ethical suffering, where conflicts of values lead to psychological suffering. The response to difficult situations seems to be less psychological than ethical, and it seems required to address this issue in the initial training of healthcare professionals. Based on the analysis of a situation recounted by a student nurse, we will highlight the importance of fighting ethical silence in order to break the vicious circle leading to ethical suffering. The reflective dimension is fundamental. The challenge is not to judge, or even to explain, but to seek to understand in order to better support student nurses in their professional construction and the development of ethical skill.

伦理要求我们根据护理人员所面临的现实,对他们的理想提出质疑,但所感受到的矛盾有时却难以表达。与伦理沉默作斗争至关重要,因为它会导致伦理痛苦,价值观的冲突成为心理痛苦的根源。应对这些困难局面的办法似乎与其说是心理上的,不如说是伦理上的,而这一点似乎必须在医护人员的初始培训中加以解决。根据对一名护士学生所描述情况的分析,我们将强调与伦理沉默作斗争的重要性,以打破导致伦理痛苦的恶性循环。反思是根本。伦理邀请我们根据现实生活中的情况对护理理想提出质疑,但伦理张力有时难以言说。打破伦理沉默至关重要,因为沉默会导致伦理痛苦,价值观冲突会导致心理痛苦。应对困难情况的对策似乎与其说是伦理的,不如说是心理的,看来有必要在医护人员的初始培训中解决这个问题。根据对一名护士学生所讲述情况的分析,我们将强调与伦理沉默作斗争的重要性,以打破导致伦理痛苦的恶性循环。反思是基础。我们面临的挑战不是评判,甚至不是解释,而是寻求理解,以便更好地支持护士学生的专业建设和伦理技能的发展。
{"title":"Rompre le silence éthique. Un enjeu majeur pour les étudiants infirmiers","authors":"Jérôme Zimowski","doi":"10.1016/j.medpal.2024.05.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.05.001","url":null,"abstract":"<div><p>L’éthique nous invite à questionner les idéaux soignants à l’aune des réalités vécues mais les tensions perçues sont parfois difficiles à exprimer. La lutte contre le silence éthique est primordiale car elle conduit à une souffrance éthique où les conflits de valeurs deviennent source d’une souffrance psychique. La réponse à apporter aux situations difficilement vécues semble moins d’ordre psychologique qu’éthique et il semble impératif de s’y atteler dès la formation initiale des professionnels de santé. À partir de l’analyse d’une situation relatée par une étudiante infirmière, nous mettrons en lumière l’importance de lutter contre le silence éthique pour briser le cercle vicieux menant à la souffrance éthique. La dimension réflexive est fondamentale. L’enjeu n’est pas de juger, ni même d’expliquer, mais de chercher à comprendre pour mieux accompagner les étudiants infirmiers dans leur construction professionnelle et le développement d’une compétence éthique.</p></div><div><p>Ethics invites us to question the ideals of caregiving in the light of real-life situations but ethical tensions are sometimes difficult to say. Breaking ethical silence is essential, as it leads to ethical suffering, where conflicts of values lead to psychological suffering. The response to difficult situations seems to be less psychological than ethical, and it seems required to address this issue in the initial training of healthcare professionals. Based on the analysis of a situation recounted by a student nurse, we will highlight the importance of fighting ethical silence in order to break the vicious circle leading to ethical suffering. The reflective dimension is fundamental. The challenge is not to judge, or even to explain, but to seek to understand in order to better support student nurses in their professional construction and the development of ethical skill.</p></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 202-207"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141394540","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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“The day my son dies, I will die, too.” Shared decision-making through game theory in paediatric palliative care: A clinical case scenario "我儿子死的那天,我也会死"。儿科姑息治疗中通过博弈论共同决策:临床案例
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-07-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.04.004
Marie Friedel , Stéphane Pallage

Shared decision-making processes are complex, especially in paediatric palliative care. Giving a voice to each actor — the child and his parents — are key to find the best outcome. We suggest that applying the principles of game theory, aiming to reach an equilibrium for each of the family members could be an innovative approach to tackle the challenges of shared decision-making processes. Through this clinical case scenario, for which we applied the principles of the game theory, we show how shared decision making might be more balanced to reach the best outcome. Moreover, we hypothesize that using the game theory approach might help clinicians and researchers in the field of paediatrics to optimize clinical outcomes in the best interest of children and parents.

Les processus décisionnels partagés sont complexes, en particulier dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Donner la parole à chaque acteur — l’enfant et ses parents — est essentiel pour trouver la meilleure intervention, le traitement ou l’accompagnement le plus ajusté. Il arrive que les perspectives et souhaits parentaux diffèrent entre eux, avec l’enfant ou avec ceux des équipes cliniques, ce qui crée des incompréhensions voire des conflits. Nous présentons une situation clinique vécue en accompagnement à domicile d’un adolescent en fin de vie, lors de laquelle une situation familiale explosive cristallisant des points de vue divergents a pu se dénouer au travers d’un rituel co-créé autour d’un objet tiers (une moto). Cet évènement inattendu proposé par l’adolescent lui-même a permis de réconcilier la famille. Relisant cette situation au travers du prisme de la théorie des jeux, différents éléments importants sont identifiés qui potentiellement peuvent contribuer à améliorer les processus décisionnels partagés. Croisant des savoirs expérientiels et professionnels différents (Économie et médecine palliative pédiatrique), nous émettons l’hypothèse que l’approche de la théorie des jeux pourrait aider les équipes soignantes à optimiser les accompagnements en soins palliatifs pédiatriques, en tenant compte de la voix de l’enfant et de celles de ses parents pour rechercher ensemble l’intervention la plus équilibrée, c’est-à-dire qui satisfait l’ensemble des acteurs.

共同决策过程是复杂的,尤其是在儿科姑息关怀中。让每个参与者--患儿及其父母--都有发言权是找到最佳结果的关键。我们认为,应用博弈论的原则,旨在为每个家庭成员达成平衡,可能是应对共同决策过程挑战的一种创新方法。通过这个应用博弈论原理的临床病例,我们展示了如何使共同决策更加平衡,以达到最佳结果。此外,我们还假设,使用博弈论方法可能有助于儿科领域的临床医生和研究人员优化临床结果,使儿童和家长获得最佳利益。共同决策过程非常复杂,尤其是在儿科姑息治疗领域。如果要找到最佳的干预、治疗或支持,让每个利益相关者--儿童及其父母--都有发言权是至关重要的。有时,父母的观点和愿望与患儿或临床团队的观点和愿望不同,从而导致误解甚至冲突。我们介绍了一个临床案例,在这个案例中,我们为一名生命垂危的青少年提供了居家支持,通过围绕第三方物品(一辆摩托车)共同创造的仪式,解决了意见分歧的爆炸性家庭状况。这个由青少年自己提出的意外事件帮助家庭实现了和解。通过博弈论的棱镜重新审视这一情况,我们发现了各种可能有助于改善共同决策过程的重要因素。结合不同的经验和专业知识(经济学和儿科姑息治疗学),我们假设博弈论方法可以帮助医疗团队优化儿科姑息治疗支持,通过考虑儿童及其父母的意见,共同寻找最平衡的干预措施,即让所有参与者都满意的措施。
{"title":"“The day my son dies, I will die, too.” Shared decision-making through game theory in paediatric palliative care: A clinical case scenario","authors":"Marie Friedel ,&nbsp;Stéphane Pallage","doi":"10.1016/j.medpal.2024.04.004","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.04.004","url":null,"abstract":"<div><p>Shared decision-making processes are complex, especially in paediatric palliative care. Giving a voice to each actor — the child and his parents — are key to find the best outcome. We suggest that applying the principles of game theory, aiming to reach an equilibrium for each of the family members could be an innovative approach to tackle the challenges of shared decision-making processes. Through this clinical case scenario, for which we applied the principles of the game theory, we show how shared decision making might be more balanced to reach the best outcome. Moreover, we hypothesize that using the game theory approach might help clinicians and researchers in the field of paediatrics to optimize clinical outcomes in the best interest of children and parents.</p></div><div><p>Les processus décisionnels partagés sont complexes, en particulier dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Donner la parole à chaque acteur — l’enfant et ses parents — est essentiel pour trouver la meilleure intervention, le traitement ou l’accompagnement le plus ajusté. Il arrive que les perspectives et souhaits parentaux diffèrent entre eux, avec l’enfant ou avec ceux des équipes cliniques, ce qui crée des incompréhensions voire des conflits. Nous présentons une situation clinique vécue en accompagnement à domicile d’un adolescent en fin de vie, lors de laquelle une situation familiale explosive cristallisant des points de vue divergents a pu se dénouer au travers d’un rituel co-créé autour d’un objet tiers (une moto). Cet évènement inattendu proposé par l’adolescent lui-même a permis de réconcilier la famille. Relisant cette situation au travers du prisme de la théorie des jeux, différents éléments importants sont identifiés qui potentiellement peuvent contribuer à améliorer les processus décisionnels partagés. Croisant des savoirs expérientiels et professionnels différents (Économie et médecine palliative pédiatrique), nous émettons l’hypothèse que l’approche de la théorie des jeux pourrait aider les équipes soignantes à optimiser les accompagnements en soins palliatifs pédiatriques, en tenant compte de la voix de l’enfant et de celles de ses parents pour rechercher ensemble l’intervention la plus équilibrée, c’est-à-dire qui satisfait l’ensemble des acteurs.</p></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 208-211"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141033925","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Les soins palliatifs au Liban, un essor freiné mais une résilience à toute épreuve 黎巴嫩的姑息关怀:增长放缓,但生命力经得起时间考验
IF 0.2 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES Pub Date : 2024-07-01 DOI: 10.1016/j.medpal.2024.04.001
Joe El Khoury , Fanny Reix
<div><p>L’histoire des soins palliatifs au Liban est marquée par la résilience et la persévérance. Portés par des initiatives personnelles, des combats législatifs et des donations privées, les soins palliatifs ont réussi à s’ancrer petit à petit dans le paysage médical, malgré les maigres moyens proposés par l’État. La délivrance des soins palliatifs au Liban a la particularité d’être soutenue principalement par des ONG à but non lucratif, dont le fonctionnement est à mi-chemin entre HAD et EMSP françaises et qui offrent des soins gratuits aux patients. Plus de 30 % des patients suivis par l’ONG BALSAM souffrent de maladies chroniques non cancéreuses. Les soins palliatifs pédiatriques sont quasi-inexistants, BALSAM étant la seule ONG assurant un accompagnement des enfants à leur domicile. Face aux difficultés financières majeures que connaît le pays, ces ONG se tournent aujourd’hui vers des partenariats internationaux, à la fois pour s’assurer les moyens de poursuivre leurs missions, et pour se réserver une place sur la scène mondiale. Le modèle libanais développé par BALSAM est présenté dans les pays en voie de développement comme un exemple possible de fonctionnement en contexte de crise. Une délégation du centre médicochirurgical de réadaptation des massues (CMCR) à Lyon est par ailleurs intervenue au centre hospitalier Rafik Hariri de Beyrouth pour échanger sur trois thématiques : management, rééducation et soins palliatifs. Les mêmes difficultés que nous rencontrons en France concernant la temporalité d’intervention dans une prise en charge ont pu être relevées : il est peu courant pour les confrères médecins libanais de solliciter les soins palliatifs précocement. La place des soins palliatifs au sein de l’institution hospitalière est encore nouvelle, et les moyens alloués trop faibles, autant en temps soignants qu’en locaux adaptés. La route reste longue, mais tout est mis en œuvre pour que les soins palliatifs continuent de faire parler d’eux et de s’étendre toujours plus profondément au sein du système sanitaire libanais.</p></div><div><p>The history of palliative care in Lebanon is marked by resilience and perseverance. Supported by personal initiatives, legislative battles and private donations, Palliative Care has managed to gradually anchor itself in the medical landscape, despite the meager means offered by the State. The delivery of Palliative Care in Lebanon has the particularity of being supported mainly by non-profit NGOs, whose operation is halfway between French HAD (Home hospitalization) and EMSP (Mobile palliative care units) and which offer free care to patients. More than 30% of patients followed by the NGO BALSAM suffer from chronic non-cancerous diseases. Pediatric palliative care is almost non-existent, with BALSAM being the only NGO providing support for children in their homes. Faced with the major financial difficulties facing the country, these NGOs are now turning to international partnerships, both to ensure the
黎巴嫩姑息关怀的历史以坚韧不拔的精神为标志。在个人倡议、立法斗争和私人捐助的推动下,尽管国家提供的资源微薄,但姑息关怀已逐渐在医疗领域站稳了脚跟。黎巴嫩姑息关怀服务的独特之处在于,它主要由非营利性非政府组织提供支持,这些组织的运作介于黎巴嫩医管局和法国 EMSP 之间,为病人提供免费关怀。非政府组织 "BALSAM "照顾的病人中,30%以上患有慢性非癌症疾病。儿科姑息治疗几乎不存在,BALSAM 是唯一一个在儿童家中为儿童提供支持的非政府组织。面对国家严重的财政困难,这些非政府组织现在开始寻求国际合作,以确保它们有资源继续开展工作,并在世界舞台上占有一席之地。BALSAM 开发的黎巴嫩模式被介绍给发展中国家,作为如何在危机情况下开展活动的可 能范例。一个来自里昂的 "大规模肢体康复中心"(CMCR)的代表团也访问了贝鲁特的拉菲克-哈里里医院,讨论了三个主题:管理、康复和姑息治疗。我们注意到在法国也遇到了同样的困难,即介入护理的时间框架:黎巴嫩医生很少会在早期就寻求姑息关怀。姑息关怀在医院中的作用仍是新生事物,无论是在护理时间还是合适的场所方面,所分配的资源都过于有限。黎巴嫩的姑息关怀历史以坚韧不拔的精神为标志。在个人倡议、立法斗争和私人捐款的支持下,尽管国家提供的资源微薄,姑息关怀仍设法逐渐在医疗领域站稳了脚跟。在黎巴嫩,姑息关怀服务主要由非营利性非政府组织提供支持,其运作介于法国的家庭住院(HAD)和流动姑息关怀病房(EMSP)之间,为病人提供免费关怀。在非政府组织巴尔萨姆(BALSAM)的病人中,30%以上患有慢性非癌症疾病。儿科姑息治疗几乎不存在,BALSAM 是唯一一个在家中为儿童提供支持的非政府组织。面对国家面临的重大财政困难,这些非政府组织目前正在转向国际伙伴关系,以确保有能力履行其使命,并在世界舞台上保留一席之地。BALSAM 开发的黎巴嫩模式被介绍给发展中国家,作为在危机情况下开展活动的可能范例。里昂马苏斯康复医疗外科中心(CMCR)的一个代表团也来到贝鲁特的拉菲克-哈里里 医院中心,讨论了三个主题:管理、康复和姑息治疗。在法国,我们也遇到了同样的困难,即介入护理的时间性问题:黎巴嫩的医疗同行很少会及早寻求姑息关怀支持。姑息关怀在医院机构中的地位尚属新生事物,无论是在护理时间还是合适的场所方面,所分配的资源都太少。路还很长,但我们正在尽一切努力,确保姑息关怀在黎巴嫩卫生系统中继续被提及并不断深入。
{"title":"Les soins palliatifs au Liban, un essor freiné mais une résilience à toute épreuve","authors":"Joe El Khoury ,&nbsp;Fanny Reix","doi":"10.1016/j.medpal.2024.04.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.04.001","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;p&gt;L’histoire des soins palliatifs au Liban est marquée par la résilience et la persévérance. Portés par des initiatives personnelles, des combats législatifs et des donations privées, les soins palliatifs ont réussi à s’ancrer petit à petit dans le paysage médical, malgré les maigres moyens proposés par l’État. La délivrance des soins palliatifs au Liban a la particularité d’être soutenue principalement par des ONG à but non lucratif, dont le fonctionnement est à mi-chemin entre HAD et EMSP françaises et qui offrent des soins gratuits aux patients. Plus de 30 % des patients suivis par l’ONG BALSAM souffrent de maladies chroniques non cancéreuses. Les soins palliatifs pédiatriques sont quasi-inexistants, BALSAM étant la seule ONG assurant un accompagnement des enfants à leur domicile. Face aux difficultés financières majeures que connaît le pays, ces ONG se tournent aujourd’hui vers des partenariats internationaux, à la fois pour s’assurer les moyens de poursuivre leurs missions, et pour se réserver une place sur la scène mondiale. Le modèle libanais développé par BALSAM est présenté dans les pays en voie de développement comme un exemple possible de fonctionnement en contexte de crise. Une délégation du centre médicochirurgical de réadaptation des massues (CMCR) à Lyon est par ailleurs intervenue au centre hospitalier Rafik Hariri de Beyrouth pour échanger sur trois thématiques : management, rééducation et soins palliatifs. Les mêmes difficultés que nous rencontrons en France concernant la temporalité d’intervention dans une prise en charge ont pu être relevées : il est peu courant pour les confrères médecins libanais de solliciter les soins palliatifs précocement. La place des soins palliatifs au sein de l’institution hospitalière est encore nouvelle, et les moyens alloués trop faibles, autant en temps soignants qu’en locaux adaptés. La route reste longue, mais tout est mis en œuvre pour que les soins palliatifs continuent de faire parler d’eux et de s’étendre toujours plus profondément au sein du système sanitaire libanais.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;p&gt;The history of palliative care in Lebanon is marked by resilience and perseverance. Supported by personal initiatives, legislative battles and private donations, Palliative Care has managed to gradually anchor itself in the medical landscape, despite the meager means offered by the State. The delivery of Palliative Care in Lebanon has the particularity of being supported mainly by non-profit NGOs, whose operation is halfway between French HAD (Home hospitalization) and EMSP (Mobile palliative care units) and which offer free care to patients. More than 30% of patients followed by the NGO BALSAM suffer from chronic non-cancerous diseases. Pediatric palliative care is almost non-existent, with BALSAM being the only NGO providing support for children in their homes. Faced with the major financial difficulties facing the country, these NGOs are now turning to international partnerships, both to ensure the ","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 212-215"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141039092","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Medecine Palliative
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