Une équipe mobile de soins palliatifs pédiatrique a choisi de participer à une recherche-action collaborative pour comprendre le point de vue des parents sur le meilleur moment pour intégrer les itinéraires thérapeutiques des enfants atteints de maladies oncologiques potentiellement mortelles. Selon l’expérience des professionnels, cette intégration serait trop tardive. La littérature sur le sujet repère des barrières et des éléments facilitateurs. Les études sur l’avis des parents sont rares. Un groupe de recherche a été mis en place, composé de chercheurs, de professionnels de terrain et des parents endeuillés afin de mener des entretiens semi-directifs et de les analyser sur la base d’une théorie ancrée. Le protocole a été validé par la commission d’éthique compétente. Les résultats obtenus ont été soumis aux neuf parents interrogés pour qu’ils les valident. Les soins palliatifs restent synonymes de mort proche et de perte d’espoir pour les parents. Les parents ont des avis très divers sur le bon moment pour introduire les soins palliatifs, mais ils considèrent a posteriori qu’ils ont été une ressource précieuse pour eux bien avant la phase terminale. Ils apprécient la collaboration qui se met en place avec tous les professionnels pour leur permettre de réaliser les souhaits de leurs enfants tout en garantissant un confort maximal. La petite taille de la population incluse par commodité peut expliquer la diversité des avis et l’absence de consensus, en revanche, la méthode qualitative retenue a permis d’explorer en profondeur le vécu des parents.
A mobile paediatric palliative care team chose to participate in collaborative action research to understand parents’ perspective on the optimal timing for integrating palliative care into the therapeutic journeys of children with life-threatening oncological diseases. According to the professionals’ experience, this integration often occurs too late. The existing literature identifies both barriers and facilitating factors, but studies focusing on parents’ opinions remain rare. To address this gap, a research group was formed, consisting of researchers, field professionals, and bereaved parents. Semi-structured interviews were conducted and analysed using grounded theory. The research protocol was approved by the relevant ethics committee. The results were then submitted to the nine participating parents for validation. For many parents, palliative care remains synonymous with end-of-life and the loss of hope. They express widely varying views on the appropriate time for its introduction, but in insight, they recognize palliative care as a valuable resource long before the terminal phase. Parents appreciate the collaboration established among all professionals, which enables them to fulfil their children's wishes while ensuring maximum comfort. The small, convenience-selected sample may explain the diversity of opinions and the lack of consensus. However, the qualitativ
{"title":"Rencontre avec une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques : l’expérience de parents endeuillés","authors":"Alexis Rieu , Christelle Kaech , Claire de Labrusse , Murielle Pott","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.006","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.006","url":null,"abstract":"<div><div>Une équipe mobile de soins palliatifs pédiatrique a choisi de participer à une recherche-action collaborative pour comprendre le point de vue des parents sur le meilleur moment pour intégrer les itinéraires thérapeutiques des enfants atteints de maladies oncologiques potentiellement mortelles. Selon l’expérience des professionnels, cette intégration serait trop tardive. La littérature sur le sujet repère des barrières et des éléments facilitateurs. Les études sur l’avis des parents sont rares. Un groupe de recherche a été mis en place, composé de chercheurs, de professionnels de terrain et des parents endeuillés afin de mener des entretiens semi-directifs et de les analyser sur la base d’une théorie ancrée. Le protocole a été validé par la commission d’éthique compétente. Les résultats obtenus ont été soumis aux neuf parents interrogés pour qu’ils les valident. Les soins palliatifs restent synonymes de mort proche et de perte d’espoir pour les parents. Les parents ont des avis très divers sur le bon moment pour introduire les soins palliatifs, mais ils considèrent a posteriori qu’ils ont été une ressource précieuse pour eux bien avant la phase terminale. Ils apprécient la collaboration qui se met en place avec tous les professionnels pour leur permettre de réaliser les souhaits de leurs enfants tout en garantissant un confort maximal. La petite taille de la population incluse par commodité peut expliquer la diversité des avis et l’absence de consensus, en revanche, la méthode qualitative retenue a permis d’explorer en profondeur le vécu des parents.</div></div><div><div>A mobile paediatric palliative care team chose to participate in collaborative action research to understand parents’ perspective on the optimal timing for integrating palliative care into the therapeutic journeys of children with life-threatening oncological diseases. According to the professionals’ experience, this integration often occurs too late. The existing literature identifies both barriers and facilitating factors, but studies focusing on parents’ opinions remain rare. To address this gap, a research group was formed, consisting of researchers, field professionals, and bereaved parents. Semi-structured interviews were conducted and analysed using grounded theory. The research protocol was approved by the relevant ethics committee. The results were then submitted to the nine participating parents for validation. For many parents, palliative care remains synonymous with end-of-life and the loss of hope. They express widely varying views on the appropriate time for its introduction, but in insight, they recognize palliative care as a valuable resource long before the terminal phase. Parents appreciate the collaboration established among all professionals, which enables them to fulfil their children's wishes while ensuring maximum comfort. The small, convenience-selected sample may explain the diversity of opinions and the lack of consensus. However, the qualitativ","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 5","pages":"Pages 187-194"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144989572","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-09-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.07.002
Elias Soormally
Objectifs
Explorer la demande d’euthanasie en soins palliatifs non comme un choix rationnel ou un symptôme de détresse, mais comme une expression ambivalente de la volonté en fin de vie.
Perspective
À partir d’un cas clinique et d’une lecture philosophique (Arendt, Blondel, Ricœur, Heidegger), nous proposons de comprendre cette parole comme une volonté exposée, oscillante, parfois énigmatique. Nous mobilisons les catégories grecques du thumos, de l’epithumia et de la phronèsis pour affiner l’écoute clinique.
Conclusion
La demande de mourir ne peut être réduite à une décision ou à un trouble. Elle appelle une éthique de la réception, fondée sur une posture de présence et de discernement. Accueillir la volonté nue du patient devient alors un geste clinique à part entière.
Objectives
To explore euthanasia requests in palliative care not as rational choices or symptoms of distress, but as ambivalent expressions of human will at the end of life.
Perspective
Based on a clinical case and a philosophical reading (Arendt, Blondel, Ricœur, Heidegger), this article interprets such requests as fragile, exposed wills. It introduces the Greek notions of thumos, epithumia, and phronèsis to enrich clinical listening.
Conclusion
The wish to die should not be reduced to either a decision or a symptom. It requires an ethics of reception based on presence and discernment. Welcoming this vulnerable will becomes, in itself, a clinical act.
{"title":"Face au vouloir mourir : les soins palliatifs comme clinique de l’âme","authors":"Elias Soormally","doi":"10.1016/j.medpal.2025.07.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.07.002","url":null,"abstract":"<div><h3>Objectifs</h3><div>Explorer la demande d’euthanasie en soins palliatifs non comme un choix rationnel ou un symptôme de détresse, mais comme une expression ambivalente de la volonté en fin de vie.</div></div><div><h3>Perspective</h3><div>À partir d’un cas clinique et d’une lecture philosophique (Arendt, Blondel, Ricœur, Heidegger), nous proposons de comprendre cette parole comme une volonté exposée, oscillante, parfois énigmatique. Nous mobilisons les catégories grecques du <em>thumos</em>, de l’<em>epithumia</em> et de la <em>phronèsis</em> pour affiner l’écoute clinique.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>La demande de mourir ne peut être réduite à une décision ou à un trouble. Elle appelle une éthique de la réception, fondée sur une posture de présence et de discernement. Accueillir la volonté nue du patient devient alors un geste clinique à part entière.</div></div><div><h3>Objectives</h3><div>To explore euthanasia requests in palliative care not as rational choices or symptoms of distress, but as ambivalent expressions of human will at the end of life.</div></div><div><h3>Perspective</h3><div>Based on a clinical case and a philosophical reading (Arendt, Blondel, Ricœur, Heidegger), this article interprets such requests as fragile, exposed wills. It introduces the Greek notions of <em>thumos</em>, <em>epithumia</em>, and <em>phronèsis</em> to enrich clinical listening.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>The wish to die should not be reduced to either a decision or a symptom. It requires an ethics of reception based on presence and discernment. Welcoming this vulnerable will becomes, in itself, a clinical act.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 5","pages":"Pages 215-219"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144989573","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-09-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.06.004
S.B. Keerthana, A. Kubendran
Objective
Pediatric palliative care aims to improve the quality of life for children afflicted with life-threatening illnesses and differs significantly from adult palliative care. Pediatric palliative care activities in low- and middle-income countries are insufficient compared to those in high-income countries. This review paper aims to explore the challenges of pediatric palliative care in low- and middle-income countries.
Method
Articles that are based on pediatric palliative care published between 2010 to 2023 were selected from three databases: Scopus, Web of Science, and PubMed based on distinct search terms. Using the PRISMA guidelines, the articles were selected for review. Qualitative synthesis using thematic analysis was done in the selected articles describing the challenges of pediatric palliative care in low-income and middle-income countries.
Result
In all, 15 articles were chosen for review from 575 articles. The articles were analyzed thematically and two main themes and six sub-themes were derived. The two main themes are ‘status of PPC’ and ‘challenges of PPC implementation in LMICs’. The six sub-themes derived under this main theme are ‘PPC infrastructure in LMICs’, ‘PPC infrastructure in India’, ‘public perception and knowledge’, ‘lack of resources, ‘lack of education and training’, and ‘lack of national policies and programs’.
Conclusion
Integrating pediatric palliative care into the basic healthcare system is essential to the progress and health-related growth of low- and middle-income countries. Creating policies and programs specifically dedicated to pediatric palliative care would also be a crucial step. Further research is necessary in this field to address the challenges and current gaps in knowledge.
Objectif
Les soins palliatifs pédiatriques visent à améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies potentiellement mortelles et se distinguent considérablement des soins palliatifs pour adultes. Dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), les activités liées aux soins palliatifs pédiatriques sont insuffisantes par rapport à celles des pays à revenu élevé. Cet article de revue vise à explorer les défis liés aux soins palliatifs pédiatriques dans les PRFI.
Méthode
Les articles portant sur les soins palliatifs pédiatriques publiés entre 2010 et 2023 ont été sélectionnés à partir de trois bases de données : Scopus, Web of Science et PubMed, à l’aide de termes de recherche spécifiques. Conformément aux lignes directrices PRISMA, les articles ont été sélectionnés pour la revue. Une synthèse qualitative a été réalisée par analyse thématique des articles sélectionnés décrivant les défis des soins palliatifs pédiatriques dans les PRFI.
Résultats
Parmi 575 articles identifiés, 15 ont été retenus pour la revue. Une anal
{"title":"Pediatric palliative care in low-income and middle-income countries: A systematic review on current status and future directions","authors":"S.B. Keerthana, A. Kubendran","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.004","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.004","url":null,"abstract":"<div><h3>Objective</h3><div>Pediatric palliative care aims to improve the quality of life for children afflicted with life-threatening illnesses and differs significantly from adult palliative care. Pediatric palliative care activities in low- and middle-income countries are insufficient compared to those in high-income countries. This review paper aims to explore the challenges of pediatric palliative care in low- and middle-income countries.</div></div><div><h3>Method</h3><div>Articles that are based on pediatric palliative care published between 2010 to 2023 were selected from three databases: Scopus, Web of Science, and PubMed based on distinct search terms. Using the PRISMA guidelines, the articles were selected for review. Qualitative synthesis using thematic analysis was done in the selected articles describing the challenges of pediatric palliative care in low-income and middle-income countries.</div></div><div><h3>Result</h3><div>In all, 15 articles were chosen for review from 575 articles. The articles were analyzed thematically and two main themes and six sub-themes were derived. The two main themes are ‘status of PPC’ and ‘challenges of PPC implementation in LMICs’. The six sub-themes derived under this main theme are ‘PPC infrastructure in LMICs’, ‘PPC infrastructure in India’, ‘public perception and knowledge’, ‘lack of resources, ‘lack of education and training’, and ‘lack of national policies and programs’.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>Integrating pediatric palliative care into the basic healthcare system is essential to the progress and health-related growth of low- and middle-income countries. Creating policies and programs specifically dedicated to pediatric palliative care would also be a crucial step. Further research is necessary in this field to address the challenges and current gaps in knowledge.</div></div><div><h3>Objectif</h3><div>Les soins palliatifs pédiatriques visent à améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies potentiellement mortelles et se distinguent considérablement des soins palliatifs pour adultes. Dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), les activités liées aux soins palliatifs pédiatriques sont insuffisantes par rapport à celles des pays à revenu élevé. Cet article de revue vise à explorer les défis liés aux soins palliatifs pédiatriques dans les PRFI.</div></div><div><h3>Méthode</h3><div>Les articles portant sur les soins palliatifs pédiatriques publiés entre 2010 et 2023 ont été sélectionnés à partir de trois bases de données : Scopus, Web of Science et PubMed, à l’aide de termes de recherche spécifiques. Conformément aux lignes directrices PRISMA, les articles ont été sélectionnés pour la revue. Une synthèse qualitative a été réalisée par analyse thématique des articles sélectionnés décrivant les défis des soins palliatifs pédiatriques dans les PRFI.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Parmi 575 articles identifiés, 15 ont été retenus pour la revue. Une anal","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 5","pages":"Pages 220-233"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144989574","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-07-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.03.001
Rachel Revelard-Pellegrin
Il s’agira dans cet article de s’interroger sur les patient·e·s qui restent en mémoire après leur décès et les critères qui font qu’un·e soignant·e peut le ou la garder en souvenir. Je propose que certain·e·s patient·e·s peuvent être plus marquant·e·s selon des catégories précises que cet article développera. Je mettrai en question l’idée que l’accumulation des morts puissent être un poids pour les soignant·e·s en présentant les souvenirs de patient·e·s décédé·e·s comme des expériences positives, comme des morts qui peuvent « [faire] agir les vivants », selon l’expression de la philosophe Vinciane Despret [17, p. 13].
In this article, we will be looking at which patients are remembered after death, and what criteria make it possible for a caregiver to remember them. I propose that certain patients may be more memorable according to specific categories that this article will develop. I will challenge the idea that the accumulation of the dead can be a burden for caregivers by presenting the memories of deceased patients as positive experiences, as dead that can “make the living act”, in the words of philosopher Vinciane Despret [17, p. 13].
{"title":"« Celui-là, je m’en souviendrai toute ma vie » : les patient·e·s que les soignant·e·s gardent en mémoire après leur mort, une approche de philosophie de terrain","authors":"Rachel Revelard-Pellegrin","doi":"10.1016/j.medpal.2025.03.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.03.001","url":null,"abstract":"<div><div>Il s’agira dans cet article de s’interroger sur les patient·e·s qui restent en mémoire après leur décès et les critères qui font qu’un·e soignant·e peut le ou la garder en souvenir. Je propose que certain·e·s patient·e·s peuvent être plus marquant·e·s selon des catégories précises que cet article développera. Je mettrai en question l’idée que l’accumulation des morts puissent être un poids pour les soignant·e·s en présentant les souvenirs de patient·e·s décédé·e·s comme des expériences positives, comme des morts qui peuvent « [faire] agir les vivants », selon l’expression de la philosophe Vinciane Despret [17, p. 13].</div></div><div><div>In this article, we will be looking at which patients are remembered after death, and what criteria make it possible for a caregiver to remember them. I propose that certain patients may be more memorable according to specific categories that this article will develop. I will challenge the idea that the accumulation of the dead can be a burden for caregivers by presenting the memories of deceased patients as positive experiences, as dead that can “make the living act”, in the words of philosopher Vinciane Despret [17, p. 13].</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 4","pages":"Pages 151-158"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144596706","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-07-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.04.004
Clément Cormi , Sarah Carvallo , Régis Aubry
{"title":"Un programme de recherche interdisciplinaire pour faire vivre la recherche sur la fin de vie","authors":"Clément Cormi , Sarah Carvallo , Régis Aubry","doi":"10.1016/j.medpal.2025.04.004","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.04.004","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 4","pages":"Pages 133-134"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144596729","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-07-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.03.004
Delphine Moreau-Plachy
Cet article restitue les mises en récit des deuils périnataux exprimées par les mères sur leur compte Instagram. À partir d’un travail de thèse sur l’expression du deuil sur les plateformes socionumériques, l’enquête a amené à l’étude des communautés numériques de mères en situation de deuil périnatal. Forts de 1022 publications de deuil et de 82 entretiens qualitatifs dont 12 concernent des deuils périnataux, les résultats révèlent la singularité de ce deuil sur le terrain. Les entretiens amènent à déceler des trajectoires biographiques en ligne et hors-ligne très similaires, commençant par une recherche d’informations jusqu’à l’appropriation d’un discours expert. Cette mise en récit d’une trajectoire de deuil conduit à la création de liens plus ou moins significatifs en rapport à l’expérience partagée de la perte. Il se crée alors une communauté des mères en deuil dont la circulation des expériences offre des mises en récit qui négocient les discours sur le deuil et la présentation de soi sur Instagram.
This article presents the narratives of perinatal grief shared by mothers on their Instagram accounts. Based on PhD thesis research focused on the expression of grief on Digital Social Networks (DSN), the investigation led to the study of online grieving mother communities. Drawing from 1022 grief-related posts and 82 qualitative interviews, 12 of which specifically concern perinatal grief, the findings reveal the distinctive nature of perinatal grief within the research field. The interviews reveal biographical trajectories both online and offline that are remarkably similar, beginning with the search for information and progressing to the adoption of expert discourse. This narrative construction of a grief trajectory leads to the formation of bonds of varying significance related to the shared experience of loss. Consequently, a community of grieving mothers emerges, wherein the circulation of experiences produces narratives that negotiate the discourses on grief and self-presentation on Instagram.
{"title":"#DeuilPérinatal : mises en récit des trajectoires de deuil des mères sur Instagram","authors":"Delphine Moreau-Plachy","doi":"10.1016/j.medpal.2025.03.004","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.03.004","url":null,"abstract":"<div><div>Cet article restitue les mises en récit des deuils périnataux exprimées par les mères sur leur compte Instagram. À partir d’un travail de thèse sur l’expression du deuil sur les plateformes socionumériques, l’enquête a amené à l’étude des communautés numériques de mères en situation de deuil périnatal. Forts de 1022 publications de deuil et de 82 entretiens qualitatifs dont 12 concernent des deuils périnataux, les résultats révèlent la singularité de ce deuil sur le terrain. Les entretiens amènent à déceler des trajectoires biographiques en ligne et hors-ligne très similaires, commençant par une recherche d’informations jusqu’à l’appropriation d’un discours expert. Cette mise en récit d’une trajectoire de deuil conduit à la création de liens plus ou moins significatifs en rapport à l’expérience partagée de la perte. Il se crée alors une communauté des mères en deuil dont la circulation des expériences offre des mises en récit qui négocient les discours sur le deuil et la présentation de soi sur Instagram.</div></div><div><div>This article presents the narratives of perinatal grief shared by mothers on their Instagram accounts. Based on PhD thesis research focused on the expression of grief on Digital Social Networks (DSN), the investigation led to the study of online grieving mother communities. Drawing from 1022 grief-related posts and 82 qualitative interviews, 12 of which specifically concern perinatal grief, the findings reveal the distinctive nature of perinatal grief within the research field. The interviews reveal biographical trajectories both online and offline that are remarkably similar, beginning with the search for information and progressing to the adoption of expert discourse. This narrative construction of a grief trajectory leads to the formation of bonds of varying significance related to the shared experience of loss. Consequently, a community of grieving mothers emerges, wherein the circulation of experiences produces narratives that negotiate the discourses on grief and self-presentation on Instagram.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 4","pages":"Pages 167-175"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144596709","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
L’objectif de l’étude était d’analyser les perceptions des soignants à l’égard des patients d’origine multiculturelle diverse en matière de soins palliatifs.
Méthodes
Nous avons utilisé une méthodologie qualitative basée sur des entretiens semi-structurés avec des professionnels des soins palliatifs travaillant dans une équipe hospitalière dans l’ouest de la Guyane, région isolée de la Guyane française avec une population multiculturelle, pauvre et souvent étrangère. L’étude respecte les critères consolidés pour les rapports de recherche qualitative (COREQ).
Résultats
La saturation des données a été atteinte après 20 entretiens (âge médian des soignants, 43 ans ; 13 femmes, 7 hommes). L’analyse des données a permis de dégager six thèmes : les langues, les croyances sur la mort et la maladie, les rituels, les structures familiales, la médecine traditionnelle et les habitudes alimentaires. Les difficultés rencontrées sont : la barrière de la langue, le contexte social, les décisions familiales claniques, l’expression émotionnelle et l’interférence entre les soins et les rituels. Les propositions identifiées sont : le travail en équipe, l’apprentissage des langues et des cultures et les réunions avec les familles. Il a également été exprimé que, malgré les différences culturelles, chaque personne avait sa singularité, c’est-à-dire l’être humain, indépendant de sa culture, confronté à la fin de vie, avec sa solitude et sa peur.
Discussion
La littérature prône une pratique respectueuse des différences culturelles. Il est important de valoriser les compétences culturelles des soignants pour leur permettre de résoudre les difficultés rencontrées dans le respect des différences culturelles.
Objectives
The aim of the study was to analyze care providers perception of patients from a variety of multicultural backgrounds in palliative care.
Methods
We used a qualitative grounded theory methodology based on semi-structured interviews with palliative care professionals working in a regional hospital care team in West-Guiana, a remote area of French Guiana with a multicultural, poor and often foreign population. The study meets the consolidated criteria for qualitative research reports (COREQ).
Results
Data saturation was reached after 20 interviews of caregivers (43 years median age and 13 women/7 men). The data analysis found six themes: languages, beliefs about death and illness, rituals, family structures, traditional medicine, and eating habits. The difficulties encountered were language barrier, social context, clan-based family decisions, emotional expression, and interference between care and rituals. The proposals identified were teamworking, language and cultural learning and family meetings. It was also expressed that, despite cultural differences, eac
{"title":"Ressenti des soignants en soins palliatifs et multiculturalisme dans un hôpital isolé de Guyane","authors":"Olivier Angénieux , Diane Vernon , Marilène Filbet , Jean-Pierre Droz","doi":"10.1016/j.medpal.2025.04.005","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.04.005","url":null,"abstract":"<div><h3>Objectifs</h3><div>L’objectif de l’étude était d’analyser les perceptions des soignants à l’égard des patients d’origine multiculturelle diverse en matière de soins palliatifs.</div></div><div><h3>Méthodes</h3><div>Nous avons utilisé une méthodologie qualitative basée sur des entretiens semi-structurés avec des professionnels des soins palliatifs travaillant dans une équipe hospitalière dans l’ouest de la Guyane, région isolée de la Guyane française avec une population multiculturelle, pauvre et souvent étrangère. L’étude respecte les critères consolidés pour les rapports de recherche qualitative (COREQ).</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>La saturation des données a été atteinte après 20 entretiens (âge médian des soignants, 43 ans ; 13 femmes, 7 hommes). L’analyse des données a permis de dégager six thèmes : les langues, les croyances sur la mort et la maladie, les rituels, les structures familiales, la médecine traditionnelle et les habitudes alimentaires. Les difficultés rencontrées sont : la barrière de la langue, le contexte social, les décisions familiales claniques, l’expression émotionnelle et l’interférence entre les soins et les rituels. Les propositions identifiées sont : le travail en équipe, l’apprentissage des langues et des cultures et les réunions avec les familles. Il a également été exprimé que, malgré les différences culturelles, chaque personne avait sa singularité, c’est-à-dire l’être humain, indépendant de sa culture, confronté à la fin de vie, avec sa solitude et sa peur.</div></div><div><h3>Discussion</h3><div>La littérature prône une pratique respectueuse des différences culturelles. Il est important de valoriser les compétences culturelles des soignants pour leur permettre de résoudre les difficultés rencontrées dans le respect des différences culturelles.</div></div><div><h3>Objectives</h3><div>The aim of the study was to analyze care providers perception of patients from a variety of multicultural backgrounds in palliative care.</div></div><div><h3>Methods</h3><div>We used a qualitative grounded theory methodology based on semi-structured interviews with palliative care professionals working in a regional hospital care team in West-Guiana, a remote area of French Guiana with a multicultural, poor and often foreign population. The study meets the consolidated criteria for qualitative research reports (COREQ).</div></div><div><h3>Results</h3><div>Data saturation was reached after 20 interviews of caregivers (43 years median age and 13 women/7 men). The data analysis found six themes: languages, beliefs about death and illness, rituals, family structures, traditional medicine, and eating habits. The difficulties encountered were language barrier, social context, clan-based family decisions, emotional expression, and interference between care and rituals. The proposals identified were teamworking, language and cultural learning and family meetings. It was also expressed that, despite cultural differences, eac","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 4","pages":"Pages 135-142"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144596730","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Le processus de deuil est souvent mal compris, surtout si celui-ci est anticipé en contexte de maladie. Notre projet d’étude vise à donner une voix aux personnes qui ont vécu cette expérience en vue d’influencer la qualité de l’accompagnement avant, lors du décès d’un proche et au-delà du temps prescrit par les croyances populaires. Cet article vise à exposer ces différentes trajectoires vécues par les personnes endeuillées à travers le temps issu de populations multivariées, en s’attardant sur la reconnaissance et au soutien social. Dans cette voie, on veut mieux comprendre les différentes représentations sociales du deuil dans une perspective temporelle, et ce, non pas uniquement sous l’angle de la « pathologie », même s’il perdure au-delà des six mois établis comme une norme médicale et sociale. Notre échantillon porte sur plus de 44 personnes endeuillées. Quatre thèmes émergent d’une analyse thématique en continu : (1) le deuil génère un monde inconnu ; (2) le temps est ce qui caractérise les étapes du deuil ; (3) on ne fait pas un deuil, c’est le temps qui fait le travail, et finalement, (4) le temps de la relation influence la reconnaissance. Plusieurs constats permettent de circonscrire de multiples visages du deuil. Ceux-ci servent à mieux saisir la portée du soutien et de la reconnaissance sociale enracinée dans la temporalité du deuil. Nous proposerons des réflexions visant à apprivoiser une nouvelle façon de bien vivre son deuil en société.
The grieving process is often poorly understood, especially if it is anticipated in the context of illness. Our research project aims to give a voice to people who have lived through this experience, with a view to influencing the quality of support before, during and beyond the time prescribed by popular belief. The aim of this article is to outline the different trajectories experienced by bereaved people over time from multivariate populations, focusing on recognition and social support. In this way, we aim to better understand the different social representations of bereavement from a temporal perspective, and not just from the point of view of “pathology”, even if it lasts beyond the six months established as a medical and social norm. Our sample includes over 44 bereaved people. Four themes emerge from a continuous thematic analysis: (1) mourning generates an unknown world; (2) time is what characterizes the stages of grief; (3) we do not bereaved, it is time that does the work, and finally, (4) the time of relationship influences recognition. A number of observations can be made about the many faces of grief. These help us to better grasp the scope of support and social recognition rooted in the temporality of grief. We propose a number of reflections aimed at taming a new way of coping with bereavement in society.
{"title":"Quand le temps définit l’expérience du deuil : influences du soutien et de la reconnaissance sociale","authors":"Chantal Verdon , Raphaële Noël , Laurence Arcand , Domitille Dervaux , Camille Comtois , Francine de Montigny","doi":"10.1016/j.medpal.2025.03.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.03.002","url":null,"abstract":"<div><div>Le processus de deuil est souvent mal compris, surtout si celui-ci est anticipé en contexte de maladie. Notre projet d’étude vise à donner une voix aux personnes qui ont vécu cette expérience en vue d’influencer la qualité de l’accompagnement avant, lors du décès d’un proche et au-delà du temps prescrit par les croyances populaires. Cet article vise à exposer ces différentes trajectoires vécues par les personnes endeuillées à travers le temps issu de populations multivariées, en s’attardant sur la reconnaissance et au soutien social. Dans cette voie, on veut mieux comprendre les différentes représentations sociales du deuil dans une perspective temporelle, et ce, non pas uniquement sous l’angle de la « pathologie », même s’il perdure au-delà des six mois établis comme une norme médicale et sociale. Notre échantillon porte sur plus de 44 personnes endeuillées. Quatre thèmes émergent d’une analyse thématique en continu : (1) le deuil génère un monde inconnu ; (2) le temps est ce qui caractérise les étapes du deuil ; (3) on ne fait pas un deuil, c’est le temps qui fait le travail, et finalement, (4) le temps de la relation influence la reconnaissance. Plusieurs constats permettent de circonscrire de multiples visages du deuil. Ceux-ci servent à mieux saisir la portée du soutien et de la reconnaissance sociale enracinée dans la temporalité du deuil. Nous proposerons des réflexions visant à apprivoiser une nouvelle façon de bien vivre son deuil en société.</div></div><div><div>The grieving process is often poorly understood, especially if it is anticipated in the context of illness. Our research project aims to give a voice to people who have lived through this experience, with a view to influencing the quality of support before, during and beyond the time prescribed by popular belief. The aim of this article is to outline the different trajectories experienced by bereaved people over time from multivariate populations, focusing on recognition and social support. In this way, we aim to better understand the different social representations of bereavement from a temporal perspective, and not just from the point of view of “pathology”, even if it lasts beyond the six months established as a medical and social norm. Our sample includes over 44 bereaved people. Four themes emerge from a continuous thematic analysis: (1) mourning generates an unknown world; (2) time is what characterizes the stages of grief; (3) we do not bereaved, it is time that does the work, and finally, (4) the time of relationship influences recognition. A number of observations can be made about the many faces of grief. These help us to better grasp the scope of support and social recognition rooted in the temporality of grief. We propose a number of reflections aimed at taming a new way of coping with bereavement in society.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 4","pages":"Pages 159-166"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2025-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144596708","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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