Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.07.007
Cyrielle Fouquet
<div><h3>Introduction</h3><div>Les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont des maladies rares. Malgré les progrès thérapeutiques accomplis, 20 % voient leur maladie évoluer vers un stade avancé dans lequel la guérison est peu probable. L’accès aux innovations thérapeutiques en cancérologie pédiatrique est devenu un enjeu de santé publique. L’inclusion dans un essai de phase précoce dans ces situations de pathologies tumorales réfractaires ou en rechute est un bouleversement considérable pour ces patients. La question d’une prise en charge palliative se pose alors pour ces enfants dont le devenir reste incertain avec un pronostic vital menacé à plus ou moins long terme.</div></div><div><h3>Méthode</h3><div>Ce travail propose d’étudier le recours à une équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) pour les enfants inclus dans un essai précoce de phase I-II entre janvier 2019 et décembre 2023 dans l’unité d’hématologie oncologie pédiatrique (UHOP) du CHU de Bordeaux.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Cinquante-huit patients ont été inclus dans un essai de phase I-II à l’UHOP du CHU de Bordeaux sur la période de l’étude avec un âge médian à l’inclusion de 11,8 ans [0,5 ; 18,4 ans]. Le délai médian entre le diagnostic tumoral et l’inclusion était de 32,5<!--> <!-->jours [0,0 ; 8,4 ans]. Parmi les patients, 37,9 % ont bénéficié d’un suivi par une ERRSPP avec un délai médian entre l’inclusion et la 1<sup>re</sup> sollicitation de 0,6 mois [–8,7 ; 8,6 mois]. Les 2 principaux motifs de sollicitation initiale étaient la demande d’un suivi psychologique et la rencontre avec l’équipe. Dans 72,7 % des cas, l’enfant et sa famille étaient rencontrés par l’équipe. Les interventions de l’ERRSPP du CHU de Bordeaux étaient diverses : aide à la coordination des soins, aide au retour à domicile, optimisation du projet de vie… Parmi les patients, 56,9 % (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->33) présentaient une maladie stable ou en rémission et 37,9 % (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->22) étaient décédés à la date des dernières nouvelles. Parmi les patients décédés, 95,5 % ont bénéficié d’un accompagnement par une ERRSPP avec une proposition systématique de consultation post-décès et la mise en place d’un suivi de deuil pour 61,9 % des familles.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>Ce travail constitue une première analyse descriptive de l’implication et des modes d’intervention des ERRSPP auprès des patients inclus dans un essai de phase I-II en oncohématologie pédiatrique. L’inclusion dans un essai génère incertitude et complexité rendant la collégialité indispensable ; le suivi par l’équipe référente et le recours à une équipe de soins palliatifs deviennent alors deux prises en charges compatibles et complémentaires.</div></div><div><h3>Introduction</h3><div>Childhood and adolescent cancers are rare diseases. Despite therapeutic advences, 20% of children with cancer progress to an advanced stage in which a cure is unlikely. Access to therapeuti
{"title":"Soins palliatifs pédiatriques et essai thérapeutique précoce en oncologie pédiatrique","authors":"Cyrielle Fouquet","doi":"10.1016/j.medpal.2025.07.007","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.07.007","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont des maladies rares. Malgré les progrès thérapeutiques accomplis, 20 % voient leur maladie évoluer vers un stade avancé dans lequel la guérison est peu probable. L’accès aux innovations thérapeutiques en cancérologie pédiatrique est devenu un enjeu de santé publique. L’inclusion dans un essai de phase précoce dans ces situations de pathologies tumorales réfractaires ou en rechute est un bouleversement considérable pour ces patients. La question d’une prise en charge palliative se pose alors pour ces enfants dont le devenir reste incertain avec un pronostic vital menacé à plus ou moins long terme.</div></div><div><h3>Méthode</h3><div>Ce travail propose d’étudier le recours à une équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) pour les enfants inclus dans un essai précoce de phase I-II entre janvier 2019 et décembre 2023 dans l’unité d’hématologie oncologie pédiatrique (UHOP) du CHU de Bordeaux.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Cinquante-huit patients ont été inclus dans un essai de phase I-II à l’UHOP du CHU de Bordeaux sur la période de l’étude avec un âge médian à l’inclusion de 11,8 ans [0,5 ; 18,4 ans]. Le délai médian entre le diagnostic tumoral et l’inclusion était de 32,5<!--> <!-->jours [0,0 ; 8,4 ans]. Parmi les patients, 37,9 % ont bénéficié d’un suivi par une ERRSPP avec un délai médian entre l’inclusion et la 1<sup>re</sup> sollicitation de 0,6 mois [–8,7 ; 8,6 mois]. Les 2 principaux motifs de sollicitation initiale étaient la demande d’un suivi psychologique et la rencontre avec l’équipe. Dans 72,7 % des cas, l’enfant et sa famille étaient rencontrés par l’équipe. Les interventions de l’ERRSPP du CHU de Bordeaux étaient diverses : aide à la coordination des soins, aide au retour à domicile, optimisation du projet de vie… Parmi les patients, 56,9 % (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->33) présentaient une maladie stable ou en rémission et 37,9 % (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->22) étaient décédés à la date des dernières nouvelles. Parmi les patients décédés, 95,5 % ont bénéficié d’un accompagnement par une ERRSPP avec une proposition systématique de consultation post-décès et la mise en place d’un suivi de deuil pour 61,9 % des familles.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>Ce travail constitue une première analyse descriptive de l’implication et des modes d’intervention des ERRSPP auprès des patients inclus dans un essai de phase I-II en oncohématologie pédiatrique. L’inclusion dans un essai génère incertitude et complexité rendant la collégialité indispensable ; le suivi par l’équipe référente et le recours à une équipe de soins palliatifs deviennent alors deux prises en charges compatibles et complémentaires.</div></div><div><h3>Introduction</h3><div>Childhood and adolescent cancers are rare diseases. Despite therapeutic advences, 20% of children with cancer progress to an advanced stage in which a cure is unlikely. Access to therapeuti","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 256-267"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420488","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.06.002
Olivier Auzas
La prise en charge des personnes migrantes en situation palliative relève d’une complexité spécifique. Les représentations et méconnaissances sont nombreuses chez le patient et le soignant et impactent jusqu’aux pratiques réflexives. La conscientisation de la part culturelle de nos pratiques soignantes occidentales et le recours à l’interprétariat comme passerelle culturelle au-delà de la simple traduction sont des leviers permettant d’améliorer la prise en charge de ces patients. Ces situations nécessitent des postures d’ouverture et d’humilité et nous aident à interroger nos pratiques quotidiennes.
Caring for migrants in palliative care is a complex and specific issue. Patients and carers have many representations and misunderstandings, which have an impact even on reflective practices. Raising awareness of the cultural aspects of our Western healthcare practices and using interpreting as a cultural bridge that goes beyond simple translation are ways of improving care for these patients. These situations call for openness and humility, and help us to question our day-to-day practices.
{"title":"Complexité de la prise en charge des migrants en situations palliatives : enjeux et repères","authors":"Olivier Auzas","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.002","url":null,"abstract":"<div><div>La prise en charge des personnes migrantes en situation palliative relève d’une complexité spécifique. Les représentations et méconnaissances sont nombreuses chez le patient et le soignant et impactent jusqu’aux pratiques réflexives. La conscientisation de la part culturelle de nos pratiques soignantes occidentales et le recours à l’interprétariat comme passerelle culturelle au-delà de la simple traduction sont des leviers permettant d’améliorer la prise en charge de ces patients. Ces situations nécessitent des postures d’ouverture et d’humilité et nous aident à interroger nos pratiques quotidiennes.</div></div><div><div>Caring for migrants in palliative care is a complex and specific issue. Patients and carers have many representations and misunderstandings, which have an impact even on reflective practices. Raising awareness of the cultural aspects of our Western healthcare practices and using interpreting as a cultural bridge that goes beyond simple translation are ways of improving care for these patients. These situations call for openness and humility, and help us to question our day-to-day practices.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 300-305"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420494","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.05.004
Victoria Corvest , Sandra Frache
<div><h3>Objectifs</h3><div>Les données de la littérature sur la caractérisation de la complexité en soins palliatifs pédiatriques sont très limitées. L’objectif de l’étude qualitative consiste à identifier les critères de cette complexité et plus largement à apporter un éclairage sur cette question, au travers de l’analyse de la perception de médecins spécialisés en soins palliatifs pédiatriques.</div></div><div><h3>Matériel et méthodes</h3><div>Les données sont issues d’entretiens individuels semi-directifs menés auprès de médecins travaillant dans des équipes ressources régionales et une équipe mobile en soins palliatifs pédiatriques en France. Une analyse thématique a été effectuée à partir de la retranscription puis du codage du verbatim de ces entretiens.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>L’analyse thématique a permis de faire émerger les quatre thèmes suivants : facteurs contextuels de vulnérabilité et de contrainte, difficultés liées au parcours de soins, souffrance globale, et mise en échec face à l’insolubilité des situations. Seize sous-thèmes ont été identifiés. Des analogies avec certaines approches théoriques et systémiques de la complexité en médecine palliative adulte ont été mises en évidence. Les problématiques psycho-socio-familiales, relationnelles et de communication sont centrales, de même que la notion de complexité cumulative.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>L’étude propose ainsi une première approche conceptuelle de la complexité dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, permettant de la caractériser dans ses différentes dimensions et d’aider à mieux répondre aux besoins des situations palliatives complexes en pédiatrie. Ce travail peut servir de base à l’élaboration d’outils pratiques multidimensionnels d’identification des situations pour lesquelles l’intervention d’une équipe palliative spécialisée serait indiquée.</div></div><div><h3>Objectives</h3><div>Studies addressing the complexity of pediatric palliative care are highly limited. The aim of this qualitative study was to identify the criteria of this complexity and, more broadly, to provide insight into this issue by analyzing the perception of physicians specialized in pediatric palliative care.</div></div><div><h3>Materials and methods</h3><div>Data were obtained from semi-structured interviews conducted with physicians working in regional resource teams and a mobile pediatric palliative care team in France. Data were transcribed, coded, and analyzed using thematic analysis.</div></div><div><h3>Results</h3><div>Interviews revealed four key themes: contextual factors of vulnerability and constraint, difficulties related to care pathways, overall suffering, and feeling of failure in the face of problem insolubility. Sixteen sub-themes were identified. Analogies with certain theoretical and systemic approaches to complexity in adult palliative care were highlighted. Psycho-social, familial, relational, and communication issues emerged as centr
{"title":"Approche de la complexité en soins palliatifs pédiatriques : étude de la perception des médecins spécialisés par méthode qualitative","authors":"Victoria Corvest , Sandra Frache","doi":"10.1016/j.medpal.2025.05.004","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.05.004","url":null,"abstract":"<div><h3>Objectifs</h3><div>Les données de la littérature sur la caractérisation de la complexité en soins palliatifs pédiatriques sont très limitées. L’objectif de l’étude qualitative consiste à identifier les critères de cette complexité et plus largement à apporter un éclairage sur cette question, au travers de l’analyse de la perception de médecins spécialisés en soins palliatifs pédiatriques.</div></div><div><h3>Matériel et méthodes</h3><div>Les données sont issues d’entretiens individuels semi-directifs menés auprès de médecins travaillant dans des équipes ressources régionales et une équipe mobile en soins palliatifs pédiatriques en France. Une analyse thématique a été effectuée à partir de la retranscription puis du codage du verbatim de ces entretiens.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>L’analyse thématique a permis de faire émerger les quatre thèmes suivants : facteurs contextuels de vulnérabilité et de contrainte, difficultés liées au parcours de soins, souffrance globale, et mise en échec face à l’insolubilité des situations. Seize sous-thèmes ont été identifiés. Des analogies avec certaines approches théoriques et systémiques de la complexité en médecine palliative adulte ont été mises en évidence. Les problématiques psycho-socio-familiales, relationnelles et de communication sont centrales, de même que la notion de complexité cumulative.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>L’étude propose ainsi une première approche conceptuelle de la complexité dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, permettant de la caractériser dans ses différentes dimensions et d’aider à mieux répondre aux besoins des situations palliatives complexes en pédiatrie. Ce travail peut servir de base à l’élaboration d’outils pratiques multidimensionnels d’identification des situations pour lesquelles l’intervention d’une équipe palliative spécialisée serait indiquée.</div></div><div><h3>Objectives</h3><div>Studies addressing the complexity of pediatric palliative care are highly limited. The aim of this qualitative study was to identify the criteria of this complexity and, more broadly, to provide insight into this issue by analyzing the perception of physicians specialized in pediatric palliative care.</div></div><div><h3>Materials and methods</h3><div>Data were obtained from semi-structured interviews conducted with physicians working in regional resource teams and a mobile pediatric palliative care team in France. Data were transcribed, coded, and analyzed using thematic analysis.</div></div><div><h3>Results</h3><div>Interviews revealed four key themes: contextual factors of vulnerability and constraint, difficulties related to care pathways, overall suffering, and feeling of failure in the face of problem insolubility. Sixteen sub-themes were identified. Analogies with certain theoretical and systemic approaches to complexity in adult palliative care were highlighted. Psycho-social, familial, relational, and communication issues emerged as centr","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 239-249"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420585","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.09.001
Sandra Frache , Rozenn Le Berre , Aude Tiphaine
{"title":"Post-face : enjeux de la complexité en soins palliatifs pédiatriques","authors":"Sandra Frache , Rozenn Le Berre , Aude Tiphaine","doi":"10.1016/j.medpal.2025.09.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.09.001","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 312-313"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420496","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-11-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.02.001
Yves Pérel
En abordant la complexité, le foisonnement renouvelé des soins palliatifs pédiatriques, ce numéro spécial de Médecine Palliative touche juste, nous invite à en démêler quelques nœuds, nous somme de trouver la voie vers quelques réponses simples ou, comment dire mieux, efficaces, pragmatiques, déplaçant l’affrontement simple/complexe sur le terrain opérationnel.
By addressing the complexity, the renewed profusion of Pediatric Palliative Care, this special issue of “Medecine Palliative” points at the core of the issue, invites us to unravel some knots, urges us to find the way to a few simple answers or, to say better, effective, pragmatic ones, moving from the simple/complex confrontation onto the operational ground.
处理复杂性,姑息治疗重新膨胀的儿科,这姑息医学专刊事关公平,请我们理清几个节点,总和我们找到通向几个简单的答案,或者怎么说更简单、高效、务实、对抗移动/实地的复杂业务。俏皮话By the复杂性,平权之丰富,儿科医学Care this special issue of“治标”点at us to the core of the issue,带女的诗knots, us to find the way to还有至为简单的回答但to say better简单、有效、务实的moving from the / complex对峙到业务走ground。
{"title":"Nouvelles complexités des soins palliatifs pédiatriques. Pensions-nous réellement que ce serait simple ? Et de plus en plus simple ?","authors":"Yves Pérel","doi":"10.1016/j.medpal.2025.02.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.02.001","url":null,"abstract":"<div><div>En abordant la complexité, le foisonnement renouvelé des soins palliatifs pédiatriques, ce numéro spécial de Médecine Palliative touche juste, nous invite à en démêler quelques nœuds, nous somme de trouver la voie vers quelques réponses simples ou, comment dire mieux, efficaces, pragmatiques, déplaçant l’affrontement simple/complexe sur le terrain opérationnel.</div></div><div><div>By addressing the complexity, the renewed profusion of Pediatric Palliative Care, this special issue of “Medecine Palliative” points at the core of the issue, invites us to unravel some knots, urges us to find the way to a few simple answers or, to say better, effective, pragmatic ones, moving from the simple/complex confrontation onto the operational ground.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 235-238"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420584","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-09-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.08.001
Denis Baylot , Julie Duranti , Tanguy Leprince , Mehdi Brahmi , Gisèle Chvetzoff , Bénédicte Mastroianni
Nous racontons ici le parcours d’un jeune homme de 18 ans pris en charge pendant 5 ans par plusieurs équipes de soin ayant collaboré entre elles au rythme du patient. Cette expérience sensible montre à quel point compétences, coordination et bienveillance et engagement humain sont importants dans nos activités de soins.
{"title":"Pluridisciplinarité et collaboration entre équipes au rythme du patient. Une expérience sensible","authors":"Denis Baylot , Julie Duranti , Tanguy Leprince , Mehdi Brahmi , Gisèle Chvetzoff , Bénédicte Mastroianni","doi":"10.1016/j.medpal.2025.08.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.08.001","url":null,"abstract":"<div><div>Nous racontons ici le parcours d’un jeune homme de 18 ans pris en charge pendant 5 ans par plusieurs équipes de soin ayant collaboré entre elles au rythme du patient. Cette expérience sensible montre à quel point compétences, coordination et bienveillance et engagement humain sont importants dans nos activités de soins.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 5","pages":"Pages 210-214"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144988043","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
L’utilisation de pratiques complémentaires (PC) est fréquente dans la population française et notamment en cancérologie. La période du deuil peut constituer, comme dans le cadre des maladies chroniques, un moment de grande vulnérabilité et de souffrance potentiellement propice à l’utilisation de ces approches. Un questionnaire anonyme, s’intéressant à l’utilisation de ces pratiques dans le cadre du deuil a été envoyé aux adhérents des associations d’accompagnement du deuil. Cette analyse montre que le recours à ces pratiques chez les personnes endeuillés est fréquent (83 %). La méditation de pleine conscience est la pratique la plus utilisée. La principale raison est le besoin de soutien. L’utilisation de ces PC pourrait représenter un intérêt croissant pour les endeuillés face à une société aux injonctions de productivité, d’efficacité et de rentabilité enclin à cacher la mort et à faire disparaître le deuil du champ social.
The use of complementary practices (CP) is frequent in the French population, particularly in oncology. As with chronic illnesses, the period of bereavement can be a time of great vulnerability and suffering, potentially conducive to the use of these approaches. An anonymous questionnaire on the use of these practices in bereavement was sent to members of bereavement support associations. This analysis shows that the use of these practices by the bereaved is frequent (83%). Mindfulness meditation is the most frequently used practice. The main reason is the need for support. The use of these CP could represent a growing interest for the bereaved in the face of a society with injunctions of productivity, efficiency, and profitability, inclined to hide death and make mourning disappear from the social field.
{"title":"Utilisation des pratiques complémentaires chez les personnes endeuillées (résultats d’une enquête nationale)","authors":"Stéphanie Träger , Elodie Dauneau , Blandine Chemin-Sauque","doi":"10.1016/j.medpal.2025.07.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.07.003","url":null,"abstract":"<div><div>L’utilisation de pratiques complémentaires (PC) est fréquente dans la population française et notamment en cancérologie. La période du deuil peut constituer, comme dans le cadre des maladies chroniques, un moment de grande vulnérabilité et de souffrance potentiellement propice à l’utilisation de ces approches. Un questionnaire anonyme, s’intéressant à l’utilisation de ces pratiques dans le cadre du deuil a été envoyé aux adhérents des associations d’accompagnement du deuil. Cette analyse montre que le recours à ces pratiques chez les personnes endeuillés est fréquent (83 %). La méditation de pleine conscience est la pratique la plus utilisée. La principale raison est le besoin de soutien. L’utilisation de ces PC pourrait représenter un intérêt croissant pour les endeuillés face à une société aux injonctions de productivité, d’efficacité et de rentabilité enclin à cacher la mort et à faire disparaître le deuil du champ social.</div></div><div><div>The use of complementary practices (CP) is frequent in the French population, particularly in oncology. As with chronic illnesses, the period of bereavement can be a time of great vulnerability and suffering, potentially conducive to the use of these approaches. An anonymous questionnaire on the use of these practices in bereavement was sent to members of bereavement support associations. This analysis shows that the use of these practices by the bereaved is frequent (83%). Mindfulness meditation is the most frequently used practice. The main reason is the need for support. The use of these CP could represent a growing interest for the bereaved in the face of a society with injunctions of productivity, efficiency, and profitability, inclined to hide death and make mourning disappear from the social field.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 5","pages":"Pages 195-200"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144989577","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
<div><h3>Objectif</h3><div>Notre recherche avait pour objectif de comprendre le vécu des proches de patient hospitalisés en Unités de Soins Palliatifs (USP) ayant exprimé une demande d’aide active à mourir.</div></div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Une étude qualitative a été menée auprès de proches de patients en fin de vie exprimant une demande d’euthanasie ou de suicide assisté. Elle se base sur la réalisation d’entretiens semi-dirigés en deux temps (juste après la demande et une semaine après) pour comprendre les représentations des proches vis-à-vis de la fin de vie, vis-à-vis de la demande et suivre l’évolution du vécu des proches ; de leurs liens avec le patient, et avec l’équipe soignante.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Huit proches ont pu être rencontrés. Parmi eux, quatre ont été revus lors d’un second entretien. Notre étude montre que tous les proches rencontrés ont une attitude empathique et compréhensive à l’égard de la demande d’aide active à mourir du patient. Cependant, leur engagement dans l’accompagnement produit de la souffrance. Deux réactions ont pu être observées concernant leurs attitudes à l’égard de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté, les uns orientant leur perception au regard de leurs valeurs personnelles, les autres insistant sur le respect des dernières volontés du patient.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>L’expérience des proches s’inscrit dans la réalité difficile de la fin de vie, les interactions entre le proche et le patient peuvent modifier la façon dont la demande est discutée. Ce travail rappelle l’importance de pouvoir accompagner les proches dans cette étape de fin de vie, et particulièrement face à une demande d’aide active à mourir exprimée par le patient.</div></div><div><h3>Objective</h3><div>Our research aimed to understand the experiences of relatives of patients hospitalized in Palliative Care Units (PCUs) who expressed a request for active assistance in dying.</div></div><div><h3>Materials and methods</h3><div>A qualitative study was conducted with relatives of terminally ill patients expressing a request for euthanasia or assisted suicide. It was based on semi-structured interviews conducted in two phases (immediately after the request and one week later) to understand the relatives’ perceptions of end-of-life, their views on the request, and to track the evolution of their experiences, their relationships with the patient, and their interactions with the healthcare team.</div></div><div><h3>Results</h3><div>Eight relatives were interviewed. Among them, four participated in a second interview. Our study shows that all interviewed relatives displayed an empathetic and understanding attitude toward the patient's request for active assistance in dying. However, their involvement in the support process caused them distress. Two types of reactions were observed regarding their attitudes toward euthanasia or assisted suicide: some framed their perception based on their p
目的我们的研究旨在了解在姑息治疗病房（POU）住院的患者亲属的生活，他们积极要求协助死亡。对要求安乐死或协助自杀的临终患者的亲属进行了一项定性研究。它以分两个阶段（申请后和申请后一周）进行的半定向访谈为基础，以了解亲属对生命结束和申请的描述，并跟踪亲属经历的演变；他们与病人和护理人员的关系。结果，8个亲戚被允许见面。其中4人在第二次面试中被审查。我们的研究表明，所有遇到的亲属都对病人积极寻求协助死亡的请求持同情和理解的态度。然而，他们对陪伴的承诺带来了痛苦。他们对要求安乐死或协助自杀的态度有两种反应，一种是基于他们的个人价值观，另一种是坚持尊重病人的遗愿。由于亲人的经历是生命结束的艰难现实的一部分，亲人和病人之间的互动可能会改变讨论索赔的方式。这项工作提醒人们，在生命的最后阶段陪伴亲人是多么重要，特别是在病人积极要求协助死亡的情况下。我们的研究旨在了解在姑息治疗单位（PCU）住院的患者亲属表达了积极协助死亡的请求的经验。一项对绝症患者亲属表达安乐死或协助自杀请求的定性研究。基于It was on in two semi-structured访谈调查阶段(你离开the request and one week),很爱the relatives’perceptions of their views on the request end-of-life, and to track the of their经验”的演变,their人际关系with the病人,and their team with the healthcare)的互动。结果8名亲属接受了采访。其中，四人参加了第二次面试。我们的研究表明，所有接受采访的亲属都对患者积极协助死亡的请求表现出同情和理解的态度。然而，他们参与支持过程给他们带来了不便。观察到他们对安乐死或协助自杀的态度有两种类型的反应：一些人基于个人价值观构建他们的看法，而另一些人强调尊重患者最终意愿的重要性。结论亲属的经历发生在临终关怀的困难现实中，亲属和患者之间的互动可以影响对请求的讨论。本研究强调了在生命结束过程的这一阶段向亲属提供支持的重要性，特别是当患者表达了积极协助死亡的请求时。
{"title":"Souffrance et demande de mort de patients en fin de vie : l’expérience des proches","authors":"Aline Chassagne , Camille De Cock , Hélène Trimaille , Mathilde Giffard , Florence Mathieu-Nicot","doi":"10.1016/j.medpal.2025.05.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.05.001","url":null,"abstract":"<div><h3>Objectif</h3><div>Notre recherche avait pour objectif de comprendre le vécu des proches de patient hospitalisés en Unités de Soins Palliatifs (USP) ayant exprimé une demande d’aide active à mourir.</div></div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Une étude qualitative a été menée auprès de proches de patients en fin de vie exprimant une demande d’euthanasie ou de suicide assisté. Elle se base sur la réalisation d’entretiens semi-dirigés en deux temps (juste après la demande et une semaine après) pour comprendre les représentations des proches vis-à-vis de la fin de vie, vis-à-vis de la demande et suivre l’évolution du vécu des proches ; de leurs liens avec le patient, et avec l’équipe soignante.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Huit proches ont pu être rencontrés. Parmi eux, quatre ont été revus lors d’un second entretien. Notre étude montre que tous les proches rencontrés ont une attitude empathique et compréhensive à l’égard de la demande d’aide active à mourir du patient. Cependant, leur engagement dans l’accompagnement produit de la souffrance. Deux réactions ont pu être observées concernant leurs attitudes à l’égard de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté, les uns orientant leur perception au regard de leurs valeurs personnelles, les autres insistant sur le respect des dernières volontés du patient.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>L’expérience des proches s’inscrit dans la réalité difficile de la fin de vie, les interactions entre le proche et le patient peuvent modifier la façon dont la demande est discutée. Ce travail rappelle l’importance de pouvoir accompagner les proches dans cette étape de fin de vie, et particulièrement face à une demande d’aide active à mourir exprimée par le patient.</div></div><div><h3>Objective</h3><div>Our research aimed to understand the experiences of relatives of patients hospitalized in Palliative Care Units (PCUs) who expressed a request for active assistance in dying.</div></div><div><h3>Materials and methods</h3><div>A qualitative study was conducted with relatives of terminally ill patients expressing a request for euthanasia or assisted suicide. It was based on semi-structured interviews conducted in two phases (immediately after the request and one week later) to understand the relatives’ perceptions of end-of-life, their views on the request, and to track the evolution of their experiences, their relationships with the patient, and their interactions with the healthcare team.</div></div><div><h3>Results</h3><div>Eight relatives were interviewed. Among them, four participated in a second interview. Our study shows that all interviewed relatives displayed an empathetic and understanding attitude toward the patient's request for active assistance in dying. However, their involvement in the support process caused them distress. Two types of reactions were observed regarding their attitudes toward euthanasia or assisted suicide: some framed their perception based on their p","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 5","pages":"Pages 179-186"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144989576","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Pub Date : 2025-09-01DOI: 10.1016/j.medpal.2025.07.001
Clément Raffestin, Bruno Vincent, Juliette Bernard, Lise Fallet-Estival, Marine Ladune, Nesrine Grira, Ophélie Debert, Marie-Pierre Racouet
De nombreuses études soulignent la pertinence des soins palliatifs précocement intégrés aux soins oncologiques. Celles-ci mettent en exergue une amélioration de la qualité de vie, une réduction des symptômes douloureux et de la souffrance psychosociale, ainsi qu’une meilleure considération pour le vécu des patients, de leurs proches et des soignants. Pour cela, les soins palliatifs se basent sur un accompagnement pluri- et multidisciplinaire, favorisant une prise en soins holistique. L’intégration des soins palliatifs porte essentiellement sur la volonté d’une collaboration entre les équipes référentes et les équipes mobiles de soins palliatifs. Cette coopération est influencée par les stigmates qui entourent les soins palliatifs et peuvent entraver leur intégration. Notre équipe mobile, à force de communication avec les différents acteurs du parcours de soins, a pu tisser un lien de confiance avec les équipes référentes et intervient en moyenne 70 jours avant le décès d’un patient. Notre travail permet d’apporter un regard extérieur à la prise en soins, de nous recentrer sur le patient et penser les projets de vie.
Numerous studies highlight the relevance of palliative care early integrated into oncological care. These highlight quality of life, a reduction in painful symptoms and psychosocial suffering, as well as better consideration for the experiences of patients, their loved ones and caregivers. For this, palliative care is based on multi- and multidisciplinary support, promoting holistic care. The integration of palliative care essentially concerns the desire for collaboration between the referring teams and the mobile palliative care teams. This cooperation is influenced by the stigma surrounding palliative care and can lead to its integration. Our mobile team, through communication with the different players in the care pathway, was able to build a bond of trust with the referring teams and intervene on average 70 days before the death of a patient. Our work allows us to bring an outside perspective to care, to refocus on the patient and to think about life projects.
{"title":"De la théorie à la pratique des soins palliatifs intégrés en oncologie","authors":"Clément Raffestin, Bruno Vincent, Juliette Bernard, Lise Fallet-Estival, Marine Ladune, Nesrine Grira, Ophélie Debert, Marie-Pierre Racouet","doi":"10.1016/j.medpal.2025.07.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.07.001","url":null,"abstract":"<div><div>De nombreuses études soulignent la pertinence des soins palliatifs précocement intégrés aux soins oncologiques. Celles-ci mettent en exergue une amélioration de la qualité de vie, une réduction des symptômes douloureux et de la souffrance psychosociale, ainsi qu’une meilleure considération pour le vécu des patients, de leurs proches et des soignants. Pour cela, les soins palliatifs se basent sur un accompagnement pluri- et multidisciplinaire, favorisant une prise en soins holistique. L’intégration des soins palliatifs porte essentiellement sur la volonté d’une collaboration entre les équipes référentes et les équipes mobiles de soins palliatifs. Cette coopération est influencée par les stigmates qui entourent les soins palliatifs et peuvent entraver leur intégration. Notre équipe mobile, à force de communication avec les différents acteurs du parcours de soins, a pu tisser un lien de confiance avec les équipes référentes et intervient en moyenne 70<!--> <!-->jours avant le décès d’un patient. Notre travail permet d’apporter un regard extérieur à la prise en soins, de nous recentrer sur le patient et penser les projets de vie.</div></div><div><div>Numerous studies highlight the relevance of palliative care early integrated into oncological care. These highlight quality of life, a reduction in painful symptoms and psychosocial suffering, as well as better consideration for the experiences of patients, their loved ones and caregivers. For this, palliative care is based on multi- and multidisciplinary support, promoting holistic care. The integration of palliative care essentially concerns the desire for collaboration between the referring teams and the mobile palliative care teams. This cooperation is influenced by the stigma surrounding palliative care and can lead to its integration. Our mobile team, through communication with the different players in the care pathway, was able to build a bond of trust with the referring teams and intervene on average 70<!--> <!-->days before the death of a patient. Our work allows us to bring an outside perspective to care, to refocus on the patient and to think about life projects.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 5","pages":"Pages 201-209"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"144989625","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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