Objectif
Le parcours de soin multidisciplinaire des patientes avec un syndrome de Turner (ST) doit permettre l’acquisition de compétences éducatives en autosoin et mobiliser des compétences d’adaptation, selon les recommandations internationales (EJE 2024). Pour répondre à cet objectif, nous avons créé dans notre centre constitutif CRESCENDO un programme d’éducation thérapeutique (ETP) labellisé par l’ARS (No 14–19).
Patientes
Les séances d’ETP comprennent 4 ateliers collectifs avec une évaluation des connaissances des patientes sur leur santé globale, la fertilité, l’équilibre alimentaire et la perception de leur santé psychique évaluée par un score de dépistage d’anxiété et de dépression (HAD). Une échelle visuelle de qualité de vie et un questionnaire d’évaluation final ont été distribués.
Résultats
Entre 2014 et 2025, 158 patientes ont bénéficié du programme d’ETP, avec un âge médian de 32 ans (IQR 24–39). Au total, 88/158 (56 %) patientes étaient célibataires, 32/158 (20 %) sans activité professionnelle et 123/145 (85 %) rencontraient pour la première fois d’autres patientes ST. Les 3 objectifs pédagogiques prioritaires sur les 10 proposés étaient d’améliorer leurs connaissances en gynécologie (82/158), en diététique (60/158) et leur état psychologique (57/158). 36/158 (22 %) patientes ont déclaré une qualité de vie altérée, 22/104 (21,1 %) des troubles anxieux et 4/104 (3,8 %) des troubles dépressifs. Une bonne observance thérapeutique concernait 69/136 (51 %) patientes. L’évaluation de la satisfaction globale est de 82 %.
Conclusion
L’analyse à 10 ans de notre ETP montre une bonne satisfaction des patientes. Une attention particulière est nécessaire concernant l’observance thérapeutique et la prise en charge psychologique des patientes avec ST.
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