Medecine Palliative最新文献

Il arrive que la survenue, dans une unité de réanimation pédiatrique (mais aussi dans bien d’autres lieux), d’un événement indésirable grave (EIG), qu’il soit ou non lié à une erreur, modifie la trajectoire de soin d’un enfant, au point de le faire basculer en situation palliative, avec une décision de limitation et/ou arrêt des traitements (LAT). Dans ce délicat contexte, les biais décisionnels (biais d’ancrage, de confirmation, d’excès de confiance, de group-thinking, du statu quo, des coûts irrécupérables et d’escalade d’engagement…) et émotionnels sont particulièrement à craindre. Il est essentiel que les Équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) connaissent ces biais pour les reconnaître lors de leurs interventions, dans leur posture de tiers neutre et bienveillant. Cette posture de vigilance s’appuie sur des repères et garde-fous, et vise à limiter la survenue et la portée de ces biais : recommandations de sociétés savantes, recours à une pensée lente et rationnelle, espaces d’écoute pour les soignants, rôle du consultant extérieur dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, approche collective (à travers les réunions de morbi-mortalité) et pédagogie innovante.

The occurrence of a serious adverse event (SAE) in a pediatric intensive care unit (but also in many other units), related or not to an error, can modify the trajectory of a child's care leading him to a palliative situation, with a decision of withdrawing or withholding treatments. In this so delicate context, decisional biases (anchoring, confirmation, overconfidence, group-thinking, statu quo, sunk costs, and escalating…) and emotional biases are particularly to be feared. Pediatric Palliative Care Teams have to be aware of these biases in order to recognize them during their neutral interventions. This vigilance posture is based on benchmarks and safeguards, which aim to limit the occurrence of these biases: recommendations, recourse to slow and rational thinking, listening spaces for caregivers, the role of the external consultant as mentioned in the French Claeys-Leonetti law, a collective approach (through morbidity and mortality sessions), and innovative teaching methods.

Le travail en Équipe régionale ressources en soins palliatifs pédiatriques nous conduit à prendre part régulièrement à des réunions de procédure collégiale. Au fil du temps, nous avons pu repérer au cœur des échanges des phrases que nous appellerons « bloquantes ». Prononcées avec l’aplomb de l’argument d’autorité, elles sont présentées comme prévalant sur tout le reste. Le silence qui les suit confine parfois à l’effet de sidération. Elles viennent interdire l’étonnement et neutraliser le doute présent en chacun. Elles annulent la légitimité de la tension entre les principes éthiques de bienfaisance et de non-malfaisance, se prévalant généralement du premier ; et ce faisant, elles renvoient volontiers les autres participants au champ de la lâcheté et de l’abandon, générant chez eux un sentiment de disqualification. Au-delà de l’identification de ces « phrases bloquantes » que chacun peut prononcer – comment mieux les repérer ? – l’objet de notre propos est de mieux les analyser – de quoi procèdent-elles, comment peuvent-elles être explicitées ? – pour en déconstruire les effets inhibiteurs de la pensée et permettre de rebondir en renouant le fil d’un dialogue respectueux des principes de l’éthique de la discussion, entre rappel à la responsabilité singulière de la prise de parole, et mise en œuvre de la responsabilité collective de chacun – écoute, demande de reformulation, d’argumentation.

The work in a regional pediatric palliative care resources team leads us to regularly take part in collegiate procedure meetings. Over time, we have been able to identify sentences that we will call “blocking” at the heart of the exchanges. Spoken with the aplomb of authoritative argument, they are presented as taking precedence over everything else. The silence that follows them sometimes borders on the effect of amazement. They come to prohibit astonishment and neutralize the doubt present in everyone. They nullify the legitimacy of the tension between the ethical principles of beneficence and non-maleficence, generally taking advantage of the former; and in doing so, they willingly send the other participants back to the field of cowardice and abandonment, generating in them a feeling of disqualification. Beyond the identification of these “blocking sentences” that everyone can pronounce – how to better identify them? – the purpose of our subject is to better analyze them – what do they come from, how can they be clarified? – to deconstruct the inhibiting effects of thought and allow rebounding by renewing the thread of a dialogue respectful of the principles of the ethics of discussion, between a reminder of the singular responsibility of speaking out, and the implementation of everyone's collective responsibility – listening, requesting reformulation, argumentation.

Les limitations et arrêts de traitements (les « LAT ») renvoient à une pratique centrale de l’éthique du soin palliatif pédiatrique avec de forts enjeux décisionnels. Le caractère polysémique de cet acronyme nous a conduit en premier lieu à esquisser la question du sens des LAT et à explorer ce qui en découle : les significations et représentations qui y sont associées, la direction que prend le soin, les temporalités brusquées à l’approche de la décision de LAT, le contexte, la manière dont les LAT peuvent faire sens pour les soignants, engagés pour chacun à une place singulière auprès de l’enfant et de sa famille. Le dispositif des LAT pensé par la loi vient borner la mise en jeu des effets et affects subjectifs et constitue un appui précieux pour les équipes. Outil structurant, pondérateur des subjectivités, autant de fonctions pour continuer à penser et à viser une décision la plus juste possible. Pour autant, au-delà des fonctions identifiées ou identifiables des LAT, n’y aurait-il pas dans les « arrière-pensées » latentes de nos intentions d’objectivité et de justesse des sens cachés, des intentions sous-jacentes à cette pratique clinique ? Y aurait-il de l’inavouable dans les « angles morts » des LAT ? Quand on « fait des LAT », les émotions et l’angoisse suscitées chez les soignants font partie de la donne. L’utilité de la portée subjective agit comme garant d’un processus de « LAT sensées » et empreintes d’humanité.

Treatment withholding or withdrawal (LAT in French) refers to a central practice in pediatric palliative care ethics with high decisional stakes. The polysemous nature of this acronym invites (or has led us) first to outline the question of the meaning of LATs and to explore what follows from it: the meanings and representations associated with it, the direction that care takes, the temporalities that are abrupted as the LAT decision is approached, the context, and the way in which LATs can make sense for caregivers, each of whom is committed to a singular place with the child and his/her family. The LAT system designed by the law limits the effects and subjective affects and constitutes a precious support for the teams. It is a structuring tool, a balancing of subjectivities, all of which help to continue to think and to aim for the fairest possible decision. However, beyond the identified or identifiable functions of LATs, might there not be hidden meanings and intentions underlying this clinical practice in the latent “ulterior motives” of our intentions of objectivity and accuracy ? Could there be something unmentionable in the “blind spots” of LATs? When “doing LATs”, the emotions and anxiety aroused in caregivers are part of the deal. The subjective scope also acts as a guarantor of a humane and meaningful “LAT” process.

L’une des missions des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) est de favoriser la mise en place de la procédure collégiale dans le cadre du processus décisionnel des limitations et arrêts de traitements. À ce titre, notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques a choisi de développer cette mission en pédiatrie. La nécessité de tracer les décisions nous a amenées à élaborer une « fiche de traçabilité de la réunion collégiale et de la décision médicale : projet de traitements raisonnables ». Aux effets attendus de la fiche (traçabilité et respect de la procédure) se sont ajoutés des effets inattendus (effets pédagogiques entraînant l’évolution des pratiques des équipes ; effets contenant des expressions émotionnelles des participants). L’analyse de ces effets non recherchés initialement nous a amenées à considérer qu’ils n’étaient pas imputables à la fiche elle-même, mais à son maniement et à l’intervention en binôme médecin–psychologue lors des réunions dites de limitation et arrêt des traitements. Nous présenterons la démarche réflexive qui, partant d’une pratique intuitive, nous permet aujourd’hui d’argumenter notre choix d’intervenir préférentiellement en binôme. Nous tenterons d’expliquer les effets conjugués de la fiche et du binôme : en quoi et dans quelles circonstances permettent-ils de soutenir/consolider le rôle et la place du consultant ?

One of the missions of the mobile palliative care teams is to encourage the implementation of the collegial procedure in the decision-making process for the limitation and cessation of treatments. In this respect, our regional resource team for pediatric palliative care has chosen to develop this mission in pediatrics. The need to trace decisions led us to draw up a “traceability sheet for the collegiate meeting and medical decision: reasonable treatment project”. In addition to the expected effects of the form (traceability and compliance with the procedure), there were unexpected effects (educational effects leading to changes in the teams’ practices; containing effects of the participants’ emotional expressions). The analysis of these effects, which were not initially sought, led us to consider that they were not attributable to the form itself, but to its handling and to the intervention of the doctor–psychologist pair during the so-called limitation and cessation of treatment meetings. We will present the reflective approach which, starting from an intuitive practice, allows us today to argue our choice to intervene preferentially in pairs. We will try to explain the combined effects of the form and the pairing: in what way and under what circumstances do they support/consolidate the role and place of the consultant?

Tout au long de l’accompagnement d’un enfant vivant avec une maladie à issue potentiellement fatale, les acteurs sont confrontés à de multiples décisions auxquelles sont associés de multiples enjeux. Pour les parents, prendre des décisions pour leur enfant et l’avenir de leur famille dans un contexte où l’incertitude cohabite avec l’espoir rend la démarche complexe. Pour les guider, dès l’annonce du diagnostic, des moments de répit accompagnés sont indispensables, en parallèle à d’autres formes de soutien psychosocial. En Belgique, une équipe de recherche a co-construit avec des professionnels et des parents des ateliers de soutien à la parentalité. Ils constituent une forme d’empowerment du parent tout au long de la maladie de l’enfant et du parcours des parents et de toute la famille. Au Québec, des ateliers d’aide à la décision complexe sont proposés aux parents dont l’enfant fréquente le phare Enfants et familles, une maison de soins palliatifs pédiatriques (SPP) située à Montréal. D’après nos expériences, ces dispositifs permettent aux parents d’identifier et de nommer leur propre vécu, de prendre soin d’eux-mêmes, d’avoir le sentiment de maîtriser davantage la situation, ce qui constitue une ressource pour participer à la prise de décision partagée.

Throughout the process of caring for a child in palliative care, all actors are confronted with multiple decisions to which are associated multiple issues. For parents, making decisions for their child and their family's future in a context where uncertainty coexists with hope makes the process complex. To guide them, respite care, as soon as the diagnosis is announced, is essential, along with other forms of psychosocial support. In Belgium, a research team has co-constructed parenting support workshops with professionals and parents. They constitute a form of empowerment for parents at the most complex moments of their lives. In Quebec, complex decision support workshops are offered at the Lighthouse, a pediatric palliative care house in Montreal. Based on the systemic and narrative approach, they offer parents points of reference that stimulate reflection in order to make informed decisions in a context of uncertainty. According to our experience, these devices allow parents to identify and name their own experiences, to take care of themselves, and to feel more in control of the situation, which constitutes a resource for participating in shared decision-making.